Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7
åh, om någon går på Fokus på Autism idag så blir jag väldigt tacksam om ni kan dela med er av intressanta saker här!
Inlägg från: kaffemamma
|
-
-
från BAN-hemsidan: www.behandlaautism.nu
Den 7 maj 2012 äger en konferens rum på Karolinska Institutet rum. Ämnet är ”The gut and the brain – with focus on Autism Spectrum Disorder”.
BAN! är inte inte involverade i arrangemanget av den här konferensen, men vi tycker att ämnet och listan på talare är mycket intressant. Vi bett att våra medlemmar ska få tillträde till detta som annars är tänkt för forskare och studenter, och fått arrangörernas välkomnande. Tipsa också gärna ditt barns läkare eller andra professionella om detta. Anmälan krävs av alla.
Läs programmet och anmäl dig här: http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=10514&a=142378&l=sv&newsdep=10514
-
ha ha, jag pratar så gärna om motorik och annat så. Men dåligt med tiden - för jag måste ju tänka till lite. Och det är just det - att jag inte riktigt vet vad jag tror. Och vi är för organiserade och stressade för att på ett ordentligt sett verkligen testa saker just nu. DET måste ordnas: få till vardagen så att vi hinner med barnen, livet och jobbet. Puh.
Motorisk planering. Jag vet egentligen inte så mycket om det, men det lilla jag läst så tror jag inte att han problem med det. Åtminstone inte stora. Men har du tips på hur man ser det tydligt?
Han har ju problem med motoriken, men inte så uppenbara. Och jag tror absolut på att träna motoriken som ett sätt att träna hjärnan så att säga.
Han är duktig på att härma - när han vill. Jag tror att det ofta brister pga av att motivationen saknas. Har man ingen som helst tävlingsinstinkt tex så är det klart att man slutar springa samma sekund som det blir lite jobbigt - varför ska jag komma först till den där stenen? Samma sak gäller i många moment; minsta lilla motstånd så ger han upp om inte motivationen finns naturligt. Jag vill därför fokusera mycket på att öka hans lust till att göra saker; vilket så klart hänger ihop med att han tycker det är roligare om han kan... så lite moment 22.
Jag klurar på det här med hans mentala förmåga. Jag vet faktiskt inte alls hur han ligger till. Jag har oftast känslan av att han är helt åldersadekvat och med på vad som händer runtomkring honom, vad vi pratar om osv. Men han är VÄLDLIGT kravkänslig och ser ofta igenom mina försök att försöka testa honom och svarar med att gå därifrån eller bli ledsen eller liknande. Har en massa ideer på hur jag ska testa lite inlärningsförmåga på högre nivå, men måste fixa lite material (och tid)
Hur är det med din mellanpojke vad det gäller böcker och film? Jag tänkte på det i filmen: mamman som säger att hon bara läst småbarnsböcker för sin son. Min dotter var en bokslukerska från ett års ålder elelr tidigare. Vi läste hela tiden. När så sonen kom, när hon var 1,5 så fick han mest hänga med på det som erbjöds henne så att säga; hennes böcker läste vi för båda, hennes filmer. Han gick liksom rakt in på Shrek 2 och skippade Molly Mus så att säga. Böcker var han inte alls intresserad, filmerna verkade han gilla. Men när vi började uppmärksamma att han inte utvecklades som han skulle så backade vi: vi läste småbarnsböcker, introducerade typ Pingu och Molly. Och det gick verkligen hem och kändes jättebra. Och i 4-5 års åldern eller så så kände jag att det var ok att ge honom bebisleksaker för han uppskattade dem mer än "åldersadekvata" grejer: knappar att trycka på, saker som lät, enkelt. Men nu undrar jag. Nu vill han läsa en liten arsenal på ca 10-15 böcker (Pia Lindenbaum & Lena Andersson, vissa Jan Lööv, är tex populära, liksom Disney han känner igen från filmer. Alltid samma böcker, då och då lyckas man införa någon ny.). Jag skulle säga att de riktar sig till barn som är 2-4 år yngre. Han brukar lyssna lugnt när vi läser för hans syster, så nu ska jag klura ut någon bra kapitelbok som skulle kunna passa honom. Klas Klättermus tror jag kan funka, och kanske mumintrollet. Ska bli spännande. Vad det gäller film så har det varit gammal disney som har gällt. Tecknat, djur som huvudpersoner, innan allt gick så fort och fick så många "lager" så att säga. Att försöka titta på en film gemensamt hela familjen försöker vi oss på på fredagarna ibland: jag försöker hitta något som kan gå hem hos honom och dottern, oftast en disney som liknar något han sett. Det funkar bara så länge popcornen räcker. Men i helgen tittade han intresserat på naturfilmsdokumentär, så det skulle kunna vara något.
Men... det här att han inte vill se eller höra något nytt. Det kan ju ha att göra med mycket. Men det kan ju också vara så att han faktiskt inte förstår handling osv.
Ibland tror jag som sagt han förstår allt, andra gånger märker jag att han inte verkar kunna enklaste sak. "Ta ett glas ur diskmaskinen" blev tex för komplicerat igår. Men andra gånger funkar liknande instruktioner utmärkt: "lägg kläderna i tvättmaskinen". TVåledsinstruktioner tror jag ofta blir svåra pga dåligt arbetsminne.
Han ofta bra i vardagen: vi var i göteborg i helgen: han klarade tågresan fin-fint med Ipad, och några mindre stimutbrott, hade helkul på Liseberg, med undantag för ett par kortare gråtattacker i radiobilarna, klarar köerna, kan säga vilka saker han vill åka, försökte stoppa tillbaka nallen han vann, traschade hotellrummet med spott gnuggat överallt, klarade att sitta i restaurangen i iallafall 30 minuter. På det hela taget klarar han sig ofta bra i vardagen; hänger med på det mesta med glatt humör. Jag tror oftast att hela hans kompetens finns därinne, dolt bakom svårighet att uttrcka sig och stimbehov. Men det kan också vara önsketänkande. Jag ska lägga mer tid på att försöka lära honom lite mer "vanliga skolgrejer" och se om det fastnar. Jag vet att han kan ganska mycket om djur tex.
oj, vilken blandad text det blir det här, men jag kör på...
Han är nog starkast visuellt. Säger proffsen. Jag vet inte. Han kan höra fel vad det gäller frågor och chansar ofta på ett inlärt svar om han inte vet vad vi frågade. Vi har testat litegran att införa bildstöd som ett sätt för honom att komma på vad han kan be om, men vi har inte varit konsekventa med att uppdatera och använda bilder så det är svårt att säga. Det funkar bra på så sätt att han kan sitta och bläddra i en pärm med olika filmer tex och välja en han kanske inte annars hade kommit på. Och om man visar bild på sparkcykern, vanliga cykeln och en tredje grej så kan han välja: men det kan han om man ger alternativen verbalt också. Jag har inte riktigt fått med mig maken på det här med bildstöd och hur vi diskuterat kring det med logopeden osv, och jag har inte orkat dra lasset för att genomföra det fullt ut. Det kan säkert hjälpa honom.
Naturliga sekvenser - vad menar du med det? Jag tror han gör det. En övning jag har i huvudet för att testa detta som jag inte gjort än är att ta fram bilder över hans morgon tex och se om han kan ordna dem i rätt följd.
Hans favoritgrejer på Ipaden just nu är att matcha former, och även en del sekvenser där man tex bygger olika hus, torn, med störst underst osv. Jag märker att han inte kan detta automatiskt, han gör ofta fel först, men sen lär han sig blixtsnabbt hur det ska vara. Men när en ny kommer kan han testa helt ologiska grejer.
Vad har ni störst svårigheter med? -
maj är hysteriskt. jobbmässigt. Så, nu blir det bara korta lösryckta punkter, några saker från förra veckan som var en mycket bra vecka ur autismsynpunkt:
All personal på skolan har fått se isländska filmen!
Det visar sig att sonens huvudlärare redan kan en hel del om den här metoden - hon har tränat en annan pojke inspirerat av detta med fint resultat, läst böcker osv. Så - vi bestämde att de ska testa! Jippie! I skolan!
Samma dag var det stor konferens på KI med temat gut & brain in autism". Proppfullt med läkare, psykiatriker, läkarstudernade, forskare. Konferensen inleds med "Autism is treatable" sen följe rad på rad med väldigt vetenskapliga, långt ifrån flummiga föredrag från olika höjdare. Alla med budskapet att mage & tarm är kopplat till beteende. Diet is the only way var ett av många budskap. Helt otroligt att detta sägs inför dessa människor av folk de förhoppningsvis respekterar. På frågan när svensk sjukvård ska börja behandla bakomliggande orsaker till autism var det dock svårt att få svar...
Jag träffade bla på en psykiatriker (tror jag hon är) som jobbar på KI, jag kände igen hennes namn från någon eller några studier. Hon var mycket inne på motrik och hade ansökt men fått avslag på att göra en motorikstudie. Hon tipsade om motorikträning hos en särskild person och jag har just nu inte mina anteckningar med mig, hoppas jag kan hitta det. Var dock inte i Stcokholm - eller uppåt utan söderut tror jag.
Pratade med en bekant, hon som har pojken som min sons lärare tidigare tränat. Han skrev ju under några år men har sen helt slutat. Hon hade läst en bok (om Carly F tror jag, ska fråga igen) som hon tyckte gett henne många nya svar: varför hennes pojke bara kunde skriva med ett fåtal personer, varför han inte gjorde det nu. Hon trodde det handlade om ocd - tvång.
Och så en intressant detalj jag inte tänkt på: en dokumentär som gått då och då på Axess under flera år. Om en autistisk man och musikaliskt geni. När de låter honom lyssna på musikstycken där de ibland lagt in en felaktig not och han ska svara på vilka som är fel resp rätt så är hans muntliga svar närmast slumpmässiga. Men hans hjärna registrerar samtliga fel omedelbart ser de via elektroder. Men det avspeglar sig alltså inte på hur han svarar. Intressant tyckte jag.
Som sagt, hackigt & osammanhängande, men intressanta saker tycker jag! Återkommer om min pojke. -
"Those with severe autism are often unable to speak or communicate in any meaningful way, which makes 17-year-old Carly Fleischmann such an anomaly. After she was diagnosed with nonverbal autism and oral motor apraxia at age 2, Carly’s parents were told she’d never be able to communicate or develop beyond the intellect of a 6-year-old. Instead, at age 10 she found her voice through typing and has since become a brilliant student, has recently co-authored Carly’s Voice: Breaking Through Autism with her father Arthur (president of Toronto ad agency John st.), and is an active autism awareness advocate. Now, to further help people understand the autism experience, john st. has created Carly’s Café, an interactive website that mimics the sensory overload and confusion common to those with the disorder."
www.fastcocreate.com/1680756/carlys-cafe-provides-a-glimpse-at-what-its-like-to-live-with-autism -
2: Mats Niklasson, verkar vara kopplad hit: www.vestibularis.se/om_vestibularis.aspUnikFamilj skrev 2012-05-15 18:38:35 följande:1) Vad häftigt! Skitkul!
2) Jag vill veta vem hon tipsade om..!
3) Jajamensan... DET är exakt vad jag pratar om! Att veta är en sak, att kunna förmedla är en annan... Kan tänka mig att just det kan visa sig på miljoner olika sätt hos olika personer. -
sliter vårt hår.... och kollar med Fed ex just nu.
-
Hej & välkommen!mamaDe skrev 2012-07-15 00:05:18 följande:Hej,
Ny i forumet och har precis hittat till Autism trådarna. Började läsa från början men har inte hunnit igenom allt så Ni får ursäkta mina frågor som säkert blivit besvarade tidigare. Vår son har nyligen fått diagnos Autistiskt Syndrom och börjar IBT i augusti, han är 3 år. Hemma har vi jobbat efter bästa förmåga med handledning av böckerna "Lär mig Lära" och "På väg mot talet". Har även börjat med GF/CF kost samt ett par kost tillskott (Omega (Speech & EyeQ)), multivitamin, MB12, probiotika). Har haft en första telefon konsultation med DAN läkare Geir. Nu vill vi ta lite prover och inser att Scandlab inte längre finns att tillgå, har ni några tips på andra labb? Skulle också vilja veta vilka test ni började med ni som gjort tester? Jag skulle vilja testa metall belastning, eventuell jäst i mage/tarm, avgiftningsförmåga, peptidanalys. Är det en bra start eller har någon en idé om ett annat upplägg? Ni som kör GF/CF diet, hur har ni fått intyg till skolköket i er förskolan/skolan till ert barn? Som jag uppfattat det ger inte alltid ett traditionellt gluten/mjölk test utslag om man gör ett test via sin barnläkare. Vi måste ha ett läkarintyg för att få specialmat. Vidare undrar jag också om det finns någon "genväg" till att bestämma sig för vilket protokoll man vill testa för sitt barn om man är intresserad av Biomedicin (kortfattad, saklig jämförelse etc)? Har mest läst om det som DAN läkare jobbar med men kommer ofta in på trådar angående Yasko. Antar att det handlar om att läsa-läsa-läsa och sedan ta ställning. Lyssnar dock gärna på spontana åsikter från Er som varit med lite längre. Det är så mycket ny information att ta till sig när ens barn precis fått diagnos. När ska man hinna landa? Tacksam för all typ av feedback/svar.
Mvh/DE
Ps. Finns det någon förälder som ligger i samma fas som vi med sitt barn, dvs startgroparna med IBT och vill utbyta erfarenheter "på vägen" så kontakta mig gärna med ett PM/mail. Ds.
Jag har nyss kommit hem från 5 veckor utan dator, så jag har en del mailande osv att ta tag i, men tänkte börja med ett kort svar - längre och mer kommer. Lab finns i köpenhamn: www.nordicclinic.dk/ som även har dan-läkare kopplat till sig, en hel del test kan göras på avstånd. En del av de tester som Geir rekommenderar borde kunna göras utan mellanhand, skickas direkt till de lab (USA oftast) som analyserar. Själv skickade jag innan sommaren massa Yskoo-tester direkt utan mellanhand. Asdyrt (7000 kr fed ex räkning), krångligt och ett av 7 kom fram för varmt. Men det gick ju i övrigt. Mer erfarenhet av alternativen borde du kunna få på forumet på www.behandlaautism.nu . Om du bor i Stockholm tycker jag också att det är jättebra att gå på medlemsträffar i BAN för att få höra andras erfarenheter direkt. Vi har inte behövt läkarintyg för att få kosten i skolan nu. tidigare skickade jag med all mat i flera år. Jag tror du kan få ett läkarintyg av www.haraldblomberg.se - det är gratis att besöka honom, eller om du har en öppen vanlig läkare till ditt barn som kan gå med på att det kan vara bra att låta barnet prova förutsättningslöst och kan tänka sig att skriva intyg oavsett om läkaren tror på effekt eller ej. -
puh... vi orkade en månad och han blev dålig av alla oxalater, men magen har aldrig varit så bra. Men se upp med oxalaterna! Vi fick typ bara i honom kött och mandelmjölsmuffins, och de grönsaker jag kunde gömm ai det och vad det nu var för tillåten frukt. Kan återkomma med mer lite senare, men här är det jag har om bröd: behandlaautism.nu/forum/topic.php .UnikFamilj skrev 2012-07-23 17:31:21 följande:Kaffemamma!
Hittade du nånsin nåt vettigt SCD-bröd..? Har för mig att jag minns våfflor och muffins som funkade..? Men jag har inte orkat leta igenom alla receptsidor... =/ Tror fasen att vi kommer försöka "upgrada" till SCD, och jag behöver ALL hjälp jag kan få! Vad fasen äter man..?? Det hela kommer behöva gå långsamt, med en hel del "matskola a la IBT" för att introducera nya och nygamla livsmedel, eftersom ungarna är så restriktiva. De äter rätt få saker, och i väldigt speciella kombinationer - vet inte om jag får dem att äta de "rena" proteinerna liksom... Men jag behöver ha nån muffin, nåt bröd (helst), nån pannkaka och gärna våffla) innan jag ens börjar fundera på allvar. Finns nåt annat mjöl än kokosmjöl och mandelmjöl som funkar (och inte är omöjligt att få tag i...)? Vi har ju dessutom backa på soja, så det här blir ju en utmaning...
Är fasen nästan säker nu på att äldsta dotterns förstoppning skulle försvinna utan stärkelse... så jag känner inte att jag har så stort val egentligen. På sonen har vi ju velat plocka bort allt socker/jäst-stuff länge, men inte orkat ta tag i det. Så nu, ska det väl planeras för... Och vi måste ju förstås hitta ett sätt att skita pengar också... =O
Cocosmjöl, mandelmjöl, andra nötmjöl, pumpafrömjöl som du mal själv,som du mal själv är det jag kommer på på rak arm. Pannkakor blir hur gott som helst faktiskt, även wåfflor och muffins funkar bra. Jag gör till den icke-kost limiterade dottern och hennes kompisar ofta en Äggpannakaka till frukost: ett ägg, lite honung eller xylitol (ej sdc tror jag) och en klick grädde bara. Skulle gissa att cocosmjölk istället för grädde blir bra. Blir supergott, men svårt att få hel om man inte gör den väldigt liten. I den kan man ju pudra i lite mjöl av valfri sort. Pannkakor på cocosmjölk och mandelmjöl är verkligen supergott tycker jag - men inte sonen.
Här är vad jag tror är bästa startsidan för diten: www.pecanbread.com/ -
KIND startar studie om Neorofeedback, det var ju väldigt positivt tycker jag. Läs artikeln här:
Har varit sugen på metoden sen Dr Neubrander listade den på sin top 3 lista över effektiva autismbehandlingar. Har för mig att de andra var b12 -sprutor & diet. Har för mig att det finns lite föräldraerfarenhet om metoden på www.behandlaautism.nu/forum