ryggmärgsbråck/mmc del 4

Angelica blir nog 1.60 tre läkarna. Men det kan man aldrig veta. Jag har träffat vuxna med mmc som har varit korta men även de normallånga. Men jag har förstått att barn med mmc blir kortare

Vi har varit på ota och gjutit nya skenor.

Kaffe är ju aldrig fel... tittar gärna förbi en sväng ;)
Här träffade vi Hab-läkaren idag. Alla direktiv är VÄLDIGT luddiga runt vickes operation så hon föreslog att vi skulle skriva till ortoped å förklara vår livssituation och att det inte BARA gick att lösa som han sagt samt kräva svar på alla våra frågor - så det ska jag roa mig med i morgon! Hon erbjöd även sjukskrivning till mig om det skulle underlätta för oss men jag tror det skulle vara lättare med avlastning eller likande under denna period så hon skulle sätta fart på kuratorn åt oss för att kolla upp saken...Men annars tyckte hon allt verkade som vanligt med vicke. Inget skiljde sig från förra läkarundersökningen mer än vikt å längd. V vägde idag 12740 å var 90 cm lång :)

Rafiiki: trist att I inte växer... förstår hur du känner - är oxå orkeslös å energislut...

rafiiki - nu har jag bara pojkkurvan här, men på den ligger hon oxå under -3 SD.

Jag har fått det förklarat så att de som kan belasta skelettet o blir gångare blir längre. Vi får se hur det går med lilla E. o I. framöver!

Fjättrad ryggmärg har E. oxå, visst är det läskigt att de KAN bli sämre iom den op. men å andra sidan så vet man ju ATT de blir sämre om man inte åtgärdar den. Känns som att jag nästan hellre skulle göra den op. så snart som möjligt faktiskt, nu när jag ändå vet att den ska göras. Men så resonerar jag!

Funderat på det där med shunt och E:s huvud. Han HAR stort huvud, o kommer säkert få lite avvikande huvudform när han blir äldre. Kanske en shunt skulle vara BRA för honom av den anledningen oxå? Men så länge han mår bra o inte BEHÖVER shunt så känns det så onödigt. Hur stort lidande kan ett stort huvud ge honom jämfört med ev. risker med en shunt? Tja, ni behöver inte svara, bara svamlar för min egen skull mest!

Johlin; Det är intressanta frågor drågor du har.

Tingeling1974: hoppas ditt brev till operatören kan få svar på dina frågor. En bra idee att skriva ett brev.

Vi ska till hab i dag och hämta ny rullstol till A. Hon går från barnstol till tonårsstol

catmat - stora tjejen ju!

Fröken W - åh, tuggummibajs, den klassikern Nä, skämt åsido, hatar när magen inte fungerar! Här är det mer eller mindre stopp just nu, har inte fått ordning på movicoldoseringen efter magsjukan!

Vill bara berätta att jag gjorde klart för sjukgymnasten vid första hembesöket att jag inte tänkte städa för deras skull. De sa att det var helt ok o att de var där för MIN o E:s skull, inte tvärtom. Och då har jag det som en kompis sa när hon kom på besök: "faktiskt stökigt på riktigt och inte bara så där som man brukar säga" Hon bara skrattade när hon såg röran, kompisen alltså, inte sjukgymnasten!

johlinn: Har funderat på det där m fjättrad ryggmärg och det är som du säger. Risken är att funktionen kan försämras men å andra sidan så är det kanske mer vunnet med att de växer, mage-tarm kan bli bättre osv.I belastar ju skelettet ganska mkt nu eftersom hon ståtränar men vi har inte märkt ett dugg på längdtillväxten! Tycker d är lite märkligt ,men allt hör väl ihop då hon inte går upp i vikt. Det går säkert åt mkt energi till sårläkning och annat just nu men ändå.....
Vi gjorde ju nu ett försök med att operera chiaris missbildningen men jag vet inte hur lång tid det tar innan vi märker resultat.....
Det är svårt det där med shunt eller ej förstår jag!
I har en avvikande huvudform även att hon har shunt!

Bara för att jag oroar mig så mkt för vikt och allt har ju självklart lilla I fått magsjuka inatt
Penicilinet bara for upp imorse, ingen idé att ge....
Ingen mer inskolning denna vecka............. blä känner jag för allt just nu.................

catmat: spännande med ny stol, stora tjejen
Vi har kollat lite på rullstol men d är jätte svårt att hitta en som är så liten. Sjukgymnasten letar m....

Ursäkta mitt davel men idag så tänkte jag ta nmed lite semlor till våran myshörna , det får bli en långpromenad ikväll med så semlan försvinner, hi,hi

Rafikii: Det låter gott med semlor. Jag kan ta med kaffet.
Tråkigt att hon fått magsjukan.

konstigt att Sg inte hittar små rullstolan. Det tycker man ju borde finnas.

Haha just det ja det var ny tråd. Magen segar sig jättemycket och han verkar ha lite knip och allt möjligt. Säkert jättejobbigt för honom då det är första gången det varit så här jobbigt för honom.

Två bra saker har hänt idag...och en konstig

1.) Jag slipper åka in med Melvin till sjukhuset då han inte är okej i magen. P.g.a att dom litar på mig och min instinkt kunde jag skicka upp vem som helst för att hämta några resolax så vi klarar oss till vår läkare är tillbaka från semestern. BRA

2.) Jag har fått förslag på ½ vårdbidrag+ 18% merkostnad!!! SUPERBRA

3.) Jag fick full ersättning (1200 för utbytta fotvänliga leksaker. Men inte ett öre för sjukgymnastsrekommenderad matstol. KONSTIGT

Rafiiki: Usch stackare. Hoppas hon piggar på sig snart.