• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • elvira78

    Hej. Ny här. Min son är 6 mån och har partiellt anomalt mynnande lungvener och sådana där hål som ska ha växt igen vid födsel. Ska göra skiktröntgen i Lund 20 jan. Någon här vars barn har opererats för felfästade lungvener?

  • Cariol
    elvira78 skrev 2013-12-30 21:24:18 följande:

    Hej. Ny här. Min son är 6 mån och har partiellt anomalt mynnande lungvener och sådana där hål som ska ha växt igen vid födsel. Ska göra skiktröntgen i Lund 20 jan. Någon här vars barn har opererats för felfästade lungvener?


    Inte jag, men ett annat barn i min mammagrupp opererades nu innan jul för det + ASD. Flickan var då halvåret och det gick fint!
  • SophiaI

    Vi har en dotter sen innan som föddes med ett stort VSD och mindre ASD. Hon opererades när hon var tre månader och mår nu jättebra.

    Nu väntar vi en tös till och var på RUL igår, ingenting avvikande syntes på hjärtat (det gjorde det inte på första dottern heller) men vi ska på UL hos hjärtspecialist om några veckor.

    Hur är det med er andra som fått barn efter ett hjärtebarn? Har allt gått bra och gjordes extra anatomigranskning?

    Om det visade sig vara ytterligare ett barn ned hjärtfel, syntes det på RUL då?

    Tacksam för svar!

  • Erfdgt
    SophiaI skrev 2013-12-31 09:45:47 följande:
    Vi har en dotter sen innan som föddes med ett stort VSD och mindre ASD. Hon opererades när hon var tre månader och mår nu jättebra.

    Nu väntar vi en tös till och var på RUL igår, ingenting avvikande syntes på hjärtat (det gjorde det inte på första dottern heller) men vi ska på UL hos hjärtspecialist om några veckor.

    Hur är det med er andra som fått barn efter ett hjärtebarn? Har allt gått bra och gjordes extra anatomigranskning?

    Om det visade sig vara ytterligare ett barn ned hjärtfel, syntes det på RUL då?

    Tacksam för svar!



    Vi väntar just nu vårt andra barn (v.29) och vår första dotter har ett hjärtfel. På RUL kunde inte läkaren se något, men hon påpekade också noga att hon inte har utbildning nog att kika mer ordentligt. Vi fick då göra ett till UL i v.20 på spec.mödravården, givetvis hos en läkare som är specialiserad på fosters hjärtan. Hon kunde inte heller se något, utan allt hon kunde se och mäta var helt normalt och såg bra ut. Hon påpekade dock att man inte kan se precis allt på UL, men att vi kan vara lugna.
  • sara007

    Skriver då jag vill svara Polyester: jag har en kille som blir 8 år i vår född med VSD, DORV och transposition. Han mår jättebra idag, spelar hockey flera gånger i veckan. Han går på årliga koller men hittills ser allt jättebra ut!

  • MammasTvåSmå

    Hej allihopa, jag har en fråga till er.
    Min dotter föddes med fallots anomali, hon har opererats två gånger och hittills ser allt jättebra ut.
    Vi var tillbaka på ks i höstas för att jag tyckte hon började bli blå igen, men de såg inte vad det skulle kunna bero på, så vi skulle bara avvakta och höra av oss om det blir mer.
    Nu över jullovet (hon fyllde 2 år i december) tycker jag det blir oftare och oftare, jag vet inte om jag inbillar mig, men jag upplever också att hon har rosslig andning samtidigt. Hon är pigg och helt opåverkad av det, men nästa gång tänker jag ringa in och höra vad de tycker.
    När hon var bebis (innan andra op) så satte vi ibland in henne i badrummet (med duschen igång så det blev ånga) när hon blev blå och det hjälpte, det fungerade även idag.

    Någon som vet vad det här kan bero på, tror ni det har med hjärtat att göra öht? För som sagt, sist såg de inget som skulle kunna ha med det att göra..

  • Pim
    SophiaI skrev 2013-12-31 09:45:47 följande:
    Vi har en dotter sen innan som föddes med ett stort VSD och mindre ASD. Hon opererades när hon var tre månader och mår nu jättebra.

    Nu väntar vi en tös till och var på RUL igår, ingenting avvikande syntes på hjärtat (det gjorde det inte på första dottern heller) men vi ska på UL hos hjärtspecialist om några veckor.

    Hur är det med er andra som fått barn efter ett hjärtebarn? Har allt gått bra och gjordes extra anatomigranskning?

    Om det visade sig vara ytterligare ett barn ned hjärtfel, syntes det på RUL då?

    Tacksam för svar!
    Om jag har förstått rätt så är risken att få ytterligare ett hjärtebarn 50% större än hos första. Risken att få hjärtdefekt från början är ju väldigt liten, så även med ökningen vid barn nummer två så är det en väldigt liten risk. Så fick vi berättat för oss i alla fall.

    Jag var supernojig med andra barnet och vi fick riktat hjärt-UL på honom. Det visade dock inget ovanligt (det gjorde inte storebrors heller och han föddes med VSD och ASD). När han var runt 6 månader gjordes ett hjärtultraljud eftersom han hade konstiga astmaliknande problem och det visade sig att han hade ASD men ett väldigt litet sådant som inte behöver opereras (tydligen var detta vanligt, sa läkaren, så jag vet inte om det ens räknas in i den där statistiken).
  • elvira78

    När vi gjorde skikteöntgen på hjärtat upptäcktes konstig vävnad i halsregionen. De gissade på thymusvävnad. Ngn som vet innebörden av det?

  • SophiaI

    Vi gjorde hjärtgranskning förra veckan och allt såg perfekt ut! ASD går ju inte utesluta eftersom alla har det när man föds.

    Så vi kan med största sannolikhet förvänta oss ett hjärtfriskt barn!

  • jinxy

    Hejsan,
    Det här var ju ingen supersprudlande grupp precis, finns det fler eller någon annan för oss med hjärtebarn?

    Vi är ganska nya hjärtebarnsföräldrar. Vår son är 7 veckor och opererades när han var 2,5 dygn gammal för truncus arteriosus communis typ 2 samt byte av en klaff. Allt gick bra och vi var i Göteborg i bara tre veckor. Då klaffen är bytt kommer fler operationer behövas men efter bemötandet vi fick under våra veckor i göteborg är vi inte så oroliga.

Svar på tråden Hjärtebarnen