Autismtråd 9

Min vän som har en dotter med knapp hade en period halvt enbart för sond och knappen!
så ni borde ha helt utan tvekan

Det låter väldigt likt hur vår son är när man går i affärer även om han har andra saker för sig än de du beskriver. Vår son tycker om att hälsa på folk genom att putta på dem eller klappa till dem. Antagligen blir han förstärkt av hur människor reagerar när han ger sig på dem och vi har inte kommit så långt att vi kan träna dessa bitar ännu. Han springer så mycket att vi måste bromsa honom för att han inte ska köra slut på sig fullständigt och då blir han såklart jättearg. Just detta med att vi måste ha stenkoll på honom hela tiden är en stor anledning till att vi fått personlig assistans (fast vi vet ju inte ännu hur många timmar vi slutligen blir beviljade).
 
Att du bara fått 1/4 vårdbidrag låter inte klokt! Det är allderles för lite. Jag begriper inte att försäkringskassan kan bedöma så olika. Vi har fullt vårdbidrag plus merkostnader för vår son sen över ett år tillbaka. Vi skrev ner hur mycket som helst och var helt slut efteråt. Det är inte lätt att få tid över till att sitta och skriva en massa när vardagen är ett kaos.

Vi jobbar mycket med hans uttal nu på intensivträningen. Logopeden som tillhör behandlingsteamet har lyssnat på oss, där vi länge sagt att det är något annat fel, i mun eller tunga som gör att orden finns där men han kan inte uttala dem. Därför ska vi till en annan logoped i eftermiddag. Vet inte om/vad man kan göra åt det. När han lärt sig läsa och skriva så antar jag att en prator kan vara ett alternativ, men jag hoppas ju på att kunna träna upp hans munmotorik, där vi redan kommit en bra bit på väg, så att han ska kunna tala och bli förstådd själv. Vi har fått jätteroliga sätt att jobba med hans uttal, som en bilbana där man sätter olika praxis-alfabets-ljud vid varje kurva, ett fiskspel (kan beställas från www.sica.se) där man tränar ljud, spelplaner de gjort till oss med olika typer av frågor. Det senare har jag använt sparsamt eftersom jag fortfarande inte tror att frågor är bästa sättet att lära sig kommunicera. Vi har ju mycket sånt i intensivträningen men jag försöker kommentera istället när vi leker för att få in sånt som tillhör träningen.

Munmotoriska övningar fick jag av en tjej på ett annat forum för ett par år sedan. Detta har gjort hans uttal bättre och han dreglar inte längre, vilket han gjorde för ett par år sedan. Det har också hjälpt jättemycket.

I övrigt gör jag som kommunicerande samspel. Jag pratar i längre meningar i dag och jobbar på att han också ska säga längre meningar. Där är en bra kombination med intensivträningen - t.ex. så har de en övning där man ska säga "Jag vill ha..."
innan man får det man vill ha. Tidigare sa Jonathan bara Popcorn, nu säger han Jag vill ha popcorn. Just dessa veckor tränar vi på Det är... istället för att bara säga t.ex. häst så ska han säga Det är en häst. Min och din tränar vi mycket på och det behövs tränas på titt som tätt. Han säger fortfarande "Kan jag hjälpa dig" istället för "Kan du hjälpa mig!". Ofta har han nu istället sagt "Hjälp mig!"

Det finns ju mycket att göra och hoppas på att vi kanske lär oss något ytterligare idag hos den andra logopeden. Annars tycker jag att Hanen-böckerna är vad som gett mig absolut mest. Nu har det ju kommit en uppföljare som heter "Talkability" av Fern Sussman. Jag lånade den från HI, Handikappinstitutets bibliotek alldeles gratis. Jonathan är någonstans på de första 3 kapitlen i sin kommunikation. För er andra kan jag även rekommendera "More Than Words" också av Fern Sussman, men fjärrlåna gärna, för den är dyr...

Soliga hälsningar
Anna

Jonathanmamma: Det låter som ni verkligen har fått in en väl fungerande träning . Det är väldigt inspirerande att höra hur andra gör och hur det går att komplementera IBT med andra träningssätt. Hoppas ni får några nya idéer av den andra logopeden. Talkability har jag och den är mycket bra. Vi plockar endel därifrån. Jag ska även försöka låna "More than words" om det går. Vi jobbar också på att vår son ska säga "jag vill ha..." "det är" ... osv. Min och din och mig och dig är jättesvårt, men vi har precis bara börjat. Även Max tvillingbror som inte har autism har svårt för det (säger tex ofta "Mamma, jag vill bära dig" när han själv vill bli buren).

Vi har ett dilmenna här hemma just nu, eller flera men just detta funderar vi massor på

Om två veckor så gifter sig min lillasyster och vi är bjudna. Det kommer att vara rätt stort och rätt sent, 17 först!
desutom är det långt bort, 7 mil hemmifrån och vi kan inte övernatta

Jag vet inte vad vi ska göra, morgonen efter ska jag vara i Täby på BAN konferensen tidigt för att ytterliggare komplicera saken.

Vi är helt slutkörda efter en hemsk vinter då Marianne har mått jättedåligt och har inga reserver över för en superstressig helg med för lite sömn.

Jag har ingen jättebra kontakt med mina syskon men jag förväntas ju komma ändå om man säger så.

M vill gå, jag är lite arg att hon ens fått veta det för annars hade det varit lättare...
men hon vill inte att jag ska åka på söndag morgon vilket säkert kommer att märkas på lördagen också

både jag och min man känner att vi inte orkar gå, men jag känner mig superhemskt mot M som faktiskt vill

Släkten har svårt att förstå att BAN konferensen är så viktig aatt jag hellre  går dit än på bröllopet, och jag känner mig som ett jätteego

Råd?

Busfrömamman: Vi har fullt VB för vår son, enligt vår handläggare på FK så beviljar de alltid fullt VB till autistiska barn, men det verkar vara olika i olika kommuner så   är det så har vi väldig tur att bo i en kommun som resonerar på det sättet. Sonen har bara diagnosen autistiskt syndrom, inget mer än så länge för han var för liten att bedöma om han har utvecklingsförsening eller ej. Det får vi göra senare om vi vill. I ansökan beskrev jag en vanlig dag från det sonen vaknar tills han somnat samt hur natten är. Inboxa mig om du vill så kan jag skicka mer detaljerat.
Jonathanmamma: Tack för allt du har skrivit. Har ännu ej hunnit läsa hela din blogg (eller hunnit skriva något där) men jag tar gärna emot tips hur jag kan börja att uppmuntra hans språk. Idag säger han inte något ord men har mycket ljud för sig och ibland verkar det som om han menar något. Kunde din son redan några ord när ni började med kommunicerande samspel?

Suck, varför tänkte jag inte på det när jag bad om ett läkarintyg. Nu hoppas jag att psykologen har tänkt till och skrivit dit utvecklingsförseningen också så jag slipper be om ett nytt.

Egentligen borde jag sökt vb för länge länge sen med tanke på att han sondmatats så länge (iofs har tidigare läkare nekat mig läkarintyg). Men det ger ju verkligen hopp om att få ett bra vb nu när han dessutom har diagnos.

SaramedM: Vilket jobbigt dilemma!! Som jag ser det har du tre alternativ att välja mellan..
1) Gå själv o M o pappan e hemma, men då är det synd om henne o pappan får ta det kaos som kommer att råda på det, PLUS att du är iväg på söndagen...
2) Åka dit allihop o gå i kyrkan, ha med sysselsättning till M i bilen, åk hem efter kyrkan..
3) Gå allihopa o vara där o äta efter o sen dra sig hemåt.

pest eller kolera:(

Vilket blir det bäst i slutänden av? med tanke på söndagen oxå?