• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Vevvis
    2döttrar skrev 2013-11-02 20:07:33 följande:
    Vevvis: just det ja det har jag ju läst, ursäkta det bara snurrar i mitt huvud just nu. Hur stort hål var det? Dottern har även ett asd på ca 5 mm men det är vsdn i första hand som är bekymret.
    Ingen fara Vi har aldrig fått veta exakt hur stort det var, bara att det var relativt stort.
  • Empapempan

    Vevvis ja de är ju öppen jag är rädd för och hoppas på kateter. Gick allt bra för er och hur mår han idag?

  • 2döttrar

    Vevvis: han hade inga symtom då antar jag? Astman berodde kanske inte på hjärtfelet? Skrämmande att det missades så länge... Det känns så jäkla trist, varför kan man inte bara få njuta av att man fått en bebis?! Denna oro som ständigt gnager... Och tusen frågor i huvudet :( Får försöka tänka (och hoppas innerligt) att de blir bra efter operation men vägen känns väldigt lång...

  • 2döttrar

    Empapempan: det är asd ditt barn har? Har för mig att jag läst det, hur stort hål? Var ligger ni i processen? Så svårt att läsa sig till bakåt i tråden så du får gärna berätta.

  • Vevvis

    Empapempan: Har ni fått nån tid för ultraljudet?
    Sonen mår bra, har inte haft några fler komplikationer efter han opererades förutom febern vid hemkomsten. Läkarna hade hoppats att hans astma skulle bli bättre efter men det blev den tyvärr inte. Däremot började hans dalande vikt- och längdkurvor långsamt vända uppåt efter operationen.
    Numera är han friskförklarad gällande hjärtat men kommer för säkerhets skull få göra ett ultraljud som tonåring.  

  • Vevvis

    2döttrar: Nja, han hade en del symtom som skulle kunna bero på hjärtfelet men även på annat.
    Han fick diagnosen infektionsutlöst astma vid 5 månader, vägrade länge annan mat än bröstmjölk, gick upp så dåligt i vikt att både vikt- och längdkurvan påverkades. Han fick därför göra en utredning för att se om det fanns nån sjukdom bakom som påverkade, men inget hittades. Inte började han gå upp mer i vikt när han började äta bättre heller och läkaren trodde då att det berodde på att han var sjuk så pass ofta, han har lite nedsatt immunförsvar vilket gör att han blir sjuk lättare. Men när hjärtfelet hittades så misstänkte de att den dåliga viktuppgången kunde bero på det, vilket det iaf delvis verkar ha gjort då han äntligen började vända kurvorna uppåt efter operationen. Läkarna hade även hoppats på att hans astma skulle bli bättre efteråt men det blev den tyvärr inte.

    Förstår att det känns tufft  Kram!

  • Empapempan

    Hon har ett hål på 6 mm hon har asd. Hon är 9 månader vi väntar på vårt 3:e UL sen förlossningen samt bedömningen av vilken operation som skall göras. Vi går på Astrid Lindgren. Vi är lovade en tid i november. Ringde dem i fredags men finns ingen bokad tid ännu tydligen står vi på väntelista jag är så otålig och stressad inombords vill ja alla svar nu. Hoppas på att vi får göra en kateter på Astrid

  • 2döttrar
    Empapempan skrev 2013-11-03 15:38:18 följande:
    Hon har ett hål på 6 mm hon har asd. Hon är 9 månader vi väntar på vårt 3:e UL sen förlossningen samt bedömningen av vilken operation som skall göras. Vi går på Astrid Lindgren. Vi är lovade en tid i november. Ringde dem i fredags men finns ingen bokad tid ännu tydligen står vi på väntelista jag är så otålig och stressad inombords vill ja alla svar nu. Hoppas på att vi får göra en kateter på Astrid

    Upptäcktes hjärtfelet direkt efter förlossningen? Min dotters asd är också på ca 5 mm men hennes vsd på 5 mm är det de i första hand vill operera, asd kan ge problem lite senare sa läkaren till oss, men det är klart din dotter är ju lite äldre än min också. Har hon några symptom? Kram
  • 2döttrar
    Vevvis skrev 2013-11-03 10:02:57 följande:
    2döttrar: Nja, han hade en del symtom som skulle kunna bero på hjärtfelet men även på annat. Han fick diagnosen infektionsutlöst astma vid 5 månader, vägrade länge annan mat än bröstmjölk, gick upp så dåligt i vikt att både vikt- och längdkurvan påverkades. Han fick därför göra en utredning för att se om det fanns nån sjukdom bakom som påverkade, men inget hittades. Inte började han gå upp mer i vikt när han började äta bättre heller och läkaren trodde då att det berodde på att han var sjuk så pass ofta, han har lite nedsatt immunförsvar vilket gör att han blir sjuk lättare. Men när hjärtfelet hittades så misstänkte de att den dåliga viktuppgången kunde bero på det, vilket det iaf delvis verkar ha gjort då han äntligen började vända kurvorna uppåt efter operationen. Läkarna hade även hoppats på att hans astma skulle bli bättre efteråt men det blev den tyvärr inte. Förstår att det känns tufft  Kram!

    Utreds din sons andra symptom nu också eller är det som det är bara? Tack så mycket för stöttningen! Kram
  • Empapempan

    2 döttrar ja de upptäcktes på förlossningen då pulsen i ljumskarna var så svag. Hon har inga symtom just nu kram

Svar på tråden Hjärtebarnen