Hjärtebarnen

Min kille hade både ASD och VSD. Det var bara ASD-hålet som upptäcktes på BB så det var inte förrän jag sökte för att han inte gick upp i vikt, var blek och snabbandad som det andra hålet hittades. ASD-hålet trodde de skulle växa igen men det hade inte gjort det så när de stängde VSD-hålet satte de ett par stygn även över ASD:n.

Jag vet ju inte om han behövt opereras för det lilla hålet. Har aldrig tänkt på det. Hamnade i skuggan av allt annat som hände. Lycka till i alla fall!

När vi var inne i Lund var där en pojke som opererades för ASD. Det gjordes med titthålskirurgi och de åkte hem samma dag. Kan ju hoppas att det är ett alternativ som funkar för er. Kram!

Igår kom kallelsen för kontroll i uppsala. Alltid lika nervöst vet att hon snart ska opereras men inte när. Hoppas att det blir efter sommaren så hon kan bada i sommar. 

Nu är det bara väntan o väntan här..
Ska få tid hos Lund inom två månader är det tänkt men vi får väl se..
Har frågat hur stort hans hål var men de visste inte, "bara" att det var alldles för stort för att stängas med kateterisering.. (Han har ASD för de som inte sett mig i tråden, då jag ofta håller mig i bakgrunden..)
Han har iaf lyckats lagt på sig lite vikt! "Enda" glädjen  
SÅ nu blir folk inte LIKA häpna när han babblar på o så
Han 2år o typ 3mån, nyss lyckats växt lite på längden så han har lyckats växt ur stt 80 nu!
Så 83cm o snaart 11kg! Wow.. Var int elänge sen vi stod still på 79cm och aldrig nådde den där magiska 10kgs gränsen
Så nu blir man inte lika nojig när han blir sjuk.. Innan så har han inte haft så mkt och ta av men nu har vi varit hemma sååå mycket så han har lyckats lagt på sig lite.. Så nu tror nog inte folk att vi svälter honom iaf..
Skämt åsido, men han såg då inte fin ut i somras Såå mager och blå runt mun och framförallt under ögonen som oxå var insjukna Så man fick lite blickar på stranden.. =(
Nu är han iaf pigg o glad för det mesta och ser såå mkt friskare ut, även om man nu vet att det inte är så..

Usch, nu börjar det bli verklighet att min lilla plutt ska genomgå en operation
Känns jobbigt, trots det så "ser man fram emot" den oxå, då man vet att det behövs och att han komme rmå mycket bättre efter..
Men ändå.. De ska öppna upp MIN lilla grabb och stanna hans hjärta och så
Så mycket känslor.. 

Då har man landat på Hotell Odin.

I morgon är det dags för en akutbiopsi. Man vill se så inte en rejektion härjar i kroppen då tösen varit sjukt trött och orkeslös mot hur hon annars är.

Gunsan: Håller tummarna att allt är bra

Vilken bra tråd!!! Att jag inte har hittat den innan....
Jag har också ett litet hjärtebarn. När han var 5 veckor blev han jättedålig efter att varit lite sämre än de flesta ända sedan födseln. Men vi fick bara tillbaka som svar när man frågade om det att det berodde på att han var förtidigt född.....
Det upptäcktes iaf vid 5 veckors ålder att han hade hjärtsvikt, gravt förstorad vänsterkammare (som inte arbetade alls) och lungödem...... Nu har vi äntligen fått reda på den troliga orsaken till allt detta.... Fina ord svängde de sig med också, han har dilaterad kardiomyopati troligtvis orsakad av en medfödd förträngning av aortaanus.

Nu är vår kille 15 månader och han är så liten. Så jag skulle vilja höra med er hjärtebarnsföräldrar hur stora era barn var vid den åldern och om de har växt ikapp det "normala"???

minahjärtebarn: Vad väger han och hur lång är han?  Min gosse hamnade också på efterkälken redan från födseln och är nu 2,5 år och väger 10,6kg och är 86cm lång. Ändå har han tagit sig det sista halvåret.
Det är inget ovanligt med hjärtebarn som är små och smala. Snarare regel än undantag...

Han väger 9,5 kg och är 71,5 cm lång. Känns så jobbigt bara att han är lika "liten" som 10 månaders barn.... Ingen som tror att han är 1 ens.... Blir alltid kommentaren: "Men oj vad han går bra redan".

Vet ju om att det är vanligt för våra små hjärtebarn att vara små, men drygt ibland... Känns som om att man har så mycket annat skit att oroa sig för hela tiden så att det blir liksom ännu en sak att tänka på. Fast sen å andra sidan kan man ju vara glad (eller hur man nu ska se det) att man har en förklaring till varför... Så att det inte blir ännu fler frågetecken.....

Oj detta blev snurrigt.....

Gunsan: Håller tummarna för Alice!

Minahjärtebarn: Min dotter är också ganska liten 8900g och 75cm lång idag på 19 mån kontrollen. Hon har inte börjat gå än så har inte fått så många kommentarer än så länge.
Hoppas hon börjar ta ikapp snart, kanske lyckas efter hennes hjärt op (glenn) :)