ryggmärgsbråck/mmc del 4

rafiiki - nä då är det såklart ingen idé! Säkert ingen infektion, *håller tummarna*
Stackars I. som är så dålig

Morrisey - när beslutet väl kom för oss så var det exakt som de hade föreslagit. Men intressant att se i beslutet var VAD de hade baserat sin bedömning på, och vad i ens beskrivning som de kanske inte fäst lika stor vikt vid. Iaf min känsla och definitivt något jag ska tänka på när vi gör ny ansökan.
Vi kommer förmodligen få mindre nästa år ioma E. mår så mycket bättre nu än han gjorde när vi sökte. Då var det ju hjärtfel o det ena med det tredje, nu är det "bara" mmc:n och tillväxten.

Ang. vb har inte vi heller något för merkostnader trots att man får betala för boende när vi varit till g-borg flera ggr. det räknas inte fick vi till svar. skulle va kul och få veta hur de kan göra så olika bedömningar.

har varit en sväng till akuten ikväll, feber så vi var tvugna att kolla så att det inte var en infektion i benet tyckta de på rådgivningen.

Så nu är det godnatt.

Morrisey: Vad skönt ni fått ett längre förslag. Vårat sträcker sig bara fram tills han är 1 år eftersom man brukar få utökat efter det.

Christina: Tyvärr verkar det vara lite efter vilken handläggare man har. Jag har en kompis i Växjö som också håller på med VB utredning. De har en son med Downs Syndrom. De har fått höra av ALLA att ingen får VB för DS barn innan 1 år men sen får ALLA fullt. Men hon känner sig orolig då hennes handläggare verkar vara rätt bitter och hård och hon får hela tiden vibbar av henne att dom inte kommer få nånting. Alla sa till mig också att ingen i kronoberg brukar få för barn oavsett problem. Jag hoppas verkligen vi får detta förslaget spikat snart. Vore så trist om nån bitter gubbe ringde och berättar att han tänker avslå hela alltet.

Christina: Få för barn under 1 år menar jag ju.

Tingeling74,Dreamrose Det verkar som det beror på vilket län, landsting man tillhör. Men det känns bra att höra att det finns län som faktiskt gör det bra

Dreamrose: Skönt att han slipper glasögon. A fick dem när hon var två år och det var lite pussel. Skönt/underbart att det inte var cancer, men det är jobbigt att inte veta vad som är fel

Tänkte höra mig lite för vad ni har gjort för handikappanpassningar i era hem, vi har ju gjort lite grejer men vi vet ju att det kommer behövas mer allt eftersom att hon blir större skulle vara bra att ligga steget före.

Nu ska jag vänta på telefonsamtal från ortopeden. De hade tydligen glömt oss i göteborg så de hade inte ringt till ortopeden i Karlstad för av+omgipsning. Så ortopeden i Karlstad vet inget och ortoped i Göteborg kan jag få tag på tidigast måndag men då bara hans sekreterare då han är bortrest. Allt är en enda röra och man vet inte vart man ska vända sig.

Nu var det mycket negativt kände jag men jag behövde det idag, känns redan bättre..

FrökenW: Jag har oxå en kompis med down och de har hört av ALLA att man får 1/2 första året sedan fullt.
Fattar inte att det ska skilja så himla mkt. Vi fick som sagt BARA 1/4 och nu 1/2. Har förklarat hur mkt tid vi lägger ner på ALLT men jag tror inte vi får höjt! Ibland undrar man vad de går på för merkostnaden fick ju vi för. Vi kom upp i 7700 kr.
Man får söka om VB när man vill sa de till oss. Så fort det är någon skillnad! Vårat sträcker sig till 2026 ( ? )

Christina77: Härlig presentations bild
Jobbigt med olika kontakter som "glömt". Dålig stil, hoppas det ordnar sig för er!
Hoppas att febern inte var något allvarligt och att tjejen mår bättre!

I har inte kräks sedan igår kväll men är jätte lös i magen. Får försöka peta i henne mat under dagen och hoppas d blir bättre....

Sätter på lite kaffe om någon är sugen..... ;-D

*Kikar in på lite kaffe*

Här har det snöat i natt men i Skåne blir det ju bara slask . Saknar Norrland!

i stockholmstrakten ligger ett tunt snölager över is... Mysigt o se på, men fullständigt livsfarligt att ta sig ut i

Bossemor1: Robin ska operera sin ena fot för 3 gången. Får väl se hur det går.

Sunshine9: Robin blödde också igenom sitt gips när han opererade för andra gången. men de la bara över ett nytt gips lager. Men såret läkte jätte fint, så det var inga problem.

Vi har fullt VB fram till 2014 tror jag det var. Men inga merkostnader.

Vi måste snart handikappanpassa badrummet. Hur går man tillväga då? Ni kanske är några som har gjort det?