• låjsan1

    HJÄRTEBARN

    Hjärtebarn =)
    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden..../
  • Svar på tråden HJÄRTEBARN
  • MoM
    Gunsan75 skrev 2009-12-05 23:04:57 följande:
    Är i Göteborg. Min Alice 4 år, snart 5 ligger på biva. Hon blev hjärttransplanterad natten mellan söndag29/11 och måndag 30/11. Hon har sedan hon vaknade i måndags natt kräkts och kräks fortfarande så man undrar hur detta ska sluta när inga mediciner får stanna kvar. Man blir ju orolig för avstötning.
    Hej Gunsan, tror det är Du som har gruppen "vi med stort hjärta" på FB, va? Då har vi setts där...

    Oj! Är hon transplanterad nu? Håller tummar och tår för att allt skall gå bra!!!
    Många stärkande kramar till Dig och familjen!
  • Gunsan75

    Ja det stämmer det är jag som har den gruppen på Facebook.
    Har inte riktigt kommit underfund med familjeliv ännu, men det känns intressant nu när det finns en aktiv tråd med hjärtebarn.

    Alice har idag kommit tillbaks till avd 323 efter att legat på BIVA sedan i torsdags. hon slutade kräkas i söndagskväll, men gud så orolig jag var då för det kom bara upp massa blod på slutet. Hon fick inte behålla någonting de gav via sonden heller. Till slut krävde jag i söndags att de skulle sätta in lite TPN och när de gjorde det så tvärvände det. Efter att Alice sovit hela söndagsnatten så vaknade hon upp i måndagsmorse som en ny människa och ville stå. Det var lite vingligt först, men hon stod från morgon till kväll, gick inte att få henne o vila.

    Idag har det varit likadant med skillnaden att hon blev av med massa slangar o dropp så hon kan röra sig nästan fritt. Har endast glukosdropp kvar som de nog kopplar bort när som helst.

    På torsdag ska Alice på sin första biopsi efter transplantationen, ska bli spännande att se vad den visar.

  • Små Hjärtan

    Idag ska vi till Lund för kontroll. Lite nervöst men det kommer gå topppen.
    Ska vara där kl 8 så vi åker om en stund med tanke på rusningstrafik nu på morgonen.

  • 2små2stora
    Gunsan: härligt att det går framåt.

    J ska in på kontroll inom 1 vecka om hon inte blir sämre för då ska jag in akut. Jag vet inte vad som är fel på henne men hon är jättetrött och orkar inte gå eller leka som tidigare. Hon vill bara sitta still och titta på TV. Är dessutom ganska flåsig.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Gunsan75

    Alice är superpigg, men tycker att det är tråkigt förstås att inte få gå iväg o leka, lär väl säga till personalen att hon behöver ha lite sysselsättning på rummet i form av pyssel. Att endast rita hela dagarna blir ju tråkigt det med, så tänkte säga till om lite pärlor så man kan göra lite halsband o armband m.m.
    Hur har ni andra gjort under isolering?
    Hur sysselsätter man en tjej på snart 5 år?

  • Mamma ET

    Hej!
    Sedan operationen har Ludvigs hjärta varit väldigt "trött", speciellt väggen mellan kammrarna är styv och drar inte ihop sig ordentligt.
    Igår var vi på kontroll igen och det hade inte blivit bättre i Lund sa dom att det kan vara så efter operationen, men enligt hans hjärtläkare här har han haft det så hela tiden men inte så mkt. I Lund sa dom även att hans vänstrakammare inte är som en vänsterkammare i utseendet utan mer lik en högerkammare då vänster kammare ska vara slätt inuti men hans är inte det.
    Nu till min fråga är det någon av era barn som varit med om detta efter operation???
    Hoppas ju på att det bara är tillfälligt, usch aldrig får man vara glad just när en sak har gått bra kommer det något nytt.

  • mammi85

    Mamma ET skrev 2009-12-09 14:01:20 följande:


    Hej!Sedan operationen har Ludvigs hjärta varit väldigt "trött", speciellt väggen mellan kammrarna är styv och drar inte ihop sig ordentligt.Igår var vi på kontroll igen och det hade inte blivit bättre i Lund sa dom att det kan vara så efter operationen, men enligt hans hjärtläkare här har han haft det så hela tiden men inte så mkt. I Lund sa dom även att hans vänstrakammare inte är som en vänsterkammare i utseendet utan mer lik en högerkammare då vänster kammare ska vara slätt inuti men hans är inte det.Nu till min fråga är det någon av era barn som varit med om detta efter operation???Hoppas ju på att det bara är tillfälligt, usch aldrig får man vara glad just när en sak har gått bra kommer det något nytt.
    HEJ !!
  • mammi85
    mammi85 skrev 2009-12-09 14:30:27 följande:
    [citat]
    Mamma ET skrev 2009-12-09 14:01:20 följande:
    HEJ !!
    [blev lite fel sorry! Min dotter hade förträgning i stora kroppspulsådern och detta medförde att hennes vänsterkammare blev jättestor! den jobbade bara 30% , i gbg sa dom att kammarväggen rörde sig knappt! detta pga att det upptäcktes för sent , ! efter operation fick hon ju medeciner och vi var på kontroll , det tog ca 3-4 för att allt skulle funka normalt igen , ! så hjärtat kanske är trött och behöver vila och detta kan man hjälpa till med me hjälp av medecin jag vet inte vad din dotter har för sorts hjärtfel men hoppas hon blir bra snart =) kramar
Svar på tråden HJÄRTEBARN