• låjsan1

    HJÄRTEBARN

    Hjärtebarn =)
    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden..../
  • Svar på tråden HJÄRTEBARN
  • Golvmoppen

    Små Hjärtan: Antar att de kan komma långt efteråt. Har nu inget eget hjärtbarn, så där kan jag inte jämnföra.
    Var tvungen o gå in och kolla hur gammal hon var. Har snart en 4åring och har för mig att runt 2årsålderna, så vaknade hon rätt ofta och det var säkerligen pga att dottern drömt.
    Kan ju helt enkelt även var normal.

  • helma

    Små hjärtan> Det kan ju vara nattskräck oxå, det är inte hetlt ovanligt hos småbarn.... googla lite på det ska du få se...

    Annars håller vår dotter fortfarande på så, 2 år efter operationen, blir det för mkt dagtid, intryck mm så vrålar hon sig igenom nätterna

  • ÄnglaFilip06 och MiniBrowni11

    Hej det var ett tagsen jag skrev eller kollade in på denna tråden men nu de 6 sista veckorna har Filip varit sjuk mer eller mindre konstant.

    Kanske en kort pres om mig o min son för dom som ej kommer ihåg

    Jag bor själv med min son Filip. Skiljde mig i sommras med Filips pappa.
    Nu bor vi Trollhättan i en 2:a och trivs toppen med det. Har fullt stöd o hjälp av min underbara mamma som bor 2 km från oss.

    Jag är uppvuxen i Trollhättan,
    här har jag bott sen jag var 1½år,
    är adopterad från Indien/Calcutta.
    sen har livet rullat på i full fart.

    Filip föddes i vecka 34+3 o föddes med allvarligt hjärtfel och en komosom avikelse som kallas 22q11! När Filip är Frisk och pigg liten 3åring så är han

    Han är en pigg o busig kille som är 3år.
    En riktig teater och musik stjärna.
    Han är sällan ledsen eller arg,
    Filip har nästan alltid leendet och skrattet med sig, min lilla clown.
    Bästa han vet just nu Moraträsk, Madagaskar filmen och popmusik alltså allätare.

    Han har syrgas på heltid sen ett år tillbaks
    pga av sina lungor som har jobbigt o ge tillräcklig med syre till blodet annars.

    " Snälla Filip, bli frisk snart, Nu har du varit sjuk i 1 mån o en vecka, var av 2 veckor på sjukhus, Nu på Torsdag blir det iallfall Östrasjukhuset i GBG med lilla ♥ , hoppas de kommer fram till nått vettigt hans ♥ läkare.
    Tror att när allt har varit sååå lugnt o stabilt i 1år så glömmer man ju allt som va så jobbigt, me......nar vi bodde ju endå på sjukhus i 2ÅR innan, så.blir det en liten chock igen
    Är vaken med ♥ , han sover inte så bra, har två timmars skift just nu, eftersom jag har turen att jag har stöd o hjälp av "Bästa Maggan" från idag Måndag, tills på Onsdag, Hon är min egna lilla klippa när det är tufft kring oss♥"
    från min blogg 1/12-09.

    Lady zz: Detta är alltså Filips mamma , Det är min son som med har 22q11 som Norpansnorpan , berättade om. som hon berättade har vi kännt varann sen hennes lilla dotter me testa om hon hade 22q11, vi har setts IRL 4 -5 gånger nu.

    berättar om vad de sa på Östra efter vi varit där på Torsdag
    syns här snart puss o kram

  • Små Hjärtan
    helma skrev 2009-11-30 20:54:33 följande:
    Små hjärtan> Det kan ju vara nattskräck oxå, det är inte hetlt ovanligt hos småbarn.... googla lite på det ska du få se... Annars håller vår dotter fortfarande på så, 2 år efter operationen, blir det för mkt dagtid, intryck mm så vrålar hon sig igenom nätterna
    Nattskräck hade hennes ena storebror när han var mindre. Det var hemskt och det var inte mycket man fick sova.
    Men hennes kommer ALLTID en timme efter hon lagt sig. Efter där är det olika. Vissa kvällar vaknar hon inte fler gånger medan andra kvällar som igår vaknar hon flera.
  • helma

    Små Hjärtan skrev 2009-12-01 07:19:21 följande:


    Nattskräck hade hennes ena storebror när han var mindre. Det var hemskt och det var inte mycket man fick sova. Men hennes kommer ALLTID en timme efter hon lagt sig. Efter där är det olika. Vissa kvällar vaknar hon inte fler gånger medan andra kvällar som igår vaknar hon flera.
    När vi har pratat med psykolog om detta så säger de att det är nattskräck när de vaknar efter någon timme eller under första tredjedelen av natten.

    Kan ju vara så att hon har nattskräck eller så har hon börjat bearbeta sina upplevelser på sjukhuset nu? Är ju så svårt att veta vad som är vad när de är så små....

    Vår lilla goding kan vakna en gång i timme hela natten igenom och bara vråla om det varit för mkt sjukhus eller annat under dagen Börjar bli trött har inte sovit en hel natt sedan hon föddes
  • lady zz
    norpansnorpan skrev 2009-11-29 22:05:26 följande:
    Lady zz:Min dotter Maja fick den diagnosen när hon var 2 år och 3 månader, alltså för två år sedan. Har själv kontakt med en annan mamma på Familjeliv vars son också har detta syndrom. Vi har pratat sen innan dottern fick diagnosen.Det är ju väldigt många och olika diganoser barnen kan få. Skiljer sig mycket får barn till barn. Var det pga hjärtfelet eller något annat gjorde att de testade Milo? Misstänkte ni föräldrar att det var nåt mer än 'bara' hjärtfel?Det finns en förening som heter Föreningen 22q11. De har bla träffar varje år för familjer med barn som har 22q11 nere i Göteborgs skärgård.Vi har varit dit två år, blir nog i år med om inget kommer mellan. Skriv gärna till min inbox så kanvi prata mer så.Hälsningar,Sandrine
    Hej. Jag vet faktiskt inte varför testet gjordes, men det var docenten i lund som tyckte att testet skulle göras efter att hon tittat på Milo. Milo har ju ett annorlunda fallot fel,och just fallot är vanligt när man har catch 22 har jag hört. Nja jag har undrat lite över matsituationen. Ibland har det verkat som att han glömmer bort hur man suger på flaskan, oc h han har ganska långa fingrar..så det har jag lagt märke till innan jag fick reda på att han har 22q11..
    Det är så skönt att veta att man inte är ensam om detta..men nu är det ju hans hjärta som är det stora i det hela. Det andra får vi ta tag i när operationen är klar o allt gått bra..usch hela tre månader kvar tills op..tiden segar sig fram.

    O tack för ni svarat..vi kan väl hålla lite kontakt, det är så skönt att få skriva av sig lite ibland..

    Varför testades Maja för 22q11??
    Många kramar
  • Små Hjärtan
    helma skrev 2009-12-01 08:40:04 följande:
    Små Hjärtan skrev 2009-12-01 07:19:21 följande: När vi har pratat med psykolog om detta så säger de att det är nattskräck när de vaknar efter någon timme eller under första tredjedelen av natten. Kan ju vara så att hon har nattskräck eller så har hon börjat bearbeta sina upplevelser på sjukhuset nu? Är ju så svårt att veta vad som är vad när de är så små.... Vår lilla goding kan vakna en gång i timme hela natten igenom och bara vråla om det varit för mkt sjukhus eller annat under dagen Börjar bli trött har inte sovit en hel natt sedan hon föddes
    Ok. Var så längesen vår ena son hade det så man minns knappt. Han är 4 nu.
    Det är jobbigt med när dom inte kan berätta vad det är dom drömt om med.
    Kan vara som min mamma sa med att det är en fas hon går genom. Bara att vänta ut det. Extra jobbigt är det med eftersom jag själv är så förbaskat trött med i och med graviditeten och så.

    Usch förstår att du måste var genomtrött då. Minns inte heller hur det är att sova en hel natt. Har inte gjort det på 7 år *gäsp*
  • låjsan1

    Små hjärtan: Har du pratat med Elisabeth? Hon sa ialla fall till mig vid tillfälle att efter op 3 så är mardrömmar mycket vanligt. Ring henne vet ja! Jag avgudar henne, tycker hon är principfast å trygg

    Lycka till!!

  • Lilla My i Finland

    Här går livet sin gilla gång... Lillemans INR-värde vill inte riktigt hållas i balans, så igår var han uppe i 6,0! Idag 4,2 efter en dag utan marevan... Ny mätning i morgon...

    Överlag har han lugnat ner sig med sjukhusskräcken nu, så han vågar somna och sova ganska bra nu. Det börjar ju vara ganska längesen operationen nu (15.9) så det känns bra... Har börjat minska på medicinen nu också... Revatio (viagra) är vi nere i 15 mg/dag mot 45 mg/dag förr förra veckan... Nertrappningen går bra...

    Ha det så bra allihopa!

  • låjsan1
    Tifastar skrev 2009-11-29 20:21:52 följande:
    (råkade visst posta innan jag var klar =S)Fort... blå om läpparna och i munnen...hur länge ska man vänta med att ringa läkaren på barnmottagningen?
    Hur e de med honom ? Jonte blir mycket lättare blå nu än innan när han blir förkyld Hoppas att han mår bättre Kram
Svar på tråden HJÄRTEBARN