Hjärtebarnen

Min tjej vägde 11kg när hon var 2 år och var 82cm lång. Opererades när hon var 2 år och 2 månader. 6 månader efter operationen vägde hon 14kg. Hjärtläkaren jag pratade med sa att det inte var konstigt alls att hon inte gick upp i vikt då kroppen inte var skapad för att växa med ett hjärta som inte fungerar optimalt. I hennes fall bara slog med 50-60 slag/min. 

Längesedan jag var innte här nu. Har en 9-mån med aorta stenos samt att klaffen är missbildad och han blev opererad när han var 2 dagar gammal i juni.
Min son är nog undantaget osm bekräftar den där regeln om att hjärtebarn är små. På 8-mån kontrollen vägde han 9,5 kg och var 74 lång, vilket är betydligt tyngre och längre än hans storebror (som är frisk) var i den åldern.
Vår lille kille har fortfarande en förträngning som inte blir bättre utan marginellt fortsätter att bli lite sämre, men i nuläget vill de avvakta med operation, då det inte riktigt vet vilken operation de vill göra. De hoppas att förträngningen kommer att bli bättre i och med att han växer och har växt så mycket under sista tiden. De sa att hjärtat inte riktigt var i samma tillväxtfas som övriga kroppen.   Så vi får se. Om 3 mån ska vi på nästa kontroll och då får vi se om läget är oförändrat.

Nasse7: Vi har också en kille med aorta stenos och missbildad klaff. Han är 4 månader gammal och har ännu inte blivit opererad. Precis som för er så avvvaktar läkarna för att se hur han och hans hjärta växer och utvecklas för att kunna avgöra när och vilken typ av ingrepp som ska göras. Det har hållt sig ganska stabilt ända sedan födseln förutom att det började läcka lite mellan vänster kammare och förmak när han var cirka 2 månader. Vilken typ av ingrepp har gjorts på er son?
Även vår kille är ett undantag gällande små hjärtebarn Vid 4 månader vägde han 6,3 kg och var 62 cm. Nästan precis på normalkurvan. Men än så länge är han pigg och verkar ganska opåverkad av sitt hjärtfel, så kanske därför han växer på så bra.

våran pojke är 18 månader, väger 8300 o är ca 73 cm lång. det är ingen idé att jämföra med friska barn, dom har helt andra förutsättningar.

Vår lille kille har varit precis likadan. Bara att han började kräka tidigt då hjärtfelet inte upptäcktes direkt och eftersom han fick äta flaska.  Vi fick också reda på att han var mjölkellergiker, men det visade sig senare att det berodde på hans hjärtfel. Nu är det ett säkert tecken på att han håller på att bli sämre, då kräker han.
Han är och har varit mycket kräsen med maten, tills vi kom underfund med att han ville ha salt. När vi pratade med läkaren om detta så sa han att det kunde bero på den vätskedrivande medicinen. Så vi började med att ge honom små, små mängder salt i maten och då började han äta bättre. Gröt har inte varit en favorit här heller.
När M var 5 månader så vägde han omkring 6000 g. Men jag kan säga att jag känner igen det du berättar om piggheten, att hon är glad hela tiden och de pluffsiga kinderna. Känns som att du pratar om min son =)

Fick han mjökfri ersättning på flaska då? Vi har fått Althera (stavning) för att ge våran dotter men hon vägrar den verkligen. Åt eran pojke vanlig mat innan han började på den vätskedrivande medicinen?
Vi började med smakisar efter operationen och det gick bra i en vecka.. sen helt plötsligt så vägrade hon den med. Det kan ju vara så att det går bättre kanske om hon får salt i maten men då tänker jag att hon inte hade velat ha maten (osaltat) från början heller. Eller hur funkade det för er?

Du ska veta vilken lättnad det var när jag läste ditt inlägg.. självklart vet jag att vi inte är dom enda som har en barn med matproblem och vikt problem men man känner sig ganska lätt ensam när man är omringade med mammor som hela dagarna som prata om hur bra deras barn går upp i vikt och hur bra deras barn äter osv...
Hur är det med din son idag? Vad har han för hjärtfel... om jag får fråga?

Är det nån i Stockholm som ska på Hjärtebarnsföreningens årsmöte 23 mars?

detta hade jag ingen aning om.. berätta gärna mer  

Han fick från första början NAN eftersom han var för svag för att ammas. Men efter några veckor med kräkningar så fick vi Nutramigen. Men han fortsatte kräka men inte i den mängd. De tror nu att det berodde på att Nutran var tunnare. Efter någon vecka med det så fick han hjärtsvikt och lungödem och var riktigt dålig. Då hade han  kräkt upp all mat vid varje måltid i iaf två dygn. När de upptäckte hans sjukdomstillstånd så blev han insatt på vätskedrivande direkt. Det var när han var 5 veckor och nu är han 15 månader och har hela tiden gått på vätskedrivande. Sen för drygt ett halvt år sedan så började han kräka igen och då bytte man till Pepticate. Det visade sig även den gången bero på en försämring i hans hälsotillstånd. Varje gång han håller på att bli dålig så blir han sämre på att äta och när han mår som sämst så äter han inte alls!

Att hon inte tar ersättningen kan bero på att hon aldrig druckit ur flaska innan. Vad har ni för sorts flaska?
När det gäller maten så vägrade han också att äta.De första gångerna gick bra med smakportioner, men efter några få gånger så var det stopp. Han vägrade totalt. Det gick faktiskt så långt att när vi var inlagda för hjärtat så fick vi ligga kvar ett tag till för att få hjälp med ätandet. Då var han 11 månader!!!!! Först då fick vi tipset om att salta maten och ibland lite andra kryddor. Helt plötsligt åt han maten!!!! I min utblidning fick jag höra en gång att människor med hjärtsvikt (kan ju helt klart innefatta andra hjärtsjukdomar med) gärna vill ha maten lite mer kryddad. Kommer dock inte ihåg varför....

Ger ni burkmat eller du har själv gjort smakisarna? Kan ju bara säga det att M inte äter burkmaten. Har aldrig tyckt om den.

Förstår precis hur du känner!!! Jag har också varit där bland föräldrar med friska barn som bara växer och växer och äter. M är fortfarande så liten att han ser ut att vara 11 månader, men han är 15 månader. Skoja folk blir imponerade över hur bra han går. Haha! =)

Han har dilaterad kardiomyopati pga en ovanlig förträgning i aorta öppningen. Pga detta har han hjärtsvikt och har haft så mycket vätska i lungorna att han höll på att drunkna i sin egna lungor när han blev riktigt sjuk!
Nu utvecklas han och frodas. Tack vare de vätskedrivande medicinerna som han får så håller han sig stabil. Men just nu verkar det som att han håller på att bli sämre igen.... Kräkningarna har kommit tillbaka precis som rosslet......
Hur är det med din lilla kicka?

Jag har förresten en blogg om M och hans syster och hans sjukdomshistoria. Om du är intresserad så kan du få inloggningsuppgifterna.