HJÄRTEBARN

Apropå andningssvårigheter och astma... Jag vill inte skrämma upp någon, men Alice hade en astmadiagnos i 4 år som hon behandlades för och vi åkte ut o in på sjukhus ofta och hon hade konstiga lunginflammationer utan crp stegring.. De skulle börja utreda för de trodde att hon kanske hade CF med den läkaren upptäckte att Alice led av hjärtsvikt. Sedan hon fick behandling för svikt så har INGA astmabesvär återkommit. Jag började ifrågasätta varför hon blev sämre av alla inhalationer och svarade bättre på koksalt än ventoline, atrovent m.m.
Min son Philip däremot har astma och på honom är det ingen tvekan eftersom medicinerna hjälper honom.
Har man hjärtmuskelsjukdom (kardiomyopati) så kan den förvärras av astmamedicin, vilket säkerligen är fallet med Alice.
Så alla ni med hjärtisar, be läkaren 1 gång extra att kolla BNP om inte astmamedicinering hjälper, för den medicinen kan ibland göra mer illa än nytta.

Uppdatering ang Alexandra.

Fick i torsdags samtal ifrån Lund.Den 14 jan skall de göra stänga hennes hål i hjärtat.Några fler här som befinner sig i Lund då??Vi blir inlagda den 13:e jan.

Inget stort ingrepp men är ändå väldigt nervös...Äntligen får hon sitt ingrepp,många tankar som snurrar i huvudet.

Hoppas bara att hon håller sig frisk nu så de kan utföra ingreppet...

Gott Nytt År på er alla här inne

Någon som kan berätta hur kateteriseringen går till i Gbg, förberedelser, efteråt osv?
Luna ska göra sin första i jan någon gång, väntar på kallelsen.
Vill bara få allt överstökat så snart som möjligt. Glenn op är nästa.

Någon mer än jag som är less på alla kontroller som ska göras? Vi går en gång i veckan på viktkoll och pox, nu ska vi få komma till sjukgymnasten med. Skulle hon inte verka må bra ringer man ju, ser med en gång om hon skulle ligga lågt. Poxen kollas varje dag hemma och vikten går stadigt uppåt.

Aja ville bara skriva av mig lite frustration över allt som händer hela tiden.
Hoppas att 2010 blir ett bättre år

Kramar

 

ang katesering i gbg: så här går det till när vi gör det 1gång/månad

kommer in på morgonen dagen inann förberedelser: (dagvården vån 2)
tar blodprover, går till röntgen.. vikt, pox, läkarbesök, lyssnar på hjärtat, de frågar ang allmän tillståndet, blodtryck (standardkontrollerna) halsprover, kollar öronen, ctg

katdag:
man ska komma fastande, sen blir det hibskrubb, sätter nål i hans port. sen följer vi med upp för sövning, han får medel somnar fast inte riktigt de gör de inne på op.
sen ringer de när de e klara, får komma till uppvaket.
sen får man stanna 5 timmar o sen åka hem, en del får stanna för natten men vi har nära dit o de sätter inte en cvk utan tar hans port de har op in på han.
typ så ser de ut, kanske glömt nått

hehe ionte ctg utan ekg :)

Hej..

undrar om någon har Ace på era barn som försäkring?
vi har ju den på max, tänkte kolla lite om ni vet hur lång tid det tar för o få ut från försäkringsbolaget när man har vart inne liggande o när man sen har vab hemma?

kan man även kanske söka nått för transplantionen han var med om tro?

ah.. undrar bara.. om nån vet =)

Vi har TryggHansa till J

Jag har både trygg-Hansa och Ace till Alice.
Nu blir det första gången när vi blir utskrivna som vi behöver använda oss av Ace så jag vet faktiskt inte hur det kommer att gå.
Jag ringde o pratade med dem här om dagen och de skulle skicka hem papper (skadeänmälan). Behövde ett intyg på inläggningen och sedan skickar det ut en fullmakt om de vill ha en.
Trygg-Hansa har redan fullmakt och därifrån har jag fått sedan februari när Alice blev hemma på heltid. Där räcker det att skicka in intyg bara när det kommer ett nytt och för sjukhusvistelse räcker det att maila mellan vilka datum så tar det bara ett par dagar innan pengarna finns på kontot.

Hjärtemax: Ni vet att om ni är med i Hjärtebarnsförbundet så kan ni ju söka bidrag från hjärtebarnsfonden för merkostnader vid sjukhusvistelse också. Man får max 6000:- per gång om man blir beviljad. Man kan få upp till 400:- per dag därifrån.

Hör även med kuratorn på sjukhuset om olika fonder att söka medel i från för det kostar ju en del att vara hemma och alla mediciner.
Nu kanske alla era ingår i högkostnadsskyddet, men för Alice kommer det att vara en del mediciner som vi kommer att behöva licens för och att de inte ingår i högkostnad:(

Oj detta blev rörigt, hoppas det var till lite hjälp i alla fall.