Mammor till barn med Lymfangiom!!

min dotter var bara 2 dygn gammal när de testade etanol, då var hennes lymfangiom 2 kg tungt så hon hade nog redan otroligt ont. D'äremot fick hon några veckor efter detta en kraftig infektion i huden som ledde till blodförgiftning o hon höll på att inte klara sig.

Kan inte svara på hur reaktionen är för jag vet ju inte om min flicka fick inf av den behandlingen eller för att hon var så svårt sjuk ändå. Har tyvärr inte hittat nåt på nätet om det heller. Lycka till

Hge

Vad hemskt det låter. Nu blir man ännu mer orolig. Min syster fick infektioner i huden redan med det andra medlet, plus allergiska reaktioner. Hoppas verkligen läkarna vet vad dom gör nu.
Tack för dina svar, skönt att få svar från "vanliga" människor istället för doktorer.

åh det var absolut inte meningen att göra dig mer orolig... tror säkert de vet vad de gör! Tror faktiskt också att OK432 är minst lika starkt så att säga. Men så länge de har henne under uppsikt o de kan även ge antibiotika i förebyggande.
kram

Hej igen.. Tack vad ni är rara! Jag har idag ringt till UAS och begärt en MRT och sen att vi måste få träffa nån som KAN lymfangiom. Denna gången var jag inte så snäll och trevlig som jag brukar Hoppas hoppas bara nu att dom tar oss på allvar. Angiomet växer för varje dag... Usch!
Kram till Er

Har träffat min systers läkare idag på hans intiativ. Jag trodde att det var min syster o jag som är konstiga men det visade sej att även hennes läkare tyckte det var helt sinnenssjukt på sahlgrenska. Dom hade inte ens förberett sej innan, inte kollat igenom journalerna eller nånting.
Men nu fick jag iallafall chans att fråga om komplikationerna på emboliseringen.. O det är inte etanol dom kommer använda, det heter absolut alkohol. Han sa att det var extremt giftigt, att frisk vävnad kan dö, det kan bildas stora sår i huden osv. Är det nån som har hört minsta lilla om det? Nu är man ju livrädd. Dessutom om det kommer ut minsta lilla i bodomloppet så blir lungorna kraftigt påverkade. Det låter så otäckt alltihopa. Min syster är skräckslagen. Vi är ju inte vana vid sånna risker alls, men nu finns det helt plötsligt massor risker. Hoppas verkligen dom vet vad dom gör! Nu vill hon inte längre åka till sahlgrenska i maj o göra det här öht, jag klandrar henne inte. Men om det är biljetten till att bli smärtfri... Så många tankar!

Sicka34
Hoppas du får kontakt med nån vettig nu, det är verkligen inte roligt att inte bli tagen riktigt på allvar.

Hej

Wingbrud: hoppas det gått bra för er nu med behandlingen!

Deona: Jobbigt för din syster förstår om hon är orolig. Skönt för henne att ha en sån hjälpsam syster, men glöm inte att ni kan behöva stöd utifrån också båda två. Har tyvärr inte hört talas om absolut alkohol så där kan jag inte hjälpa till... sorry. Håller tummarna för att det funkar bra.

Sicka34: Tråkigt att angiomet växer...men bra att du står på dig! Klart ni ska få träffa nån som kan o vet mer! Lycka till

Deona:
När min son fick sin diagnos fick vi träffa en läkare som pratade om den behandlingen. Sedan kom de fram till att den behandlingen skulle bli för riskabel på lillkroppen och man skulle först prova med OK-432. Det var meningen att hon skulle ha skött behandlingarna från början men eftersom hon inte hade behandlat barn tidigare så fick hon inte det. Hon ska finnas i Göterborg på Sahlgrenska (ibland i Umeå) doktor Miriam Rodrigues eller nåt sånt heter hon. Jag vet inte hur efternamnet stavas men jag skriver som det låter. Hon hade även kontakt med en läkare i Spanien som fick se röntgenbilderna på lymfangiomet och uttala sig.

Jag måste då i allafall säga att vi har fått uppbackning av läkare och alla har ställt upp och försökt med olika förslag. Som jag skrev tidigare så var det ett tag tal om operation i utlandet eftersom det inte finns så skickliga läkare i Sverige. Våran läkare är då absolut inte någon "besservisser" på det sättet. Synd att inte ni alla andra verkar få samma bemötande.

Nu har vi fått kallelse till öron, näsa, hals på sahlgrenska den 23 april. ska till en läkare som heter Hasse Ejnell. Ngn som träffat honom?? det e ju ngr här som pratar om sahlgrenska, har ni träffat ngn bra läkare där som kan detta med lymfangiom?? kan ju vara bra att veta så att man kan fråga om honom!! För Marcus del verkar det ju inte som att dom kommer att göra ngt med kinden, den har ju minskat mycket susta året men nu tycker vi inte att det hänt ngt mer. han har ju inte ont av sitt lymfangiom som vissa av er andras barn har, men det sitter ju i ansiktet så för att slippa mobbing i framtiden så hade det ju vart skönt om det kunde försvinna. för våran del spelar det ju ingen roll. för oss e han ju ögonstenen och han har ju alltid sett ut sån (vi som känner honom ser det ju inte längre) men som sagt när han börjar skolan så kan ju barn vara grymma, å det vill man ju slippa utsätta honom för.

Latmasken

Miriam Rodrigues har vi haft några gånger och vi gick inte alls ihop. Helt oförstående, men det kan ju ha varit brist på kemi eller vad man ska kalla det. Hon skällde ut min syster efter behandlingen för att min syster skulle sova själv kvar en natt. Min syster blev rädd o ledsen o då kallade miriam henne en treåring o sa att min syster skulle möta hennes blick. Vet inte vad som hände med henne, men hon var inte bra för min syster iallafall. Å andra sidan vet jag att hon fått beröm av andra, så det var nog bara otur.

laneryr mamma

Har aldrig hört talas om den läkaren, men vi har alltid gått på hand o plastik, kan ju vara därför. Men dom läkarna vi har träffat där har varit jättebra. Pål Svendsen, en gubbe på 72 år. Han kan låta lite dryg när han pratar, men är jättebra verligen. O en Gunnar Wikholm, han är också jättebra. Men tror dom jobbar på röntgen eller radiologen kanske det kallades, det är iallafall dom som behandlat min syster.
Hoppas ni får träffa nån duktig på sahlgrenska o att dom kan göra nått åt lymfangiomet. Inte kul när det sitter i ansiktet kan jag tänka mej.

Nu har vi kommit hem från Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Det har gått bra och all personal har varit fantastisk! Gösta Claesson har varit omtänksam och tydlig hela tiden. Han tog sig tid med oss alla tre dagar vi var där.
Gösta är ju lite äldre och kanske på väg att trappa ner i arbetet (har för mig någon skrev det här i tråden), men nu var det även en yngre läkare, Nader (med ett långt och svårt efternamn) som var med på operation och han verkade veta lika mycket som Gösta om lymfangiom.

Gösta ansåg att Linneas angiom skulle passa bra för att behandlas med OK432.
Det svåra tycker jag, är att vi nu ska se det positivt att knölen nu ska bli större och att vi vill att Linnea ska ha feber eftersom det betyder att hon har svarat bra på behandlingen. Knölen har svullnat rejält och hon har feber. Men igår eftermiddag, dagen efter sprutan, fick vi åka hem igen. Om 6-8 veckor ska vi förhoppningsvis dit igen för en ny behandling.
Linnea själv är glad och positiv och har varit det under hela sjukhusvistelsen oxå.

¨¨¨¨¨

Laneryr mamma - håller tummarna för att ni får träffa en bra läkare!

Sicka34 - håller även tummarna för er, att ni får gehör!! UAS, är det Uppsala? Har ni haft kontakt med Gösta Claesson? Det är ju inte så långt emellan Stockholm och Uppsala... Han verkar ju vara väääldigt insatt och räknas ju som specialist inom lymfangiom.

NÄ, nu har jag två barn här som INTE tycker att jag ska sitta fvid datorn...

Kram