HJÄRTEBARN

Nej vad skönt ni fått komma hem
Ja det där med Waranet är en kapitel för sig att få i dom. Trinity grimaserade som bara den i början men nu tar hon sprutan själv och så in i munnen utan ett ljud.

2 månader till med waran sen är det tillbaka till trombylen och som vi längtar. Man blir ju nästan livrädd var gång hon slår sig ha ha. Mwn man borde vara van efter att ha en mamma som levt med waran i 13 år, så man vet vad det handlar om.

Miranda05:
Min dotters hjärtfel fick vi reda på då hon var 5 månader. Hon hade inget flöde alls mellan hjärtat och lungorna, utan hennes kropp hade bildat egna kärl från kroppspulsådern direkt in i lungorna. Ett kärl försörjde en liten del av lungan.

Hon opererades först när hon var 9,5 månader, och då shuntade man blodet (lade ett plaströr mellan hjärta och lungkärl för att öppna upp ett större flöde till lungorna). Andra operationen var när hon var 3 år och 3 månader lite drygt, då man gjorde bl. a. ett deltransplantat, satt in en ny lungpulsåder.

Vi har varit många gånger i Göteborg för operationer och undersökningar.
Tycker det är bra personal där och perfekt om man får rum på Ronald McDonald som ligger precis på sjukhusområdet. 5 min att gå till avdelningen.

Förstår att du är orolig, upplevde samma sak då jag fick veta att min dotter var hjärtsjuk.

Bara fråga här om du undrar över något eller skriv av dig om du behöver.

Kram Sandrine

Idag har Leo haft en tuff dag. Läkarna gjorde kontraströntgen genom att spruta kontrast i knappen, sen har han fått en ny knapp som har två ingångar. Den ena ingången slutar i tunntarmen. Innan den hamnade på rätt ställe så var det mycket krångel! De höll på i 1½ timme! Leo var helt förtvivlad och tillslut somnade han an utmattning. Men han vaknade efter en stund igen. Tyckte så fruktansvärt synd om honom.
Så nu har han kontinuerligt matdropp på låg hastighet, 15 ml/timme. Förhoppningsvis ska det ökas lite succesivt. Men man måste ta det väldigt lugnt.

låjsan: Vad skönt att det värsta är över nu.

Låjsan: Det måste vara rekord =) 13 dagar är ju kanon. Till oss sa dom att  vi skulle räkna med 6-8 veckor på sjukhus efter TCPC =S

Det sa dom till oss med när Trinity var mindre.  Sen sa dom 2-6 veckor. Vi fick åka hem efter 9 dagar på permiss

Vill bara rapportera att lille Harry hade gått upp bra på sista vägningen 9075gram och 75,5cm lång. Om två veckor börjar vi skola in på dagis. Hujedamej!!
Men det går säkert jättebra. Har pratat med dietisten om intyg ifall det behövs för att de ska ge honom Minimax i flaska. Vet inte riktigt hur de ställer sig till det. Han äter ju inte så mycket "riktig" mat att han klara sig på det. Men han kanske kommer igång med ätandet bland de andra barnen. Så var det med storebror.

Hej!!!

Oj, de måste ha varit jätte jobbigt att få de beskedet så fort. Jag är jätte gld för eran skull att de gick så bra.

Jag har under en lång tid tänkt på att Marwin är lite för trött ibland. Han är extremt aktiv så de var svårt att veta vad som är normalt. På dagis sover han middag fortfarnade och jag började undra mer och mer om detta var normalt. Till slut gick jag till BVC för att jag trodde att hon behövde vitaminer eller dylikt. Men läkaren sa att han hörde att de var något med hjärtat nästan på engång. Tre veckor senare fick vi komma till hjärt mottagningen i Västerås. Satt på en britts med Marwin i knät medans läkaren gjorde ultraljud i 42 minuter utan att säga någonting. Jag var så svettig. Läkaren förklarade att han upptäckt en förträngning på ca 3 cm och att detta måste opereras. Vi fick gå iväg på EKG och under tiden ringde han ner till Göteborg. Vi fick sedan beskedet att vi kommer att bli kallade väldigt snart till operation.

Marwin ser och beter sig väldigt "friskt" så jag har nog inte fattat fören jag fick hemma alla papper. Då kom alla kännslor, super tufft. Å detta var ca två veckor sen. Vi åker på torsdag, inskrivning på fredag och sen operation onsdagen efter. Dom hade inte fått så bra prover från Västerås så dom vill ha undersökningar i fem dagar på honom....

Hans storesyster på fyra år ska oxå med, känns bäde bra och dåligt. Vi kan ju inte lämna henne ensam hemma = )

Jag tackar så mycket för att du engagerar och bryr dig!!!

Kramar Caroline

Hej!

Tack så mycket för att du bryr dig = )

De måste ha varit super jobbigt att gå och vänta så lång tid. Stackars dig! Efter jag fick veta detta (ca 6 veckor) har jag varit super orolig att han inte ska vakna en morgon...

Jag är super nervös men jag är väldigt posetiv!
Så skönt att höra att de har gott så bra för er!!!!

Jag håller er uppdaterade under resans väg.

Kram Caroline 

Tack alla för att ni engagerar och bryr er så mycket! Tack!

Kramar

Så var de "förr" men från och med -09 har dom (i Lund ialla fall) kommit fram till att det kommer mycket mindre i dränen om man ger dom fett fri kost, inte kalorifri utan fett fri. Det andra är att dom drar dränen mycket tidigare trots att det "dränar" för kroppen tar oftast hand om de själv, där av den korta vård tiden. Under -09 var det max 3 veckor för en TCPC i Lund Vi fick oxå permis efter dag 9 å det var superskönt att komma hem. Nu tycker jag dock de här med waran e struligt vi får ta nya prover 3 ggr i veckan

Kram

Jaha då var man utskriven från allt vad sjukhus heter för första gången efter att Amanda föddes. Nu ska sambon börja jobba igen (haft tillfällig fp i 4 månader) och jag ska börja gå på fp. Nu ska vi försöka få en normal vardag. Storasystern kan jag inte lämna på förskolan, har blivit rekommenderad att inte ta med Amanda dit. Får ta hjälp av släktingar att lämna och hämta. Ja i alla fall de första veckorna. Ska försöka infektioner de första veckorna på Amanda efter operationen.  Hon fick synagis i dag, skönt att veta att hon förhoppningsvis får eb lindrigare variant av RS om det skulle komma hem.

Känns som att man inte kan göra nåt om dagarna med Amanda. Vad vågade ni göra med era små. Gå på sångstunder och andra grupper? Man vil ju göra nåt.

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m50390304.html

Såg att vår tråd går ut om ett par dagar, la in en ny!!

Ja visst är det skönt att komma hem tidigt.
Jo PK prov tar dom väldigt ofta den första tiden. Vi tar det ca varannan vecka nu.

Grattis Låjsan, skönt att det gått bra!

Miranda: Välkommen hit! Förstår att det måste vara chockerande att få ett sånt besked som ni fått. Det är både och det där med att saker och ting sker så snabbt som det verkar göra för er trots allt - att gå och vänta länge på operation är inte kul det heller. Bra att du hittat hit, det var till stor hjälp för oss då det begav sig. Håller tummarna för er!

Vi satt lite i samma sits. Vi visste att dottern hade ett hjärtfel men inte vilken grad det var, om det skulle räcka med medicin eller om det krävdes operation. Vi åkte till Gbg för vad vi trodde skulle vara en 2 dagars undersökning men fick beskedet att hon var tvungen att opereras och att de helst ville göra det dagen efter. Nu fanns det inte plats på BIVA så vi fick hela 3 dagar på oss att smälta att hon skulle genomgå en öppen hjärtoperation. Vi hade J's 2 syskon med oss under hela tiden.

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m50390304.html

Puffar för den nya tråden...

Hejsan. Min lilla tjej som är 5,5 månader opererades när hon var 3,5 månader för Fallots. Hon kommer behöva en ny operation när hon blir äldre för att fixa till lungpulsådern men för hoppningsvis dröjer det länge tills dess.
Nu till min fråga.
Min tjej har helammats  i 4 månader och sedan började vi med smakisar och gröt. Det visade sig då att hon var mjölkallergiker då hon spydde av gröten. Nu äter hon varken gröt eller pureér och går NER i vikt. Inte mycket.. men hon håller sig runt 5000-5200 ungefär. Hon får fortfarande vättskedrivande så därför känns det som att det inte är så konstigt att hon inte håller vikten så bra? eller har jag fel? bvc verkade rätt oroad och bad mig ringa barnmedicin på måndag om hon nu inte mot all förmodan har börjat äta gröt iallafall.
Hon vägarra flaska också så någon ersätting får hon inte heller i sig.
Finns det någon som varit med om detta? Förutom att hon är en matvägrare så är hon pigg och i stort sett glad hela tiden. Hon har pluffsiga goa kinder och ser inte alls ut att må dåligt på något sett.
hon har alltid varit liten men hon har följt sin egna kurva de första tre månaderna.. sedan började hon plana ut och nu går hon lite upp och ner varannan vecka typ.

Hur har era barn gått upp efter operationer? och vad vägde dom när dom var runt 5-6 månader?

Hej alla, läste mkt i detta forum innan vi skulle fara iväg på en ordentligt koll av våran lilla kille och hans hjärta..

vi fick beskeded att de inte kunde se ordentligt på vanliga rutinkollen i v18.
4 dagar senare fick vi träffa en läkare som gav oss en ren käftsmäll och såg något var fel på hjärtat..

vi fick tid hos en hjärtspecialist i Uppsala.
fick förklarat att vår son har ingen vänster kammare som funkar.
'nu står vi här, med att göra ett beslut.
ska vi avbryta allt, eller ska vi låta detta fortgå och se vad som sker..

skulle gärna vilja höra från er med samma problem..
vad ni har gjort, hur ni klarade er, hur ert barn lever idag...

tacksam för svar.