låjsan1

Äldre 29 Jan 18:29

1993 svar

Hjärtebarnen

Hjärtebarn =)

Hjärtebarn
Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

Gammla som nya -ligt välkomna

Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

Gå i stan
VILA!!!
Läsa en bok.
Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

Intressanta länkar:

-------------------------------------------------- --------
Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
Då fortsätter vi tre månader till då
Kram Låjsan
/www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....

KathleenH

Äldre 11 Feb 12:08

#1031

punakettu: tack för ditt svar. Vi hoppas också på att få lite mer direkta svar på vårt återbesök nästa vecka så att det blir lättare att göra ett val. Förhoppningsvis säger dom som i ert fall, att detta går att operera. Får jag fråga om dom visste hur riskfylld operationen skulle bli och hade dom någon statistik på hur man klara sej efter en sådan? Hur mår er son idag? Svara bara om du vill.

willsam

Äldre 11 Feb 15:04

#1032

cessilia- jag känner oxå igen mig i din situation,fick oxå reda på hjärtfelet vid RUL. min dotter har oxå ett annat typ av hjärtfel. men vi fick inte veta vad som var fel föränn efter hon var född, det var så svårt att få en ordentlig bild av hennes hjärta, då hon alltid låg likadant, och hjärtat är vridet och konstigt.
det blev ändå så att man kunde op. hon har gått igenom 3 hjärtop. och mår faktiskt bra. =) även om hon alltid kommer ha sitt konstiga hjärta så har dom ordnat så det kan utföra sin uppgift och pumpa runt blodet.
kramar

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

WhiteAngels

Äldre 11 Feb 19:12

#1033

Någon som bara går på årlig kontroll??

Eftersom jag pluggar och ska jobba med sjuka barn och ungdomar när jag är färdig har jag faktiskt önskat mig 4 st praktikplatser till hösten faktiskt bland annat barnkardiologen.Får väl se vart jag hamnar men det hade varit en spännande plats

Lotta m Tova

Äldre 11 Feb 20:47

#1034

KathleenH skrev 2011-02-10 23:12:42 följande:

Värsta scenariot menar den här hjärtspecialisten är att man med ballong måste försöka förstora vänster kammare och att detta är en betydligt mer komplicerad operation. Man började med detta -93 i Sverige och de barnen som genomgick den operationen och nu är som äldst är runt 16-17 år, så lever hälften. Detta betyder ju att 50% inte har klarat sig så länge.

Jag undrar om dom nämnde förkortningen HLHS?, beskrivningav för liten vänsterkammare får mig att tänka på den, och i så fall brukar barnen gå igenom 3 operationer och få ett sk enkammarhjärta, att vidga en kammare har jag faktiskt inte hört talas om.

Det är bara att beskrivningen på när dom började operera dessa barn osv stämmer, det jag ville få fram om det rör sig om HLHS så är det ett allvarligt och komplicerat hjärtfel men idag är inte dödligheten för dessa barn 50% utan dom klarar väldigt många, det är säkert någon som har siffror på det här dom med yngre barn än vad jag har.

Min tjej har ett enkammarhjärta men hon saknar höger sida vilket är något bättre än vänster, men jag känner flera hlhs-barn som lever bra liv.

Förstår att det känns hemskt att få beskedet men jag tycker ni ska invänta expertens utlåtande, jag vet inte var ni bor men det är många läkare på mindre sjukhus som inte har den rätta kompentensen.

Jag fick också beskedet om hjärtfel med bebis i magen i v 24, men för mig som har förlorat ett barn i magen så var hjärtfel inte något jag oroade mig över för jag var övertygad om att hon inte skulle klara sig ändå, nu fyller hon snart 8 och är som vilken åttaåring som helst, med lite mindre ork, att man som mamma aldrig riktigt kan slappna av är en annan sak.

Styrkekramar till er/ Lotta

lessermatters

Äldre 11 Feb 22:37

#1035

KathleenH skrev 2011-02-11 12:08:18 följande:

punakettu: tack för ditt svar. Vi hoppas också på att få lite mer direkta svar på vårt återbesök nästa vecka så att det blir lättare att göra ett val. Förhoppningsvis säger dom som i ert fall, att detta går att operera. Får jag fråga om dom visste hur riskfylld operationen skulle bli och hade dom någon statistik på hur man klara sej efter en sådan? Hur mår er son idag? Svara bara om du vill.

Från början trodde läkarna att vi skulle behöva föda i Lund (vi bor i Kalmar) för att kunna operera barnet med en gång. Sedan fick vi besked om att det troligtvis skulle bli operation efter 3 månader men inte senare än 6 månader. Vi gick på sammanlagt 9 ultraljud och på sista kontrollerna började läkaren prata mer om operation i förskoleåldern, men han kunde såklart inte vara helt säker ändå.
När hon sedan föddes visade det sig att hjärtat faktiskt var pyttelite bättre än vad de hade trott. Hon är nu 6 månader och har ASD, hål mellan förmaken. Än mår hon som vilket barn som helst men kommer ändå att behöva opereras, antagligen inom ett år eller två.
Vad jag kan minnas var det aldrig någon som pratade om statistik när vi väl fått beskedet i Linköping. De sa bara att det var en vanlig operation. Men som sagt, på RUL lät det väldigt dystert och det verkade som att barnet inte ens skulle överleva utanför magen överhuvudtaget.

Alla läkare vi har träffat har påpekat hur svårt det är att se exakt hur omfattande hjärtfelet är när barnet ligger i magen. Dels för att hjärtat är så litet och dels för att det blir ju ett extra lager att "se" igenom. Men det blir ganska stor skillnad på bara ett par veckor för barnet växer ju rätt mycket under den tiden. Kommer ni att få ett mer ingående ultraljud nu? Eller det kanske ni fick redan när ni var på RUL?

hjärtemax

Äldre 13 Feb 09:37

#1036

KathleenH skrev 2011-02-10 23:12:42 följande:

Hej!
Jag är i vecka 19 och har för några dagar sedan på RUL fått veta att det är något fel på vårt barns hjärta. Läkarna kan inte säga riktigt hur allvarligt felet är och vet därför inte heller vilken typ av operation som kommer krävas efter födsel, men minst en operation är vi garanterade att det blir.

Som det verkar är vänster kammare mindre än den högra och den är så pass liten att man anser att den är i minsta laget, blir det mindre så blir det även värre. Dessutom uppfattar vi att läkarna säger något om att pulsådern är i kläm.

Vi har fått ett bästa och ett värsta scenario. Det bästa scenatiot menar läkaren är att bebisen får opereras efter födsel och att man då kan justera vad det nu är som är fel på pulsådern. Detta är förutsatt att den vänstra kammaren inte blir mindre under tiden bebisen ligger i magen. Den operationen anser de är "hyffsat vanlig" och att en bebis rimligtvis borde klara av ganska så bra.

Värsta scenariot menar den här hjärtspecialisten är att man med ballong måste försöka förstora vänster kammare och att detta är en betydligt mer komplicerad operation. Man började med detta -93 i Sverige och de barnen som genomgick den operationen och nu är som äldst är runt 16-17 år, så lever hälften. Detta betyder ju att 50% inte har klarat sig så länge.

Vi är helt utom oss av oro och ska träffa ytterligare en hjärtspecialist som ska uttala sig om vad han tror men efter det måste vi besluta om vi vill att graviditeten ska fortgå eller om vi ska välja abort. Beslutet måste vi ta snart eftersom det i så fall måste göras innan vecka 22.

Snälla kan någon hjälpa oss, är det någon som känner igen sig i vår beskrivning och har något att tillägga så vore vi oerhört tacksamma! Självklart ska vi vänta tills alla utredningar är klara, men vi fruktar att vi inte kommer få så mycket mer ny information utan att den specialisten kommer säga samma som förra, att han inte heller kan svara på hur hjärtat kommer att utvecklas innan bebisen är född.

Tacksam för er hjälp / Cessilia

Hej!!

Ditt inlägg var som att åka tillbaka i tiden nästa 3 år..

Fick veta efter förlossningen med Max att han hade hjärtfel.
Via ultraljud visade det sig att han hade en för liten vänsterkammare och förträngd aortabåge.

De övervägde länge innan op om de skulle göra en ballongsprängning på vänsterkammare
för att vidga den.

de sa till oss att ballongmetoden kanske inte skulle funka i längden o till slut övervägdes att operera om honom till ett hlhs barn.

Detta är inte alls säkert att det är samma som i ert fall och alla diagnoser är individuella..

Massa kramar Nina

KathleenH

Äldre 13 Feb 21:10

#1037

Tack alla ni som har svarat! Det betyder verkligen mycket att få läsa om andra som har brottats med liknande problem. Jag har stött på benämningen hlhs när jag har sökt, och jag frågade en doktor om detta men hon sa att det inte är problemet för vårt barn. Vid hlhs saknar man aortaklaff, men vårt barn har en sån, men den är bara väldigt liten.

hjärtemax: intressant att du skriver att de övervägde att operera om honom till hlhs, det måste jag fråga doktorn om. Men gjorde dom det eller hur blev det?

Det vi fått höra är benämningen coarctation aorte, och det är det enda vi har att gå på. Mycket mer information har vi inte. På tisdag ska ytterligare ett ultraljud göras av en hjärtexpert här i Göteborg så vi får vänta och se vad han säger.

hjärtemax

Äldre 14 Feb 07:29

#1038

Hej!

Ja de opade om honom till ett hlhs barn, men han var inte det riktigt från början,
var även en klaff ner till Vkammare med som inte riktigt var som den ska..

Max gjorde 2 operationer av 3.. oturligt eller tur, beror på hur man ser på det, så fick max hjärtsvikt okt 09
som i slutändan krävde en transplantation.

idag är han nästa 3 år o full av bus!

♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥

Idag är det Alla hjärtans dag, sänder kärlek till er ALLA
och ber er även att skänka en tanke till alla hjärtebarn
som finns där ute

♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥

carolinasfam

Äldre 17 Feb 22:07

#1039

Hittat hit, lillen är tre månader nu och född med två hjärtfel...

Vi väntar på operation.

Tänkte fråga om ni andra upplever att era hjärtebarn kräks mycket, vår sondmatas och äter en del på flaskan, kräks ibland upp en hel måltid...känns inte så kul eftersom han behöver minsta lilla ml ju. Har ni några tips?

2små2stora

Äldre 17 Feb 22:11

#1040

carolinasfam skrev 2011-02-17 22:07:32 följande:

Hittat hit, lillen är tre månader nu och född med två hjärtfel...

Vi väntar på operation.

Tänkte fråga om ni andra upplever att era hjärtebarn kräks mycket, vår sondmatas och äter en del på flaskan, kräks ibland upp en hel måltid...känns inte så kul eftersom han behöver minsta lilla ml ju. Har ni några tips?

Mata långsamt. Det är det enda som jag kan komma på. De som har det riktigt jobbigt med maten får en matpump.

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~

Hjärtebarnen

INNEHÅLL