HJÄRTEBARN

Ett tag sedan jag skrev här nu... Luna mår ganska bra nu, den nya shunten fungerar bra och syremättnaden ligger på 80-85%.
Väntar på svar från Gbg om vi behöver gå på en CT innan kateteriseringen i början på jan.
Hon äter själv och går upp i vikt, snart 4mån och väger 5320g

Var hos ögonläkaren igår och kollade upp hennes lilla öga ordentligt. Hon ser inte på det vänstra men det högra är ok iaf.
Fick en till diagnos på lilla ögat, kolobom (outvecklad näthinna).
Nu vet vi iaf hur det ligger till och hur man kan hjälpa henne på bästa sätt.
Ögonläkaren är väldigt duktig och trevlig, stor skillnad mot dom som jobbar i Örebro.

Lady zz:
Hon började få så mycket annat, som inte kunde kopplas till hjärtfelen.
Hon var sen i talet, med att gå, svårt med det grovmotoriska, mycket med astman, skelade (ögonen), åt inte mycket själv (hade nässond väldigt ofta för hon inte åt nåt alls själv längre perioder), kräktes mycket trots hon var 2 år och även kaskader genom näsan (visade sig vara dold gomspalt), fick reumatiska problem i knät så hon inte stödde på benet på över 2 månader (krälade sig fram eller ville bli buren)..

Det var iaf jag som frågade hjärtläkaren om det inte kunde vara något syndrom och då berättade han att han skickat remiss till neurologen för utredning av 22q11.
Det var Hanna som tyckte jag skulle fråga för hon tyckte Filip och Maja såg lika ut när hon tittade på foton.
Det är så häftigt faktiskt hur lika Maja och Filip är både utseende (ansiktet, miner, händer, fötter, gester när de tex blir arga) och beteendemässigt (hur de uttrycker sig).

Jag tyckte det var skönt på sätt och vis att få diagnosen. Var så många man träffade som tyckte man överdrev hennes problem, för inte kunde en liten tjej ha alla dessa åkommor utan nåt annat bakomliggade.
Dagispersonalen sa det t.o.m. uttryckligen att de tyckte det var väldigt mycket fel på min tjej. Det ändrade sig efter diagnosen tex.
Tråkigt nog är det ofta så man blir bemött, men lättare med en diagnos som 'förklarar'.

Hur kände du när du fick svaret från FISH-testet?

(Angående det du skrev om flaskan, kan barn med CATCH22 ha svårt med sugtekniken. Kan vara bra att be dom kolla hans gom. Hör med logoped om övningar för att stimulera sugreflexen)

Kram Sandrine

Har inte skrivit här på ett tag nu, för vi har varit inlagda i 1 vecka... Började med att Leo fick ett kruppanfall på sön (22:e) och på akuten testade de något som kallades laktat, som var ett mått på hur bra blodet rann ut i fingrar och tår och det var inte så bra, så vi blev inlagda. Då passade de på att testa för svinisen (extra försiktighetsåtgärd för han är vaccinerad), vilket innebar att vi blev isolerade. Ingen svinis. Kom hem på måndagen igen.
Sen på tisdagen hade han en hemsk hosta! På onsdag morgon så vard en kvar och han hade tufft med andningen, så det var bara att åka in på akuten igen! Väl där fick han inhalera airomir och direkt efter det så sjönk syresättningen från ca 75 till 63! Så det blev syrgas och inläggning... Togs bla halsprov som visade på streptokocker. På torsdagen sjönk han mer i syresättning, som lägst var han nere på 53!! Hans hjärtläkare kom förbi och gjorde ul, som tur var var allt bra med hjärtat! Visade sig att han var ordentligt uttorkad. Så det blev dropp. Han fick inhalera pulmicort och antibiotika intravenöst. Syrgasen fick han ha kvar, låg på ca 3 l.

Tog ett par dagar innan vi kunde trappa ner syrgasen ordentligt. Tog bort den helt på mån eftermiddag (30:e)! På måndagen gjorde han en kontraströntgen på mage och tarm för att se varför han kräker så. Visade att han ha en liten förträning strax efter tunntarmen. Inget allvarligt men skönt med en förklaring till hans kräkande. Just nu har han kontinuerligt matdropp, så han kräker mindre. Men det e ingen höjdare att ha honom ätandes ca 17 timmar om dagen. Plus att han ska ha vätskeersättning på natten för de tror att han fortfarande är uttorkad. Han har högt hb och är sk basisk...
Men de är inte säkra på vad de beror på, de misstänker uttorkning. Hoppas det hjälper med vätskeersättningen.

Usch det blev långt... Har hänt en del den senaste veckan...

Hej!!
L gjorde sin glennop den 23 november och efter 7 dagar nere i Lund är vi nu hemma igen och allt har gått kanon.
Han andas betydligt lugnare och han äter betydligt mer hans hjärtläkare tror dock att maten är en tillfällighet men det hoppas vi ju inte på.
Hur har era barn ätit efter glennop jämfört med innan???
Så skönt att ha denna op gjord och att det förhoppningsvis dröjer 1 och ett halvt år innan nästa.