Född v. 23+6 en orolig tid!

Hej igen alla!
Och åter igen, tack för all hjälp och stöd.

Skrev här runt nyår, men då la datorn av och allt försvann, hade skrivit ett riktigt långt inlägg då!

Vi har haft de riktigt tungt runt nyår, han åkte ju ur respiratorn som ni vet, men efter 2 dygn åkte han tyvärr tillbaka. Allt hände så plötsligt, han var väldigt svajig i slutet i både satration och puls. Vi hade honom ute samma dag som han åkte tillbaka till resp. Han låg på pappas mage, jag satt brevid i sängen och matade honom, helt plötsligt kommer en barnsköterska och säger; Nej, men lilla gubben så här lågt får du inte ligga i satration och puls.
Jag tänkte inte så mkt på det, men helt plötsligt började hon massera honom lite på ryggen, och sen var hela han blå!IGEN! Det är andra gången jag ser honom helt blå, så obehagligt, de hann gå så mycket tankar i mitt huvud, jag trodde han skulle dö. Jag klarade inte av att vara kvar, jag tog nyckeln till rummet och gick gråtandes från salen, där låg de två jag älskade mest av allt å jag bara gick. Jag klarade inte av att vara kvar, gick fram och tillbaka i rummet och försökte samla mig. Tänkte att jag bara skulle lugna ner mig och sedan gå tillbaka till dom, jag trodde att han kanske åter hämtat sig, men i samma stund trodde jag även att han dött. När jag står i vårat rum hör jag helt plötsligt akutlarmet i korridoren, jag går ut och ser massor av sköterskor som springer till våran sal, där våran son ligger. Jag kommer dit, då ligger han i kuvösen igen, henrik kommer och kramar mig, jag gråter å gråter och skakar, det enda jag frågar är; Lever han, lever han? Är han död? De kryllade av personal där inne, de hämtade akutvagnen och fick lägga tillbaka honom i respraitor igen. Att han åkte tillbaka till respirator är inte så tungt, men hela situationen var så otroligt jobbig, och jag han tänka att nej, nu förlorar vi honom. Men han klarade sig! Han lever!

Nu var den stora frågan, varför hände detta? Ja å den har jag knappt fått svar på ännu, man vet inte riktigt varför det hände. Så nyårsdagen fick man lägga tillbaka honom. 1 dygn längre än förra gången iaf!

Sen kom nästa smäll, i fredags, de misstänkte att han hade fått blodförgiftning, och satt och berättade för oss att han kan dö i det, och att alla barn inte klarar det. Att han är ganska sjuk, de frågade oss om nöddop. Men vi vill inte ha något. Nu började man förstå igen, när han låg första dagen i CPAP så började man tro och hoppas på att komma hem igen, men nu bara några dagar senare satt vi och pratade om nöddop, nu började jag förstå igen att jag aldrig får ta något för givet, men de är lät att göra mellan bakslagen. Nu var vi helt knäckta igen, å näst intill inställda på att förlora honom. Jag för min del försöker hela tiden få sköterskor och läkare som säger att han kommer klara detta att han kommer bli bra, men de är de ingen som gör. Jag vet att de inte kan lova något. Men jag vill ändå bara höra det. Så vi hade ett par jobbiga dygn och hade ställt in oss på att han skulle få återhämta sig denna veckan och att de kanske ger sig på CPAP nästan vecka, men när vi kommer in på ronden idag säger läkaren att de måste föröska sig på CPAP snart igen, å du började jag förstå att de kanske tar de redan denna veckan, sedan frågade jag, hur snart?; Ja i kväll eller i morgon, säger hon då? Jag satt med hakan i golvet, å såg ut som ett frågetecken, jag väntade på att hon skulle börja skratta å säga jag skojar bara. Men de gjorde hon inte. Igår tyckte vi han var så dålig å är så rädda för att förlora honom. Och nu, nu ligger han i CPAP igen! Under dagen har hon kunnat sänka trycket i resp. å han har klarat de bra å nu har han legat i CPAP 2 timmar. Denna läkaren jobbar bara här 1 v. varannan månad, hon kommer från ett annat sjukhus och kommer med andra ögon, jag är säker på att om samma läkare som han haft under helgen hade fått bestämma hade de aldrig lagt han i Cpap nu, så nu håller vi bara tummarna igen! Han åker säkerligen tillbaka men kanske på ett lugnare sätt denna gången! Nu har han gått upp också 850 gr=) En sådan där super dag igen, snart vänder de ja vet, men måste njuta lite!

Kram!

KSB skrev 2009-01-05 18:37:00 följande:

ja dagarna går verkligen upp och ner. vet inte hur många gånger neo åkte ur och i resp.
vet precis hur de känns. neos resptub hade åkt upp för långt och han hade kämpat själv med andningen länge innan han absolut inet orkade mer han satraion var nere på 1 och pulsen var oerhört låg. då trodde jag verkligen att vi skulle förlora honom jag var tvungen att gå därifrån för ajg orkade inte. Men den tanken jag hade när jag låste in mig på toan han kommer dö kommer jag aldrig glömma. klara knappt av att tänka den tanken nu innnan jag börjar gråta så oerhört jobbigt. Men bara att man nångång tänkt den tanken mitt barn kommer att dö de går inte att beskriva för nån som inte själv varit med om de. sånt går inte att sätta ord på...

KSB, jag lider med er för vi har gått igenom samma sak så många ggr under de 7 veckor som vi nu tillbringat på neo. Men på ngt sätt lyckas man överleva dessa situationer. Nu har vår tjej varit stabil ett par dagar utan ngn större puls eller saturations dipp. Vi har blivit flyttade till vårt hemsjukhus och hon får nu lite andningshjälp av ngt som heter BIPAP som är helt nytt för oss. Ngn som har några erfarenheter av Bipap att dela med sig av?

KSB: usch, det måste vara väldigt jobbigt att stå bredvid och se ens lilla barn bli blå och inte kunna göra någonting. Jag hade nog reagerat precis som du, genom att i panik springa ut ur rummet.

Skönt att de ändå vågar lägga honom i CPAP igen, de skulle ju inte chansa om de inte trodde att det kan fungera. Han har väl gått upp riktigt bra. Tycker han verkar rätt stor ändå med sina 850 g. 

Vi låg 7 veckor på NEO...kom hem nu för en månad sen (5 dec).
Känner igen mig massor i dina berättelser...som sagt, jag har en egen tråd här som jag länkade till dig. Där kan du följa mig från att jag las in på sjukhuset (12 dagar), förlossningen, när Mimmi kom och tiden på NEO och allt som hände. Hoppas du vet att du inte är ensam, och jag tänker massor på dig!

KSB: Så fruktansvärt! Men du, jag tror att de allra flesta bara har flytt fältet någon gång. Jag vet att jag har gjort det i alla fall. Man orkar bara inte med hur mycket som helst.

Ang det där med att lägga ut honom i CPAP igen, det går nästan lika fort med framstegen som med bakslagen. Så det behöver inte vara dåligt att försöka så snart igen. MEN om ni absolut känner att det är jättedåligt tajmat, så säg det för allt i världen till läkaren! Tjata, stå på er, kräv en förklaring! Kanske har läkaren tänkt fel, men förhoppningsvis inte, utan då förklarar h*n avrför och hur och så kan ni känna er lite mer med på vad som händer.

Oftast känner man sitt barn som förälder, inte alltid, men oftast, och om läkare eller sköterskor verkar göra något tokigt är det bra att säga ifrån och be dem förklara sig ordentligt.

Mina tjejer har haft många olika nyanser, från blå till röd. Jag har trotsat min rädsla och stått kvar. Det är inte lätt men det har känts bäst för mig. Värst var det när de blev sämre ute hos mig för det kändes som om det var mitt fel. Samma hände min man. Vi kunde sällan vara tillsammans hos tjejerna eftersom vi hade de två större barnen hos oss på Ronald McDonalds.

Det var bra att få höra från dig igen, jag har undrat hur det har gått för er och jag har varit här inne varje dag.

Du och din man är de viktigaste människorna i er sons liv, även om det kanske ibland känns som om han är sjukhusets barn och inte erat.

Min Justus är väl egentligen född för sent för att jag ska skriva här. Han kom v 30+3, helt oväntat. Men jag känner såväl igen mig i era historier om tiden på neo. Vi hade turen att inte behöva ligga inne så länge, knappt fyra veckor, men man kommer ju ändå ihåg tiden.
Vi kom hem veckan innan jul med hemsjukvård och har det fortfarande. Han vägde 1380 gram och var 39 cm lång, och är nu uppe på 2300 gram.
Tycker det är så skönt (kanske fel ord, men ni förstår säkert) att läsa andras berättelser och veta att andra är med om samma saker. Har ju ingen i bekantskapskretsen som har prematurer.

Lycka till med alla de små, det kommer säkert att gå galant även om tiden nu är jobbig!
Kram på er