• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Vevvis

    Vicki123: Sonens ärr är 10 cm långt och ett par mm brett, sen har han två mindre ärr under efter dräneringen som båda är knappt 1 cm långa och 2 mm breda. Tänker knappt alls på att ärren finns där, samma sak verkar det vara för sonen. Han har aldrig brytt sig och visar sig utan problem i badhus t.ex. Han kan t.om. vara lite stolt över ärret ibland och dra upp tröjan för att visa nya människor han träffar. Fast samtidigt så är han fortfarande inte så gammal ( 6år ). Kanske kommer han tycka att det känns jobbigare när han blir äldre. 
    Vi har inte ansökt om ersättning för ärret än. Men tidigare när jag haft kontakt med försäkringsbolaget har de själva sagt att vi ska komma ihåg att söka för ärret så nån ersättning borde han få, men hur mycket har jag ingen aning om. Eftersom det sitter så det går att dölja blir ersättningen mindre mot ärr i ansiktet t.ex.

    Förstår att den kommande operationen känns jobbig men det kommer säkert gå bra! Kram 

    Erfdgt: Skönt att ul inte visade nåt nytt. Hoppas att ni snart får höra hur MR-röntgen såg ut.

    Grattis till graviditeten! Det verkar vara olika beroende på var man bor eller vilket hjärtfel ens barn har? Vet att många får gå på ett extra riktat ul på hjärtat under graviditeten. Själv har jag fått en son sen vår sons hjärtfel upptäcktes och är nu gravid igen. Vid båda de graviditeterna har de tittat extra noga på hjärtat under rutinultraljudet men vi har inte fått göra nåt extra ul.

        

  • Empapempan

    Undrar har ni varit sjukskrivnas samband med operationen? Samt innan och efter? Eller har ni varit föräldralediga? Vem sjukskriver? Är det barnetsläkare eller måste jag söka egen läkare?
    Många funderingar just nu

  • Cariol
    Empapempan skrev 2013-10-29 21:27:26 följande:

    Undrar har ni varit sjukskrivnas samband med operationen? Samt innan och efter? Eller har ni varit föräldralediga? Vem sjukskriver? Är det barnetsläkare eller måste jag söka egen läkare?
    Många funderingar just nu


    Min dotter har ju inte opererats, men vi spenderade nästan tre veckor på BIVA och 323:an i Göteborg. Då fick vi ut tillfällig föräldrapenning (båda föräldrarna). Sjukhuset fixade intyg (kardiologen) utan att vi ens frågade efter det. Vanligt vab och vab vid allvarligt sjuk barn skiljer sig ju åt, så man kan få obegränsat med dagar (om man skulle behöva vabba länge..).
  • Erfdgt
    Empapempan skrev 2013-10-29 21:27:26 följande:
    Undrar har ni varit sjukskrivnas samband med operationen? Samt innan och efter? Eller har ni varit föräldralediga? Vem sjukskriver? Är det barnetsläkare eller måste jag söka egen läkare?
    Många funderingar just nu
    Nej, inte sjukskriven, men maken har anmält om tillfällig föräldrapenning vid längre sjukshusvistelser. Tex i samband med operationerna. Jag har varit arbetslös, så för mig har det inte spelat någon roll. Då kan man inte få tillfällig föräldrapenning. Men det är mitt tips, ansök om det :)
  • Erfdgt
    Vicki123 skrev 2013-10-28 00:34:23 följande:
    Erfdgt - Vår lille kille är 15 månader. Han kommer sövas. Jag tror att de misstänker att det kan finnas ngt som isåfall gör operationen mer tekniskt komplicerad. Ska kika i hans journalkopior och höra om ni vet vad ordet betyder.

    Jag håller med dig ang ärr, ser en bild där han sitter m en tjej som frågar vad hans ärr kommer ifrån och han säger med ett leende att han hade för stort hjärta. :) Det blir hans val om han vill fixa det (ifall det går).
    Skönt att dom kollar upp det extra noga. När vår dotter opererades ena gången, så ringde dom från operation ungefär den tiden som vi hade fått veta att dom nog skulle vara klara. Då hade dom inte ens börjat, för dom hade upptäckt saker som komplicerade det hela. Det är alltid skönt om sådant i största möjliga mån kan planeras i förväg. Hoppas att det ska gå bra för er :)
  • Erfdgt
    Vevvis skrev 2013-10-28 08:23:23 följande:

    Erfdgt: Skönt att ul inte visade nåt nytt. Hoppas att ni snart får höra hur MR-röntgen såg ut.

    Grattis till graviditeten! Det verkar vara olika beroende på var man bor eller vilket hjärtfel ens barn har? Vet att många får gå på ett extra riktat ul på hjärtat under graviditeten. Själv har jag fått en son sen vår sons hjärtfel upptäcktes och är nu gravid igen. Vid båda de graviditeterna har de tittat extra noga på hjärtat under rutinultraljudet men vi har inte fått göra nåt extra ul.


    Tack :)

    Jag var hos BM idag och har första UL imorgon. Då ska dom kika superduperextra på hjärtat, som du säger. Hon trodde att jag nog kan få ett UL till lite senare för att kolla igen. Närmare förlossningen. Jag vill verkligen ha det, så det kändes skönt att hon inte trodde att det skulle vara något problem.
  • 2döttrar

    Hej igen!

    Var på UL med lillan idag igen (6v) och det lät tyvärr inte så positivt så nu känner man sig ganska nere :( Vi kommer bli skickade på undersökning i Göteborg inom ett par månader. Mest troligt verkar det tyvärr som det kommer bli operation framöver :( öppen kirurgi...

    Har inte hunnit läsa så mycket bakåt i tråden så jag vet inte vad det är ni andra som nyligen skrivit här ska eller har opererat för men ska läsa mer när jag hinner, annars får ni gärna berätta!

Svar på tråden Hjärtebarnen