Hjärtebarnen

Han fick från första början NAN eftersom han var för svag för att ammas. Men efter några veckor med kräkningar så fick vi Nutramigen. Men han fortsatte kräka men inte i den mängd. De tror nu att det berodde på att Nutran var tunnare. Efter någon vecka med det så fick han hjärtsvikt och lungödem och var riktigt dålig. Då hade han  kräkt upp all mat vid varje måltid i iaf två dygn. När de upptäckte hans sjukdomstillstånd så blev han insatt på vätskedrivande direkt. Det var när han var 5 veckor och nu är han 15 månader och har hela tiden gått på vätskedrivande. Sen för drygt ett halvt år sedan så började han kräka igen och då bytte man till Pepticate. Det visade sig även den gången bero på en försämring i hans hälsotillstånd. Varje gång han håller på att bli dålig så blir han sämre på att äta och när han mår som sämst så äter han inte alls!

Att hon inte tar ersättningen kan bero på att hon aldrig druckit ur flaska innan. Vad har ni för sorts flaska?
När det gäller maten så vägrade han också att äta.De första gångerna gick bra med smakportioner, men efter några få gånger så var det stopp. Han vägrade totalt. Det gick faktiskt så långt att när vi var inlagda för hjärtat så fick vi ligga kvar ett tag till för att få hjälp med ätandet. Då var han 11 månader!!!!! Först då fick vi tipset om att salta maten och ibland lite andra kryddor. Helt plötsligt åt han maten!!!! I min utblidning fick jag höra en gång att människor med hjärtsvikt (kan ju helt klart innefatta andra hjärtsjukdomar med) gärna vill ha maten lite mer kryddad. Kommer dock inte ihåg varför....

Ger ni burkmat eller du har själv gjort smakisarna? Kan ju bara säga det att M inte äter burkmaten. Har aldrig tyckt om den.

Förstår precis hur du känner!!! Jag har också varit där bland föräldrar med friska barn som bara växer och växer och äter. M är fortfarande så liten att han ser ut att vara 11 månader, men han är 15 månader. Skoja folk blir imponerade över hur bra han går. Haha! =)

Han har dilaterad kardiomyopati pga en ovanlig förträgning i aorta öppningen. Pga detta har han hjärtsvikt och har haft så mycket vätska i lungorna att han höll på att drunkna i sin egna lungor när han blev riktigt sjuk!
Nu utvecklas han och frodas. Tack vare de vätskedrivande medicinerna som han får så håller han sig stabil. Men just nu verkar det som att han håller på att bli sämre igen.... Kräkningarna har kommit tillbaka precis som rosslet......
Hur är det med din lilla kicka?

Jag har förresten en blogg om M och hans syster och hans sjukdomshistoria. Om du är intresserad så kan du få inloggningsuppgifterna.

detta hade jag ingen aning om.. berätta gärna mer   

Etl1 - Vet inte om du sett det, men jag har skickat ett privat meddelande till din inbox här på familjeliv med inloggningen till min blogg.

Nasse7: Vi har också en kille med aorta stenos och missbildad klaff. Han är 4 månader gammal och har ännu inte blivit opererad. Precis som för er så avvvaktar läkarna för att se hur han och hans hjärta växer och utvecklas för att kunna avgöra när och vilken typ av ingrepp som ska göras. Det har hållt sig ganska stabilt ända sedan födseln förutom att det började läcka lite mellan vänster kammare och förmak när han var cirka 2 månader. Vilken typ av ingrepp har gjorts på er son?
Även vår kille är ett undantag gällande små hjärtebarn Vid 4 månader vägde han 6,3 kg och var 62 cm. Nästan precis på normalkurvan. Men än så länge är han pigg och verkar ganska opåverkad av sitt hjärtfel, så kanske därför han växer på så bra.

Aa jag såg det =) sitter och läsar och läser i din blogg. Men du jag tänkte fråga dig en sak. Du skrev att din son blev inlagd för att han inte åt någon riktig mat. Eller missuppfattade jag det? lärde han sig äta på sjukhuset eller vad hände där?

Operationen som gjordes var att de gick in och skar upp förträngningen som var avsevärt sämre än den är idag. Eftersom det är genom den förträngningen allt blod passerar och inte genom den andra öppningen, så vet de inte riktigt vad de ska göra i nuläget.  Det finns en operation som byter lungklaffen med aortaklaffen. Lungklaffen belastas inte lika hårt och kan därför fungera utan problem även med en så svår förträngning som min son har, men eftersom det är en ganska stor och komplicerad operation vill de helst inte göra det om de inte måste. Därför avvaktar de. I nuläget är han ju såpass pigg och alert och det märks inte på han alls att han har ett hjärtfel så de tycker inte att det är någon direkt brådska än.

Nej, vi var inlagda pga av hjärtat. När jag hade tagit upp problemet innan så fick vi svaret att så är det ibland. Så efter många sådana svar så fick jag en härdsmälta på sjukhuset... Vi fick ju aldrig honom till att äta!!! Efter det så fick vi hjälp av en dietist och en beteendespecialist som satt med för att se hur samspelet var när han blev matad. Det hjälpte jättemycket. Vi stannade kvar på sjukhuset i 3 extra dagar bara för att se hur det gick med maten och sen fick vi komma på återbesök hos dietisten. På sjukhuset satt det med en personal varje gång han åt för att se hur han reagerade på maten. Det är en sak för dem att säga till en, "gör så här". Och en helt annan för oss föräldrar att göra det. Jag är jätteglad för den hjälpen vi fick där. Hemma, utan deras stöd de där första dagarna hade vi inte klarat det.

Vi skrev ihop ett schema med dietisten som vi skulle hålla nitiskt på. Sen så var det så att han "bara" åt en sked, så var det bra nog. Då fyllde vi på med ersättning. Hon sa det att i den ålderna ska de aldrig gå hungriga för de förstår inte sambandet. Men man skulle inte ge upp att ge med sked förrän efter 4-5 försök. Att erbjuda skeden, vill barnet inte ha, ta bort skeden och upprepa sedan. Dessutom fick vi ge honom tätare mål. Max tre timmar emellan.

Så, ja, man kan säga att han lärde sig äta på sjukhuset.

Oj va bra att ni fick sån bra hjälp. Hur lång tid tog det innan han började äta? Jag frågar bara för att bvc säger att hon kanske måste läggas in eftersom vi itne får i henne någon annan mat än bröstmjölk och der verkar inte räcka då hon itne går upp i vikt och nu de senaste har hon fått ner i vikt. Bra att veta lite hur det går till om hon nu måste få hjälp med maten =)

Det tog kanske 1 - 1,5 veckor innan han började äta ordentligt. Men redan under de dagarna på sjukhuset så började han så smått. Men det är ju fortfarande så att börjar han bli minsta lilla dålig, även av t.ex. en förkylning så blir det bekymmer med maten och att han inte riktigt vill äta. Men då är det bara att gå tillbaka till de strikta tiderna igen så löser det sig någorlunda snabbt när han börjar må bra igen.
Hoppas ni får bra hjälp!! Nyfiken på att höra hur det går!