• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • minahjärtebarn
    Etl1 skrev 2011-03-14 10:13:03 följande:
    Skönt att veta att man kan få så bra hjälp. Idag hade hon gått upp till 5400.. förra veckan vägde hon 5190. Men ska på torsdag och boka tid med en dietist på sjukhuset istället. Känns bättre för dom är ju mer insatta i Nellies hjärtfel och allt de dära än vad bvc är.
    Så skönt att hon gått upp i vikt!!!! Härligt ju!!!! Det låter som en bra plan att få en dietist! BVC har ju bara en viss kunskap. De ska ju veta så mycket så de kan ju bara skrapa på ytan. Vi har inte varit på BVC särskilt mycket utan det mesta har skötts på barnmottagningen där vi går med lillemans hjärta.
    Känns tryggare på något vis för då kan de se helheten och kanske se sambanden med hjärtat och även lugna en när det inte är hjärtat som spökar.

    På måndag ska vi på ny hjärtundersökning så då får vi se hur det står till denna gången. Två månader sedan sist!!!! Känns som ett steg i rätt riktning varje gång de kan glesa ut besöken!

    Hoppas det går bra på torsdag och att ni får en bra dietist. Känns det inte bra med den ni får så be om en annan. Så fick vi göra.
  • MRobson

    Nasse7 och turkiskpeppar:

    V har en son som är 15 månader med aortastenos. Han hade det fårn födseln men har opererats flera gånger o har för tillfället en helt ny klaff insatt. har inte träffat på så många andra med det hjärtfelet. Våran kille hade tyvär en såpass rejäl missbildning på aortaklaffen att man fick ta bort den helt. Nu har han blivit sämre igen o vi vet inte riktigt vad som ska göras. han kanske kan få en mekanisk klaff.

    EN ALLMÄN FRÅGA: Nån som har ett barn med mekaninsk klaff eller vet nån som fått det tidigt?

  • helma

    MRobson - min tjej har haft mekanisk klaff sedan hon var 4 månader, idag är hon 3,5 och klaffen fungerar bra. Waranet är inte det roligaste alla dagar men det blir liksom vardag ändå till slut med det oxå ...

  • MRobson

    helma; Okej. Skönt o höra nån annan. Vart har hon den klaffen? Hur stor klaff fick hon?

  • helma

    MRobson - hon har den på aortan och det är vuxenstorlek på den - kommer inte ihåg mått nu, kan vara 19mm eller så blandar jag ihop den med conduiten.

  • MRobson

    Helma - Oki. Min son har just nu ett homograft på aortan som har börjat gå sönder...den har varit 12 mm så vi är lite fundersamma på om en större mekanisk klaff får plats. Hade hon plats för en vuxen redan när hon var 4 mån eller fick dom "klämma" in den ändå? Vi står inför hans 5e operation så det känns som de behöver hitta en lösning som håller längre än några månader i taget. 5 operationer på 1,5 år käns inte hållbart i längden :(

  • helma

    MRobson - min skrutta hade också ett homograft från början som "åts upp" på mindre än 3 månader, så de funderade på om de skulle sätta in ett homograft (som de bedömde var osäkrare) eller en mekanisk klaff men då med waran.

    Min tjejs kärl ut ur hjärtat var ju lite större då det var missbildat, hon hade ju bara ett kärl ut istället för två (lungpulsåder och aorta) - sedan tror jag att de vidgade med en gortex lapp. Så jag vet inte hur mkt de fick klämma in eller om den fick ganska bra plats ändå...

    Åh fy f*n 5 operationer på så kort tid känns ju verkligen i det mesta laget, vi har gjort 3 st på 3 år och det känns ändå som det ligger i överkant

    Har pratat med flera som har barn som fått en mekanisk klaff insatt på aortan redan innan det var året, så på något sätt gör man plats åt klaffen.

    Vet inte om du har facebook, men det finns iallafall en grupp där med hjärtebarnsföräldrar om du är intresserad? Men då måste du få en inbjudan för det är en hemlig grupp.

  • MRobson

    Ok. Vo re så skönt o få till en klaff som håller för det är tredje homograften de satt in. Varje gång har det varit akut så de har väl inte hunnit beställa nån mekanisk klaff kanske...vet egentligen inte varför de inte satt in en tidigare. Nu är det inte akut utan vi ska tillbaka på kontroll om en månad men jag tycker de borde planera för op så snart som nmöjligt eftersom de vet att den inte kommer hålla så länge....

    Jag har facebook

  • WhiteAngels

    Det börjar närma sig att en tid ska dimpa ner i brevlådan..Jag vill inte ..Är rädd att få reda på att det har förvärrats..Har nog inte trots att det är 10 månader sen beskedet nu riktigt fatta..

  • mirakel08

    I fredags kom vi hem efter en tripp till Lund, lillkillen gjorde en hjärtkaterisering, Har en lite fråga hur är era barn när de ska sova på kvällen efter narkos och undersökningar.

    Det skulle oxå vara intressant om någon som har erfarenhet hur det känns efter en hjärtkaterisering. Sonen är 2,5 år och kan inte förmedla sig. På honom gick de in via jumsken

Svar på tråden Hjärtebarnen