Mammor till barn med Lymfangiom!!

Hej på er! Igår kom vi hem från ALB. Gossen hade då typ 38 i feber och verkade inte så påverkad. Resultatet får vi se om några dar.. Jag har tyvärr tappat allt hopp att detta ska fungera. Vet inte vad dom ska göra annars?. Operation verkar de ju inte vilja göra. Kram på er

har läst nånstans att det kan krävas ganska många behandlingar med OK 432 innan man når väntat resultat... vet ni nåt hur det ser ut? Har er pojk småcystiskt lymfangiom eller är det stora cystor?
GE INTE UPP - det ordnar sig!

kram helena

Hallå!
Tänkte på en sak Sicka34. När behandlingen inte började fungera för våran gosse så tog våran läkare här uppe kontakt med läkaren i gbg och sa att de här föräldrarna har rätt att få en "second opinion". När vi sedan kom ner till gbg så hade läkaren det. Alla föräldrar som har svårt sjuka barn har rätt att få en "second opinion" och sedan själv ta ställning till hur de vill göra. I vårt fall så blev det dock inte aktuellt att ta ställning eftersom behandlingen började fungera. Jag tycker att du ska ligga på er läkare ang detta och om han inte lyssnar så har du ju alltid rätt att byta läkare. Jag vet att allt känns hopplöst och man blir frustrerad men jag hoppas att du orkar kämpa på.

Sicka34 - hoppas det visar sig att det fungerar!!! Hoppas, som de andra skrivit, att du orkar kämpa.
Många kramar Erika

Sicka! Hoppas också på att det fungerar!

Hej har en son på nio år som fick en knöl stor som en golfboll i midsommras efter många undersökningar och vävnadsprov fick vi besked om att han hade ett småcelligt lymfangiom som sitter bakom armhålan, vi fick då komma till dr Gösta Claesson på Karolinska, han sa att det var för mycke celler så att en operation skulle nog misslycks istället så ville han börja en behandling så fort som möjligt. Vi skulle ha börjat behandlingen efter påsk men min son vart dålig och blev svimfärdig på morgonen så då hörde jag om det var något med lymfangiomet men då trodde han istället att det kunde vara diabetes men proverna visade att det inte var det, men han valde istället att ställa in behandlingen nu och ta det till hösten istället just nu känner jag mig helt maktlös trodde ju att det fanns hopp om att allt skulle bli bra men nu vet vi ingenting, knölen växer ju och är väl nu som en tennisboll

Hej hopp!
Då är vi tillbaks på ruta noll igen känns det som med en massa nya undersökningar. Har fått tid för ultraljud den 3 april och en tid hos dr Friberg den 10 april...
Hoppas det är okej att jag fortfarande hänger här. A. har ju i varje fall konstaterat Lymfangiom på kinden, men vad det är med knölen på halsen vet väl ingen för tillfället.

Välkommen hit colin! Hoppas ni kan påbörja behandling snart!