• låjsan1

    HJÄRTEBARN

    Hjärtebarn =)
    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden..../
  • Svar på tråden HJÄRTEBARN
  • Emmis80

    Älskarminfamilj   Vi kommer att befinna oss i Lund då. Vi blir inlagda den 11/1 och operationen är den 12/1. Vår dotter har fallots tetrad. Jag förstår hur du känner dig. Jag är också jätteorolig. 

    Håller tummarna för er.

  • willsam

    vad länge sen det var jag var här inne!
    det har ju hänt massor. skönt med alla lyckade op. och välkommna alla nya!
    vi väntar fortfarande på TCPCop. men felicia mår jättebra.
    har stannat av lite i viktuppgången men växer en del på längden. väger 10 kg och är nu 1 år och 5 månader. =)
    vi ska på återbesök i mars och efter det en kateterisering och kanske framåt sommaren sista op..
    det är ju verkligen med blandade känslor man ser på den. hon är ju så stor nu, hon förstår ju mycket mer.. ändå vill man ha den avklarad.
    ändå inte... hm.
    kramar från oss

  • Små Hjärtan
    willsam skrev 2010-01-04 11:25:16 följande:
    vad länge sen det var jag var här inne! det har ju hänt massor. skönt med alla lyckade op. och välkommna alla nya! vi väntar fortfarande på TCPCop. men felicia mår jättebra. har stannat av lite i viktuppgången men växer en del på längden. väger 10 kg och är nu 1 år och 5 månader. =) vi ska på återbesök i mars och efter det en kateterisering och kanske framåt sommaren sista op.. det är ju verkligen med blandade känslor man ser på den. hon är ju så stor nu, hon förstår ju mycket mer.. ändå vill man ha den avklarad. ändå inte... hm. kramar från oss
    Känner igen dom tankarna inför vår flickas TCPC. Nu när det är över är det helt underbart att se hur bra hon mår efteråt.
    Känslorna innan var väldigt blandade. Man ville ha den överstökad samtidigt som man tyckte att hon inte kunde må bättre än hon gjorde innan. Man ville men ändå inte att hon skulle op:as.
    Idag lite mer än 3 månader efter TCPC så är hon som vilken normal 2 åring som helst. Helt underbart
  • låjsan1
    Små Hjärtan skrev 2010-01-04 11:48:20 följande:
    Känner igen dom tankarna inför vår flickas TCPC. Nu när det är över är det helt underbart att se hur bra hon mår efteråt.Känslorna innan var väldigt blandade. Man ville ha den överstökad samtidigt som man tyckte att hon inte kunde må bättre än hon gjorde innan. Man ville men ändå inte att hon skulle op:as.Idag lite mer än 3 månader efter TCPC så är hon som vilken normal 2 åring som helst. Helt underbart
    Skönt att höra!
  • Små Hjärtan
    låjsan1 skrev 2010-01-04 13:57:44 följande:
    Skönt att höra!
    Mmm
    Jobbiagste är ju att se till att inte slår huvud och mage (hur lätt det nu är med en vild 2 åring) och se till att det inte börjar blöda för mycket.

    Idag  tog vi nytt PK prov på henne och direkt efter det åkte vi till Maxi för att handla. Mitt i affären drog hon av sig sitt plåster och det blödde givetvis fortfarande så det blev att rusa till plåsterna och sen ut ur affären för att sätta på nytt. Typiskt barn.
  • norpansnorpan

    Hjärtemax:
    Jag har ACE och det tog ca 4 månader innan jag hade pengarna på kontot. Se till att ha intyg från både sjukhus och från jobbet så går det nog fortare. Jag hade inga intyg från jobbet så tog någon vecka extra att få det.
    Man får ju ut både för sjukhusdagar och dagar som barnet behöver vårdas hemma. Se till att få intyg på vård i hemmet från läkaren också.

  • meira
    Hej!
    det var länge sedan jag skrev,men jag brukar läsa tråden då o då.
    Vi har fått op tid för min stora kille 5år (ska stänga en ductus).

    Och nu undrar jag om någon kan hjälpa mig med att hitta jag tror att Östra i gbg
    har någon bra webb sida,som är bra när lite större barn ska operera hjärtat.

    Vi ska göra op på Astrid Lindgrens i sthlm. Men deras sida var inte så bra som
    den i gbg.
    KRAM TILL ER ALLA!!
  • Gunsan75

    I stockholm tror jag hemsidan heter www.narkoswebben.se

    Vet inte om de har information om just operationen i sig men det finns info runt omkring, förberedelser m.m.

  • Gunsan75

    I morgon bitti efter frukost ska vi checka ut från Ronald och fara hemåt.
    Det är med blandade känslor när man vet att hon har vätska kring hjärtsäcken och rejektion igen:(
    Fast skönt att vara hemma också..

Svar på tråden HJÄRTEBARN