låjsan1

Äldre 2 Nov 10:51

498 svar

HJÄRTEBARN

Hjärtebarn =)

Hjärtebarn
Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

Gammla som nya -ligt välkomna

Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

Gå i stan
VILA!!!
Läsa en bok.
Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

Intressanta länkar:

-------------------------------------------------- --------
Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
Då fortsätter vi tre månader till då
Kram Låjsan
www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden..../

Gunsan75

Äldre 11 Dec 21:13

#301

Börjar med att beklaga att det inte går att göra mer för Filip och ber för att medicinen ska hjälpa honom. Ingen, absolut ingen förälder borde behöva gå i tankar om att förlora det bästa de har, sitt barn.

Över till Alice. I kväll kom Dr Björn som hade jouren in och gav oss besked om biopsisvaret!
Alice hade avstötning av graden 1R, inte den allvarligare sorten, men den måste behandlas för det är så nära inpå hjärtbytet och då bör man inte fått en avstötning redan.
Jag är visserligen inte förvånad med tanke på hennes kräkningar hon hade under så många dagar och inte fick behålla någonting.
Nu får hon extra kortison i 3 dagar intravenöst.

Anbe

Äldre 12 Dec 08:31

#302

FinaFilip06 skrev 2009-12-11 08:32:22 följande:

Hej från en väldigt ledsen mamma Hanna...ett utdrag från bloggen 3/12-09"En hälsning från Östrasjukhuset och Göteborg, Vi blev inlagda i Torsdags EM, Filip blev sämre iförrgår natt, och läkarna vågade inte chansa denna gången, Kanske blir en katrisering, nästa vecka. Det är ett blodkärl i hjärtat som leder till lungorna som är helt stopp i.Jag och mamma, bor på Ronad macdonalds huset brevid sjukhuset. Kram så länge♥"ett utdrag från bloggen 9/12-09."Har kommit till NÄL nu, Har fått det tuffaste beskedet som en mamma kan få kring sitt barn av en ♥ läkare på Östrasjukhuset. Som tur är Filip ovetande om det. ´Nu mår han iallfall rätt ok bara lite tröttare, att liv och död är så nära varann kan man inte förstå för man är där själv, Men så länge de finns liv, finns det hopp. Livet är en tuff resa ibland, Nu hoppas vi på att den nya medcinen gör under annars ser det tyvärr väldigt mörkt ut "Hur kan man överhuvud taget ta in ett besked som våran hjärtläkare sa till mig o min mamma i förrgår på östrasjukhuset. jag citerar.." Nu har vi gjort många svåra hjärt operationer, han har ett svårt o allvarligt hjärtfel som ni vet. Det går inte göra mer med eran godning, han klarar inte en operation till eller en sövning till, det vi har gjort nu är att sätta in en medcin som vi hoppas på att han ska svara posetivt på o att hjärtat slutar växa mer. Men annars ser det väldigt mörkt ut, han kommer inte klara sig tyvärr, om inte medcinen tar på han"va gör man nu?? jag gråter varje dag sen ja fick veta detta. planerar tillomed det hemska som man överhuvudtaget kan tänka sig sitt egets barns begravning. nu ligger han på NÄL i Trollhättan får se om han kan o orkar komma hem igen

Vad ledsen jag blir! Hoppas att medicinen fungerar!!! Kram till er!!!

Anbe

Äldre 12 Dec 08:33

#303

hjärtemax skrev 2009-12-11 08:32:47 följande:

Hej alla!!fick precis veta biopsi svaret o det var en nolla, dvs INGEN avstötning!!!aah vad skönt, ett till hinder borta!var så nervös för de ringde aldrig igår..nu ska jag njuta av att det snart är jul!kramen på er!

Vad skönt att läsa att allt ser bra ut!

Anbe

Äldre 12 Dec 08:34

#304

Gunsan75 skrev 2009-12-11 21:13:54 följande:

Börjar med att beklaga att det inte går att göra mer för Filip och ber för att medicinen ska hjälpa honom. Ingen, absolut ingen förälder borde behöva gå i tankar om att förlora det bästa de har, sitt barn.Över till Alice. I kväll kom Dr Björn som hade jouren in och gav oss besked om biopsisvaret!Alice hade avstötning av graden 1R, inte den allvarligare sorten, men den måste behandlas för det är så nära inpå hjärtbytet och då bör man inte fått en avstötning redan.Jag är visserligen inte förvånad med tanke på hennes kräkningar hon hade under så många dagar och inte fick behålla någonting.Nu får hon extra kortison i 3 dagar intravenöst.

Hoppas att allt går bra för er! Kram

2små2stora

Äldre 12 Dec 12:04

#305

Gunsan75 skrev 2009-12-11 21:13:54 följande:

Börjar med att beklaga att det inte går att göra mer för Filip och ber för att medicinen ska hjälpa honom. Ingen, absolut ingen förälder borde behöva gå i tankar om att förlora det bästa de har, sitt barn.Över till Alice. I kväll kom Dr Björn som hade jouren in och gav oss besked om biopsisvaret!Alice hade avstötning av graden 1R, inte den allvarligare sorten, men den måste behandlas för det är så nära inpå hjärtbytet och då bör man inte fått en avstötning redan.Jag är visserligen inte förvånad med tanke på hennes kräkningar hon hade under så många dagar och inte fick behålla någonting.Nu får hon extra kortison i 3 dagar intravenöst.

Hoppas att det går bra för er.

Johannas hjärtat såg bra ut igår, vä kammare hade minskat ytterligare i storlek. Men vi vet fortfarande inte varför hon är så trött och tagen.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

Gunsan75

Äldre 12 Dec 18:08

#306

Nu är Alice inne på sin 2:a dos kortison intravenöst, bara i morgon kvar så hoppas vi att rejektionen ger med sig. Det var ju en mildare variant.
Idag blev hon av med dränaget hon hade från hjärtsäcken, skönt för den gjorde ont tyckte hon.
Alice har stått i fönstret o kikat på snön som föll i Göteborg och längtar ut. Men det är bara att bita ihop ett par veckor till och hoppas att biopsi nr 2 inte visar på rejektion så vi kan testa o gå på permis på Ronald innan vi kan åka hem.

Tur att datorer finns säger jag bara, när man är isolerad..

ÄnglaFilip06 och MiniBrowni11

Äldre 12 Dec 23:16

#307

Vill verkligen tacka, för alla fina komentarer.
Filip mår lite bättre nu, tack vare medecinen.
Har haft en trevlig kväll med Jennifer, på Butlers och Meza. Behövs komma ut bland folk åxå

Älskarminfamilj

Äldre 13 Dec 11:00

#308

En liten uppdatering ang Alexandra..

Fick i onsdags samtal ang att de vill op henne nästa v,torsdagen för att sätta rör i hennes öron då hon hela tiden får öroninflammationer.Hon har nu den 6:e bara sedan oktober månad.De hade tänkt att försöka lägga den samtidigt som de skall täppa igen hennes hål i skiljevägen.Men så blev det inte..
Så vi vart inne och träffade alla läkarna.
Vi har även sista tiden märkt att hon blir blå om sina läppar ,samt att jag tycker att hennes hjärta låter konstigt.Så hjärtläkaren valde att göra ett ultra på hjärtat och jo visst.Något har hänt med hjärtat.Efter vart 4:e slag så slår hjärtat sen dubbelslag.Det kommer regelbundet .Så på tisdag skall jag in och få kopplat en aparat som hon skall ha på sig som skall mäta hjärtslagen under 1 dygn

Är det någon här som märkt och fått bekräftat att era barn har extra slag???Vad det beror på???

Mer om Alexandra.Dagen innan sin 2 års dag gick hon äntligen..Nu staplar hon omkring,så härligt att se att det äntligen går framåt.Även om vissa saker inte går framåt..Men de små sakarna gör en överlycklig..

idamarja

Äldre 13 Dec 19:51

#309

jag vet att vi är lyckligt lottade trots allt, vår pojke har hjärtfel som går att operera, det finns så många av er som har det så mkt tyngre. vi har nyss kommit hem igen efter en akutvända till göteborg, vi kom in till gällivare o låg där en vecka för pojke fick ljumskbrock, fast vi kom in för att han verkade dålig, snabbandad o kräkig, o väl där upptäckte ja att han fått brock...o medans vi var där blev han sämre o ja försökte återigen säga att ja tror pojke börjat svikta...men dom lyssnade inte på mig o gjorde allt möjligt, gav honom nutramigen till mat för att dom trodde den dåliga matlusten berodde på mjölkproteinallergiker, IDIOTER. huff...sen kom änligen barnkardiologen från umeå upp o kunde göra ett ultraljud...o mycket riktigt, gossen hade hjärtsvikt igen. bråttom bråttom ner till gbg igen, väl framme i göteborg e han illa medtagen, 200 i puls o rejält snabbandad, grå i färgen o hög feber..killen i ambulansen in från säve sa "han ser fin ut i färgen" o det litade ja på, men man skrek o skrek o ja försökte trösta utan att kunna se hans ansikte. läkaren kom halvt springande o så gjordes ett ultraljud...pojken har ju blivit opererad för coatration o vsd, o har kvar ett fel på mitralisklaffen...så det e klaffen som e problemet nu. så då säger läkaren det man INTE vill höra, "är det klaffen så är det inte hopplöst, men..." utan att avsluta meningen! man blir ju galen av oror. nu har dom sattit in massa mediciner så vi ber för att det ska räcka ett tag så han hinner växa o kunna få en klaffprotes.

ja blir galen på att vården hela tiden missar att han får hjärtsvikt...nu säger läkaren i gbg att dom måste lyssna på mig, hon har ringt upp t gällivare, så ja hoppas det har gått fram.

Ogi

Äldre 13 Dec 22:58

#310

idamarja skrev 2009-12-13 19:51:15 följande:

jag vet att vi är lyckligt lottade trots allt, vår pojke har hjärtfel som går att operera, det finns så många av er som har det så mkt tyngre. vi har nyss kommit hem igen efter en akutvända till göteborg, vi kom in till gällivare o låg där en vecka för pojke fick ljumskbrock, fast vi kom in för att han verkade dålig, snabbandad o kräkig, o väl där upptäckte ja att han fått brock...o medans vi var där blev han sämre o ja försökte återigen säga att ja tror pojke börjat svikta...men dom lyssnade inte på mig o gjorde allt möjligt, gav honom nutramigen till mat för att dom trodde den dåliga matlusten berodde på mjölkproteinallergiker, IDIOTER. huff...sen kom änligen barnkardiologen från umeå upp o kunde göra ett ultraljud...o mycket riktigt, gossen hade hjärtsvikt igen. bråttom bråttom ner till gbg igen, väl framme i göteborg e han illa medtagen, 200 i puls o rejält snabbandad, grå i färgen o hög feber..killen i ambulansen in från säve sa "han ser fin ut i färgen" o det litade ja på, men man skrek o skrek o ja försökte trösta utan att kunna se hans ansikte. läkaren kom halvt springande o så gjordes ett ultraljud...pojken har ju blivit opererad för coatration o vsd, o har kvar ett fel på mitralisklaffen...så det e klaffen som e problemet nu. så då säger läkaren det man INTE vill höra, "är det klaffen så är det inte hopplöst, men..." utan att avsluta meningen! man blir ju galen av oror. nu har dom sattit in massa mediciner så vi ber för att det ska räcka ett tag så han hinner växa o kunna få en klaffprotes. ja blir galen på att vården hela tiden missar att han får hjärtsvikt...nu säger läkaren i gbg att dom måste lyssna på mig, hon har ringt upp t gällivare, så ja hoppas det har gått fram.

Det är förjävligt att det finns läkare som inte lyssnar till patienten eller i detta fallet patientens föräldrar! Speciellt när det gäller barn, som inte alltid kan tala för sig själva hur de mår :( Hoppas att allt blir bra med grabben och att läkarna kommer lyssna mer i framtiden. Jag tycker att du, om du orkar, ska prata med någon överordnad som kan ta ett snack med läkaren som behandlade er så, så att denna får en tillsägelse. Det hjälpte mig i alla fall, när vi var i ett liknande läge.

Under graviditeten blev vi dåligt behandlade av en läkare som gjorde ultraljud. Det han gjorde var helt uppåt väggarna fel och jag mådde väldigt dåligt efter det. Vid ett annat ultraljud pratade jag med överläkaren på avdelningen, som blev helt bestört över det jag sa. Nästa gång vi hade ultraljud med idiot-läkaren så var han som förbytt och det kändes mycket, mycket bättre. Jag ångrar att vi inte anmälde honom, men jag orkade helt enkelt inte då och nu känns det avlägset eftersom det var för ett halvår sedan.

HJÄRTEBARN

INNEHÅLL