Mammor till barn med Lymfangiom!!

Hej alla!
Har en kille på snart två år som har lymangiom på halsen. NU efter fyra behandlingar med ok-432 så har den minskat och blivit liten. Från att ha varit som en handboll på utsidan och fyllt alla utrymen på insidan på vänster sida om huvudet och halsen så är det mycket mindre nu. Vi har fått veta att om han fortsätter att svara så här bra på behandlingen så räknar läkaren med att han ska vara frisk om 1,5 år. Han har trakealkanyl i halsen och knapp på magen för att få luft och kunna få näring. Från att han inte svarade på behandlingen första gången så har han blivit en "mönsterpatient" för ok-432.

Om någon vill veta något så är det bara att fråga.

Tänk vi är ändå några familjer här nu med erfarenhet av lymfangiom. ÅH vilken tur ni har när OK432 fungerar... det är ju verkligen bra att det finns.

kram helena

Garfield - Idag har ni väl gjort biopsi och förhoppningsvis oxå fått starta behandling. Tänker på er!

Latmasken - välkommen till tråden! Härligt att din son svarat så bra på behandlingen!!!

Kram Erika

Det blev inte en så lång vistelse på sjukhuset som vi hade trott från början. När dom tagit i kontrastvätskan och gjorde skiktröntgen visade det sig att knölen nu i stort sett var solid och det var inte så mycket vätska i den längre.

När dom sedan sög ut lite av vätskan visade det sig att det inte var lymfvätska utan något annat? Läkaren verkade lite förvånad för jag tror att dom var bombsäkra på att det var lymfangiom eftersom hon har det på kinden också. Så nu är vi tillbaks på ruta ett. De skulle skicka ett prov till analys för att se vad det kan vara för något och vi får svar om ungefär två veckor. Han trodde det eventuellt kunde ha varit en infektion i en lymfkörtel, men han verkade långt ifrån säker? Den var ju så himla stor.

Nåväl, det är inte värt att spekulera innan vi fått något svar, men nu tycker jag vår dotter har lite väl många mystiska saker. Lymfangiom, småcystiskt, i kinden, förstorade bröst och nu detta. det är nästan så att jag skulle skicka henne till doktor House

Den 13 mars ska Adrian skleroseras på Astrid Lindgrens. Håll alla tummar ni har..

Garfield - frustrerande för er!!! Hoppas ni får provsvaren snart.

Sicka34 - Åh, det är ju snart dax. Håller alla tummar och tår för att det hjälper!!!

hej hej

Sicka34 - Lycka till! Skriv o berätta hur det går, håller tummarna såklart.

Garfield - hoppas att ni kanske redan fått provsvaren, fast det kanske tar tid... förstår om det känns jobbigt att inte veta.

Amanda har nu varit sjuk i influensa utan att armen svullnade på henne:) den brukar nästan alltid göra det annars!! Nu i mars är det också precis ett år sedan hon hade en infektion i den... jippi!

kramis

Hej!
Sicka34: Lycka till!
hge: Nej, vi har inte fått provsvaren än, men väl en ny tid till dr Friberg. Hoppas på att få svaren i veckan.

Sicka34 - Hoppas allt går bra imorgon!! Tänker på er!

Kram Erika

Sicka: hoppas det gått bra för er idag!