Mammor till barn med Lymfangiom!!

jag håller med om att denna tråden var en bra ide!! När Marcus föddes så kännde vi oss väldigt ensamma om att ha ett barn med detta, men den senaste tiden har jag ju haft kontakt med vissa av er och det har kännts bra. 
Hur har ni hanterat blickar å viskande bakom era ryggar angående erat barn?? eller har ni inte upplevt det??

kram lena

Föresten ngn som vet hur vanligt det e med lymfangiom?? kan vara intressant att veta

Jag tror det är en på 10 000 som föds med lymfangiom... Har för mig att jag läste det någonstans.

Annie fick ju sin största "knöl" nu i höstas så hon har ju inte varit så mycket ute utan stora tröjor och halsdukar så den syns ju inte så mycket ute bland folk. De som vi träffar inomhus brukar ofta fråga och Annie brukar själv svara att "det är min knöl med vatten i som farbror doktorn ska ta bort och sätta plåster på!"

Som tur är älskar hon sjukhus och doktorn vilket är tur eftersom hon också har lite bröstutvekling och går på täta hormon- och tillväxtkontroller så att hon inte hamnar i en för tidig pubertet.

ok. Marcus är ju född med sin och den sitter ju på kinden så den syns juväldigt väl.
 Sedan Marcus var inlagd i nov 06 så har han total läkar skräck, den enda som går bra är hans doktor som han har haft sen han föddes, Marcus blir lika glad varje ggn vi ska åka till honom, men när vi var inne å skulle magnet röntga honom i början av förra året så fick dom ge honom lugnande bara för att få titta på honom, han var verkligen hysterisk.
Nu väntar vi ju på en tid till plastik kirurgen i göteborg, får väl se hur det går, om dom får titta på honom utan att han skriker.

Skriver bara en kortis.. dottern hoppar här bredvid och jag FÅR INTE sitta vid datorn...
Skickar en länk till en rapport från Socialstyrelsen som Gösta Claesson har skrivit. Titta in sid. 88, där står det om behandling av lymfangiom... Tror att det stod att det är 1 på 100 000 som föds med lymfangiom. Visserligen är rapporten några år...

Kram!

www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/E14D8CBF-DEAF-4775-8117-A14860BCB79F/0/Vardkatalogen20022003.pdf

Det var visst 17 / 100 000....
Jaja. Intressant läsning i alla fall. Man tager ju det man haver, när det knappt finns någon text om detta ämne...

jag kan inte öppna den länken, det blir bara en massa konstiga bokstäver, ska man trycka på ngt för att ändra på det?? blir alltid så när jag ska läsa pdf filer!!

Tråkig sjukdom. Men måste få fråga en sak. Får era barn som blodblåsor på huden?
Min syster har den sjukdomen, men det sitter inte vid ansiktet då, utan midjan. O hon har jätteproblem med sina blåsor.

hej deona!
Min dotter får som små blåsor ibland men de ser ut att vara fyllda med gulaktig lymfvätska. Det kan ju ibland vara så att dessa barn också har hemangiom i anknytning till lymfangiomet. Det är ju en missbildning av blodkärl och inte lymfkärl... vet inte annars.
kram helena

hej allihop
visst är det hemskt att behöva tillbringa så mycket tid på sjukhus och alla dessa undersökningar och läkare som liksom kliar sig i huvudet och ser allmänt fundersamma ut. Vår dotter är otroligt spruträdd - men älskar annars att få vara på sjukhuset med clowner o lekterapi som tur är!

vi har dock fått så otroligt bra läkare i malmö som alltid sett till att hon fått somna på tratt när hon ska sövas för att sedan sätta nål. Det har fungerat jättebra. Men när hon kommer in akut för infektioner i angiomet så har vi nästan fått blåhålla henne och det känns ju verkligen inte bra. Jag är nog ganska lugn just då för hennes skull men sedan behöver jag några minuter för mig själv... och reagera!

När vi nu flyttat ifrån Norrköping där vi bodde då vi blev remitterade till Malmö så är vi hänvisade till Uppsala istället... känns sådär, men de har lovat att alltid höra med våra läkare i malmö om det är något de känner sig osäkra om.
kram helena