• låjsan1

    HJÄRTEBARN

    Hjärtebarn =)
    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden..../
  • Svar på tråden HJÄRTEBARN
  • Emmis80

    Hej! Hoppar in i denna tråd då jag har en dotter på snart tre månader som har fallots tetrad. Vi väntar på op. Hon föddes även med grå starr på ögonen och opererades för det när hon var tre veckor.

    Det verkar som att hjärtebarn kan ha problem med viktuppgång (kräkningar). Det har min lilla tjej. Vi har provat många sorters mat. Nu har vi pregestimil med duocal mct. Hon har haft sond sen hon var tre veckor, har svårt att suga på nappflaska. Hon testades för catch 22 för några veckor sen, det har hon inte.

    Det har varit en tuff tid, varit inlagda på sjukhus mycket. Nu är vi hemma på permission. Det är så skönt!

    Tycker det känns skönt att ha hittat det här forumet, kunna prata av sig med er som vet vad man pratar om.

  • 2små2stora
    Emmis: tyvärr gör sonden att de kräks lättare också.

    Min tjej var en kräkbebis en gick upp i vikt tills hon var 10 månader sedan stod hon nästan helt still i vikt i 15 mån gick upp totalt 1kg i vikt under den perioden trots en massa extra i maten. Nu har hon sedan op i juni gått upp 3kg vet inte om det är det som påverkat henne så sista tiden. Hoppas att kontrollen blir av snart något är fel men frågan är bara vad.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • bea79
    Emmis80 skrev 2009-12-09 19:54:02 följande:
    Hej! Hoppar in i denna tråd då jag har en dotter på snart tre månader som har fallots tetrad. Vi väntar på op. Hon föddes även med grå starr på ögonen och opererades för det när hon var tre veckor. Det verkar som att hjärtebarn kan ha problem med viktuppgång (kräkningar). Det har min lilla tjej. Vi har provat många sorters mat. Nu har vi pregestimil med duocal mct. Hon har haft sond sen hon var tre veckor, har svårt att suga på nappflaska. Hon testades för catch 22 för några veckor sen, det har hon inte. Det har varit en tuff tid, varit inlagda på sjukhus mycket. Nu är vi hemma på permission. Det är så skönt! Tycker det känns skönt att ha hittat det här forumet, kunna prata av sig med er som vet vad man pratar om.
    Välkommen in, ja hjärtebarnen har mycket problem med maten oftast. Vår son fick en knapp på magen redan när han var 2 månader, vilket jag är evigt tacksam för eftersom det först nu, när han är 9 månader kommit fram att han har en förträngning på tarmen... Så han har kräkts väldigt mycket och gör fortfarande en hel del. Det har blivit lite bättre sen han har börjat få mat hela tiden. Nu äter han ca 18-20 timmar om dygnet.
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • hjärtemax

    Hejsan alla underbara!!

    nu ligger max på operation, gör nu sin 3e biopsi sen transplantionen,,
    hört att denna e den mest riskfylldaste, att den visar nått..
    de andra 2 har ju gått galant, hoppas denna med gör det!!

    oh min gosse, han har blivit såååå pigg! han e överallt o ingenstans! han har fått en bobbycar (tidig julklapp.. mamman orkade ej vänta ;) ) har åker fort som bara den o verkligen ÄLSKAR sin nya *brum brum*!!

    livet har tagit en ny vändning o allt går bra som bara den!

    massa kramar!

  • Jo  anna

    hjärtemax: Va härligt. =) Hoppas allt går bra idag.

    Jag är lite seg, men har äntligen skickat in papprena till hjärtebarnsföreningen, men hur betalar man? Fattar inte vad man ska skriva för ocr.

  • 2små2stora
    Hjärtemax: vad härligt att allt går bra framåt för Max
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora

    Imorgon kl 13 ska J in och göra ett hjärt-UL Håll tummarna för att det inte visar på någonting tokigt.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Gunsan75

    Alice ligger just nu på op för biopsi nr 1. Hon var tydligen nr 3 idag så Max var före i alla fall.
    Vi kanske ses på avdelningen.. Fast vi är ju isolerade förstås.
    Hoppas denna inte visar något i så fall är nr 2 om 2 veckor annars om 1 vecka.

  • bea79
    hjärtemax skrev 2009-12-10 09:38:19 följande:
    Hejsan alla underbara!! nu ligger max på operation, gör nu sin 3e biopsi sen transplantionen,, hört att denna e den mest riskfylldaste, att den visar nått.. de andra 2 har ju gått galant, hoppas denna med gör det!! oh min gosse, han har blivit såååå pigg! han e överallt o ingenstans! han har fått en bobbycar (tidig julklapp.. mamman orkade ej vänta ;) ) har åker fort som bara den o verkligen ÄLSKAR sin nya *brum brum*!! livet har tagit en ny vändning o allt går bra som bara den! massa kramar!
    Vad skoj att höra att han mår så bra!
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • hjärtemax

    Gunsan75:

    be personalen säga till lekterapin om saker till rummet!!

    max fick hur mycket som helst de hämtade där nere allt han ville ha o leka med, pga att de e isolerade o inte får gå ut så måste de få in leksaker!!

    kram

    max e hemma igen efter biopsin o provsvaren kommer ikväll eller imon på morgonen!!

    kramar alla

Svar på tråden HJÄRTEBARN