Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

Ja, det var tester som skulle till tre eller fyra olika labb, alla med snabbast möjliga fed ex. Det som var krångligt var egentligen att hålla rätt på vilket papper som skulle med vilken frakt, vilket prov som skulle vara i kyl resp frys osv. Tullpapper och följesedlar. Ett kom fram för varmt och kunde inte utföras.

och så tillkom ju skatten på själva testkostnaderna tidigare också... känns ju muntert nu när vi precis fått alla provresultat, men jag undrar verkligen om vi kommer kunna genomföra detta ens någorlunda. Har bokat tid med N nu snart för att få hjälp med tolkningarna, sen får vi se.

hm. jag brukar vara hyfsat bra på att fokusera på det positiva. Men. Sonen fyller 8 år nästa vecka. Härom dagen såg jag en film från när han fyllde 4 år. Och det slår mig hur oerhört lik sig han var. Han är glad, springer runt, gör konstiga ljud, säger en del slumpmässiga ord (oftast karraktärer ur filmer), biter i tröjan. Precis som han gör idag. 4 år då vi bla gjort IBT, gf / cf / sf  diet, floortime, träffat DAN-läkare, massor med kosttillskott, ridterapi mm mm. Visst - han går framåt. Och så går han bakåt på annat. Och liiiiite framåt igen. Det är så oerhört dyrköpta framsteg att man undrar ju var han varit om vi "inte gjort nånting". Jag ångrar inget av det vi gjort, men det är tungt att se så tydligt hur lite det faktiskt hjälpt.  Blä. Och så lite höst och förkylningar på det. Dessutom hade dottern en kompis hemma häromdagen: en tjej som sonen gått på samma dagis som, som varit hos oss hur mycket som helst. Han hade ingen aning om vem det var verkade det som.

Men- få de nu, det positiva. En del av det vi gjort hjälper, om än lite. Dieten har iallfall gett bättre sömn, magnesium gör honom mindre hyperaktiv, floortime har gett honom mer lust till umgänge, ibt har lärt honom massor även om han fortfarande inte kan färger, är osäker på siffrorna osv. Han håller på att lära sig läsa, även om det går långsamt. Vi har väldigt många "tunga saker" inom biomedicin som vi inte testat: b12 sprutor, hbot, neurofeedback. Vi går vidare med Yasko tillsvidare, få hjälp med att tolka de testerna i helgen. Jag har en tanke om att köra igång en intensiv Floortime-period nu. Det är oftast så för oss att det är så mycket man vill göra att man inte hinner / orkar göra något fullt ut. Nu tänker jag försöka koncentrera mig på några saker i taget. Hepp - nya tag. Puh,

Åh - spännande! Var kan man gå sådan kurs?

Och förlåt att jag inte svarat på era uppmuntrande inlägg förut - ni har så klart rätt - klart det händer saker.

Här kommer en länk till info om sjukdomen Pandas. Det är nu en officiellt godkänd diagnos. Symptomen kan dels förväxlas med OCD / Asberger / Tourettes / huperaktivitet och liknande, dels förstås komma "ovanpå" en autismdiagnos och då vara svår att upptäcka. Jag ska försöka få till en PANAS-utredning på sonen, det skulle kunna förklara hans väldiga och plötsliga svängningar. Den är behandlingsbar. Värt att kolla in för fler:

"PANDAS är en autoimmun sjukdom som utlöses av en streptokockinfektion. Sjukdomen kan ge en mängd olika symtom inom det neuropsykiatriska området. Den börjar alltid med ett mycket plötsligt utbrott av OCD (tvångssyndrom) och/eller ticsstörning, och mycket vanligt är att nästa symtom är en stark separationsångest (alternativt ångest för förändringar i hemmet)." Mer info: www.pandasinfo.se/

Och jag blir ledsen och trött av ditt inlägg. Jag orkar inte svara igen utan kopierar vad jag skrev i en annan tråd nyligen:

många blir så upprörda när man pratar om att försöka "bota autism". Självklart älskar man sitt barn som det är, vill hjälpa dem till självförtroende och glädje mm. I mitt fall handlar det  inte om små problem, vilket alltid tycks antas när "bokstavsbarn" som ska accepteras som de är kommer på tal. Min son är 8 år och kan tex inte kommunicera att han har ont någonstans, vad han tänker, vad han gjort eller vad han vill göra. Han har mycket begränsat tal. Emellanåt verkar det som han har obehag i sin kropp som får honom att vilja krypa ur sitt eget skinn, får honom att vakna och skrika okontrollerat mitt i natten osv osv.   Jag försöker hjälpa honom på alla tänkbara sätt: genom träning till tal & kommunikation, läsning, imitation, lekträning mm.  Och eftersom jag tycker att det finns gott om forskning som tyder på att autistiska symptom kan ha en medicinsk orsak i botten så kommer jag att försöka jobba den vägen också. Är det att vilja förändra min son? Ja visst - jag vill att han ska må så bra som han kan. Gör jag honom en otjänst? Det har jag svårt att tro.

En i mängden forskningsrapporter kom från Harvard & Colombia för ett tag sen:
”Rapporter om behandlingar med probiotika och dietförändringar som fått positiva resultat fick oss att undersöka gener och mikroorganismer i tarmen hos barn med autism med magproblem och barn med endast magproblem. De genetiska variationerna och de okonventionella bakterierna i tarmen kan vara en bidragande faktor till beteenden som kopplas ihop med autism. Resultatet överensstämmer med det ökande bevisläget för att autism är en hel-kropps-sjukdom”
läs mer här: www.mynewsdesk.com/se/view/pressrelease/studi...

Också från svensk sjukvård öppnar man upp för medicinska orsaker som hänger ihop med symtomen på autism.  I våras var föreläsningssalen på Karolinska Institutet proppfylld av läkare, studenter, forskare  och andra proffs som lyssnade på föredrag under rubriken  ”The gut and the brain – with focus on Autism Spectrum Disorder”. KI institutionen för kvinnor & barns hälsa på Karolinska stod bakom inbjudan och de många föreläsande forskarna  var mycket tydliga med att det finns en tydlig koppling mellan mage / tarm hälsa och autistiska symptom och att symtomen kan förbättras genom att behandla de bakomliggande problemen. "Autism is treatable" "Diet is the way to go" var några av de budskap som återkom. Tyvärr lär det ta lång tid ännu innan detta når ut, mer forskning behövs osv,  och det kommer fortsätta vara kontroversiellt att vilja hjälpa sina barn genom att tex ändra vad de äter. Kolla gärna in programmet för mer info om föredragshållare osv: ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=10514&a=142378&l=...

Välkommen till tråden! Det är lätt att känna att "alla andra gör allting". Ingen gör allt - det går helt enkelt inte. Man gör det man orkar och tror på. Jag tror att jag ofta vill för mycket: påbörjar en massa saker, sen orkar vi inte genomföra dem fullt ut och inget är vunnet på det. Jag tror på att sätta mycket rimliga mål: vad orkar vi göra just nu? En trygg och lugn miljö kanske räcker att fokusera på nu? Försöka tänka positivt: säkert gör ni massor med bra saker som gör för din son utan att det är något du tänker på eller en metod du läst om. Utbrända föräldrar vinner ingen på. Kanske också fokusera på sådant som kan ge er avlastning och stöd i längden: vårdbidrag, kanske avlösare och / eller korttidshem.   Det som jag tyckte gav extra energi och omedelbar effekt utan att faktisk vara särskilt krävande var att få in Floortime-tänket: att barnen kan utvecklas genom lek även om det kan vara oändligt svårt att leka med våra barn. Det var en lättnad att inte tänka att den tid vi bara busade och stojade var bortkastad för att den inte var träning (oh, vad vi har jagat träningstimmar förut).  Att det var ok och nödvändigt att leka på en nivå som "egentligen" passar mycket yngre barn. Jag tänker att det kan vara värt för dig att läsa på PANDAS-länken ovan om det kan passa in på din son eftersom han inte hade symptom förrän ganska sent. I så fall kan du (eventuellt med tjat och påtryckningar)  få till en Pandas utredning och behandling (långtids antibiotika verkar vara det vanliga)  inom vanliga sjukvården även om sjukdomen ännu är ganska okänd.

Jag tänker dels på många jag känt som barn, som idag mycket troligen skulle ha fått en asberger-diagnos. De har lyckats väl (som det ser ut utifrån iallafall)  med det sociala, familj och jobb osv. En av dem har dock två söner med autism idag, generna försvinner definitivt  inte.... Och så klart berömda fall som tex Einstein som ju inte kom igång med tal förrän mycket sent osv. 

Sen känner jag en mamma i BAN vars son fick sin autism-diagnos bekräftad många gånger av läkare i USA. Hon hade svårt att acceptera diagnosen och fick väldigt många "second-opinions" innan hon förstod. De började genast med ABA / TBA. Inte mycket hände. Han var helt icke-verbal, väldigt fast i sin egen värld, stims osv. Sen började hon gå till en DAN-läkare, började med dieten osv och sonen tog ett jättehopp med språket. Hon upplever att det är diet, tillskott mm som stått för den dramatiska skillnaden som har kommit gradvis ihop med behandlingar och träning. Han är kvar på dieten, den vågar hon inte ändra. Men de har flyttat till Sverige, han går i mellanstadiet tror jag, han har inga som helst problem med skolan, språk,  vänner eller liknande.

En mamma hade med sig sin tonåring till en konferens. I mina ögon en helt vanlig tonåring. De berättade dock att han bara nyligen bytt till vanligt gymnasium, han hade gått i särskola tidigare. De hade börjat alternativ behandling sent; när han var 13 tror jag. Diet, HBOT och neurofeedback har jag för mig var vad de båda sa hade hjälpt. Han kunde nu skälv berätta om den stora förbättringen i hans liv.  Mamman berättade senare för mig att han blir väldigt upprörd när han hör talas om att föräldrar inte vill prova HBOT och diet "mamma, du måste berätta för dem" säger han. Hon försöker förklara att det är många som inte tror på detta....

Jag har också träffat Susanne vars historia berättas i Birgitta Rubins bok som är olika föräldrars berättelse vid olika typer av behandlingar / icke behandlingar "Barnet i glaskulan" som idag fortfarande är fri från autistiska symptom efter diet & homeopati behandling.

Och så har jag pratat med Karyn Seroussy vars son är frisk, men hon är ju föredragshållare på ämnet och har skrivit boken "Autism unravelled" om detta så man kan ju hävda att hon har ekonomiska intressen i detta.

De är de jag personligen träffat som upplever att deras barn inte längre har symptom. Jag tror inte att vi kan komma så långt, men förhoppningsvis hjälpa sonen på vägen.

Här är inlägget om PANDAS: Det är nu en officiellt godkänd diagnos. Symptomen kan dels förväxlas med OCD / Asberger / Tourettes / huperaktivitet och liknande, dels förstås komma "ovanpå" en autismdiagnos och då vara svår att upptäcka. Jag ska försöka få till en PANDAS-utredning på sonen, det skulle kunna förklara hans väldiga och plötsliga svängningar. Den är behandlingsbar. Värt att kolla in för fler:
"PANDAS är en autoimmun sjukdom som utlöses av en streptokockinfektion. Sjukdomen kan ge en mängd olika symtom inom det neuropsykiatriska området. Den börjar alltid med ett mycket plötsligt utbrott av OCD (tvångssyndrom) och/eller ticsstörning, och mycket vanligt är att nästa symtom är en stark separationsångest (alternativt ångest för förändringar i hemmet)." Mer info: www.pandasinfo.se/

Floortime: bra ställe att börja: www.speciella.com  Kanske kan man gå kurs på distans: man filmar när man leker med barnet hemma och får handledning.

Och en oerhört lättläst, praktisk "självklar" bok tycker jag är "More than words" som du kan låna på distans här: www.habilitering.nu/gn/opencms/web/HAB/_Subwebbar/forumfunktionshinder/index.html
Stor tjock bok på engelska - MEN den består till 90 % av tydliga bilder av vardagssituationer och hur man kan utnyttja dessa för kommunikation.

Och om avlastning: kanske kan ni tänka lite kreativt där: Vi hade sonens farmor som avlösare. Men eftersom det inte funkade något bra att hon skulle ta hand om sonen hemma när vi var hemma och det kändes sent på dagarna för sonen att gå ut på aktivitet osv så gjorde vi den lilla privata lösningen att hon de timmarna lagade mat. Något hon tycker väldigt mycket om och är bra på. Så hade vi ett par färdiga middagar i frysen. Bra lösning för alla, vi kunde ägna oss åt sonen mer.