• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Polyester
    Erfdgt skrev 2013-11-11 19:33:30 följande:
    Vår dotter är också opererad i Göteborg, men inte för samma hjärtfel. Jag känner dock igen mig i det du skriver om att tankarna snurrar och att lämna ifrån sig henne inför op är det värsta jag vet! Det är tur att dom är duktiga åtminstone och att det för det mesta brukar gå problemfritt. Jag håller tummarna för er! Vad är det för op den här gången? Har dom sagt något om framtidsprognoser, om det kommer behövas flera operationer eller sådär?

    Har ni kontakt med Hjärtebarnsföreningen?
    Vi vet inget om framtidsprognoser eller om de kommer att behövas fler operationer. Det har dragit ut på tiden då han har restmaterial från Trikupedalisklaffen i ena sidan av VSD-hålet så de visste inte riktigt hur de skulle operera honom. Nu har vi fått en tid för op och vad vi har förstått så skall de fixa vsd och DORV men sen vet vi inte så mkt mer- Blir till att fråga ut läkaren inför op.
    Vi är medlemmar i Hjärtebarnsföreningen men har inte haft nån annan kontakt med dem.
    Jag vill, jag kan, jag SKA klara det!
  • Erfdgt
    Polyester skrev 2013-11-11 21:13:32 följande:
    Vi vet inget om framtidsprognoser eller om de kommer att behövas fler operationer. Det har dragit ut på tiden då han har restmaterial från Trikupedalisklaffen i ena sidan av VSD-hålet så de visste inte riktigt hur de skulle operera honom. Nu har vi fått en tid för op och vad vi har förstått så skall de fixa vsd och DORV men sen vet vi inte så mkt mer- Blir till att fråga ut läkaren inför op.
    Vi är medlemmar i Hjärtebarnsföreningen men har inte haft nån annan kontakt med dem.
    Okej, vad jobbigt. Jag hoppas att ni ska få veta lite mer efter den här operationen då. Även om det ibland är svårt för dom att svara exakt på hur saker och ting kommer bli. Det vet vi alltför väl. Inget för vår dotter har gått som "planerat". Håller verkligen tummarna för att operationen kommer gå bra också!

    Ni kanske skulle försöka kontakta någon där? Jag tänker att där kanske ni kan hitta föräldrar till barn som gjort liknande operation, har samma diagnos osv. Det finns ju en grupp på FB som är väldigt bra tycker jag, med många medlemmar, där man brukar kunna hitta någon att prata med :)
  • Polyester
    Erfdgt skrev 2013-11-11 21:21:03 följande:
    Okej, vad jobbigt. Jag hoppas att ni ska få veta lite mer efter den här operationen då. Även om det ibland är svårt för dom att svara exakt på hur saker och ting kommer bli. Det vet vi alltför väl. Inget för vår dotter har gått som "planerat". Håller verkligen tummarna för att operationen kommer gå bra också!

    Ni kanske skulle försöka kontakta någon där? Jag tänker att där kanske ni kan hitta föräldrar till barn som gjort liknande operation, har samma diagnos osv. Det finns ju en grupp på FB som är väldigt bra tycker jag, med många medlemmar, där man brukar kunna hitta någon att prata med :)
    Tack, skall försöka få kontakt med någon på Hjärtebarnsföreningen tror jag. Vad heter gruppen på FB?
    Jag vill, jag kan, jag SKA klara det!
  • Erfdgt
    Polyester skrev 2013-11-11 21:29:06 följande:
    Tack, skall försöka få kontakt med någon på Hjärtebarnsföreningen tror jag. Vad heter gruppen på FB?
    Jag vet inte om länken funkar, men jag prövar www.facebook.com/groups/172710809434452/
    Den heter "Hjärtemammor & pappor", men är hemlig såg jag, så den går nog inte söka på.
  • 2döttrar

    Fått tid på Drottning Silvia nu, om två veckor ska vi dit på undersökning och hoppas vi får reda på mer då om vad som händer...Blev snabbare än vi trodde, skönt att slippa vänta så länge. Men tyder det på nåt? Att de verkar vilja kolla det så snabbt? Blir ju orolig för allt...

  • Empapempan

    Idag är det dags för 3:e UL nervös och rädd. Hoppas hoppas att ett mirakel skett men ställer in mig på öppen kirurgi. Älskade barn de gör så ont i mig.

  • Cariol

    Sök på hjärtebarnsföreningen på Facebook och gå med i din lokalförening (nord, syd etc). Där kan du be någon lägga till dig i hjärtemammor och pappor!

  • Cariol
    Empapempan skrev 2013-11-14 06:45:37 följande:

    Idag är det dags för 3:e UL nervös och rädd. Hoppas hoppas att ett mirakel skett men ställer in mig på öppen kirurgi. Älskade barn de gör så ont i mig.


    Håller tummarna att du får bra besked! Håll oss uppdaterade <3
  • Polyester
    Empapempan skrev 2013-11-14 06:45:37 följande:
    Idag är det dags för 3:e UL nervös och rädd. Hoppas hoppas att ett mirakel skett men ställer in mig på öppen kirurgi. Älskade barn de gör så ont i mig.
     Håller tummarna för er!
    Jag vill, jag kan, jag SKA klara det!
  • Empapempan

    Mirakel har skett! Hålet har nästan vuxit igen. Op inställd och hon blev friskförklarad. Kan bara tacka Gud för att han besvarat våra böner

Svar på tråden Hjärtebarnen