79maria

Äldre 5 Mar 09:43

983 svar

Vi som har barn med spalt del 15

Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

Välkomna hit, gamla som nya!

Adrian och Gabriels mamma

Mary Jo

Äldre 6 Nov 02:13

#551

The Maria skrev 2010-11-05 17:24:51 följande:

Ivans näsa har sjunkit. Och läkaren påpekade också det på efterkontrollen. Så hon vill justera näsan lite när Ivan gör sin andra gomoperation (vid två år).

Aha!Då får jag se vad dom säger nu på efterkontrollen. Det kommer troligtvis inte bli någon fler op på läppen för Vilja och det känns ju jättejobbigt om man måste börja söva och operera näsan. Men vi får väl se:)
Tack för svaret!

Gotland79

Äldre 6 Nov 15:56

#552

Hej hopp tack för ditt svar.. Det är hennes ssta dag för mjukkost så imorgon skall vi börja som vanligt igen.. Men lite tips vill jag gärna ha igen..Är så nojjig vill inte ge fel..Visst stygnen är nog läkta men vill ändå inte riskera..
Kan hon äta gröt mjuktbröd ost och så som vanligt i morgon eller skall man avakta ett vtag till???
Och mariekex skulle gå sa katrin.. Hur har det gått för era när dom ätit vanlig mat efter operationen?? Mycket frågor från mig men som sagt är ny på detta och fick inte alls mycket information om maten när vi skrevs ut..et är nu som först jag kom och tänka på det..
tacksam för svar..

lkgj

Äldre 6 Nov 17:20

#553

Gotland79 skrev 2010-11-06 15:56:42 följande:

Hej hopp tack för ditt svar.. Det är hennes ssta dag för mjukkost så imorgon skall vi börja som vanligt igen.. Men lite tips vill jag gärna ha igen..Är så nojjig vill inte ge fel..Visst stygnen är nog läkta men vill ändå inte riskera..
Kan hon äta gröt mjuktbröd ost och så som vanligt i morgon eller skall man avakta ett vtag till???
Och mariekex skulle gå sa katrin.. Hur har det gått för era när dom ätit vanlig mat efter operationen?? Mycket frågor från mig men som sagt är ny på detta och fick inte alls mycket information om maten när vi skrevs ut..et är nu som först jag kom och tänka på det..
tacksam för svar..

Våran tös.... började så smått med allt som va mjukt....man ska ju inte börja med knäckebröd, äpplen mmm de första man gör.... tror de kommer gå bra... bytsa in lite olika varje dag... ta en dag i sänder... tror erat barn säger ifrån ifall de inte kan ätas eller känns obehagligt....

Tessou

Äldre 6 Nov 20:55

#554

Gotland79 skrev 2010-11-03 08:54:27 följande:

Hej är rätt ny på detta. Men när jag såg att de var fler som hade barn med gomspalt blev jag intrsserad. Har en tjej på 13månader som har nu opereras för gomspalt. Beskrivning är den samma om ni..Dom missade på bb undersökningen att hon inte hade något fel. Det gick ett dygn då som först kom dom på att något var fel eftersom hon int kunde amma eller suga på vanlig flaska..Då började det att snurra i huvudet på en och gråten kom..Att det skulle vara något fel på min tjej kunde hon inte äta nu vad skulle komma att hända.. Men fick bra hjälp från ks första gången vi var där mycket information.. jag gråt mer och mer såg bara den där stora operationen min tjej skulle få..Men åtet gick hon utvecklade sig precis som alla andra barn ätit bra. Klara till och med av barnmatsburkar från 1 år den mat vi lagade och så. Kom inte mycket genom näsan..

Men så nu förra veckan kom äntligen operationen som alltid funnits där fast allt gått så bra..
H jag fick sån migrän när inskrivningen var alla teser som gjorde och just de där om att hon skulle sövas det var hemskt. Tur att vi var med både jag och min man annars hade det inte gått..Men det gick hur bra som helst helt underbara är personal och läkare på astrid lindgren dom är så goa och duktiga.. Vi fick åka hem efter 3 dagar bor på gotland..
Men nu är det all passning efteråt inte stoppa saker i munnen..Äta mjuk mat..Det går bra köper barnmat burk från 4månader.
Men oron är där hela tiden tänk om stygnen går upp tänk om vi måste göra om det.. tex hon hostar nu det går jag ofta och tänker på om de skull ha något med stygnen att göra..Hon får in fingrarna i munnen ibland men inte mer än till läppen..så tror de inte skulle vara något problem..

Men om nån läser detta och vill ge svar så man kan bli lugn vore det så snällt..Hon skall ha hanskar på till en vecka till sen är de lugnt..
så finns de fler som känner igen sig i mig hur tankar styr så snälla svara=)

Hej! Beklagar att de missade er dotters spalt...

Samma med våran Elias, de upptäckte den då han var 2,5 dygn.... som jag kämpade med amningen men ingen brydde sig om att ta sig tid att hjälpa mig förrän då!

Jag var också rädd att stygnen skulle gå upp, men det är verkligen ingen fara....

Det är så lång in så det tror jag inte hon når. Se till att ge vätska efter matningen, Elias fick Nan-rester som fastnade i stygnen så det luktade illa i munnen. Vi åkte tillbaka efter någon vecka för att se om han fått svamp men det hade han inte..

Nu har vi bestämt att Elias ska få rör i öronen.... han har haft öroninflammation i Augusti, September och Oktober.... 3 månader i rad alltså! Han slutade med penicillinen i Söndags kväll å nu håller han på å pillar igen.......

Hoppas hans mage inte hunnit bli förstörd för all medicin..... och hoppas rören hjälper!!

ELIAS 090326

Gotland79

Äldre 7 Nov 10:02

#555

Tessou skrev 2010-11-06 20:55:14 följande:

Hej! Beklagar att de missade er dotters spalt...

Samma med våran Elias, de upptäckte den då han var 2,5 dygn.... som jag kämpade med amningen men ingen brydde sig om att ta sig tid att hjälpa mig förrän då!

Jag var också rädd att stygnen skulle gå upp, men det är verkligen ingen fara....

Det är så lång in så det tror jag inte hon når. Se till att ge vätska efter matningen, Elias fick Nan-rester som fastnade i stygnen så det luktade illa i munnen. Vi åkte tillbaka efter någon vecka för att se om han fått svamp men det hade han inte..

Nu har vi bestämt att Elias ska få rör i öronen.... han har haft öroninflammation i Augusti, September och Oktober.... 3 månader i rad alltså! Han slutade med penicillinen i Söndags kväll å nu håller han på å pillar igen.......

Hoppas hans mage inte hunnit bli förstörd för all medicin..... och hoppas rören hjälper!!

Hej och tack för svar..Ja det tog 1 dygn som sagt innan dom upptäckte det..Pga att hon inte kunde amma och sen på natten var hon vrålhungrig.. Så dom sklle ge ersättning,men hon kunde inte dricka ur vanlig flaska.. Fick ge ur kanna först under natten..sen hittade dom en sån där medela flaska med hög napp..Funkade hur bra som helst med den..Den har vi nu med. Men försöker vänja henne med vanlig flaska.. Det går bättre och bättre.. Är det juice i går det bättre för det är ju så gott`=).. Idag fick hon gröt för första gången efter op är dag 11 idag och då skall hon ju kunna äta som vanligt.. Men till mat ger jag nog ännu barnmatsburkar från 6-4år är ännu osäker på maten..Vi får se avvaktar iaf någon dag till..
Annars går det bra att inte stoppa in saker i munnen ,visst det händer men det hinner inte komma så långt in. Och som du säger sitter ju stygnen längre in än vad man tror..Men är så nojjig vill absolut inte göra om op igen.. Är oxå sugen att ge mariekex det sa katrin att det skulle gå bra nu för det blir så mjukt när dom suger på det.. Agnes älskar mariekex,men om hon dricker mycket vatten efter är det nog ingen fara,får se hur jag gör=)

Ja agnes opererade i rör samtidigt nu med,hon hörde så dåligt på alla tester.. Så visade det sig att allt var en ända gegga i örat med vaxet. Så det behövdes och nu hör ho bra det märker vi redan=)..Så hör med bvc om du inte kan få en sån operation.. Har bara hört att det kan bli mera öroniflamation efter istället..Men att barnen inte märker att dom har ont utan det då rinner någon form av gegga ur dom..

Glad att du svarade kram /anna

Elin7806

Äldre 7 Nov 21:40

#556

Hej och tack för svaren om tejpningen och svamp pga plattan.

Vi hittade medipac på apoteket och köpte en egen rulle, för vi fick så lite hos tandläkaren. Och med tanke på att vår lilla kille lyckas slita i tejpen när han vill in och suga på handen/fingrarna så går det åt en tejpbit om dagen. Min stackars karl får klippa till nya mest hela tiden och sitta och pilla med dem och de små snoddarna, så nu har han blivit riktigt bra på det

Gotland79

Äldre 9 Nov 21:13

#557

Hej igen ännu en nya frågor.. NU är det så att agnes har något tjockt vitt i gommen bland stygnen är det någon som kan svara på vad det är?? Om någon mat eller så fastnat??

Nu är det 2 veckor efter op visst skulle man ha märkt om stygnen skulle öppnat sig då, nu borde dom väl vara läkta?
Imorgon skall hon få ta av sig skenerna så nu är det inte lika riksfyllt att få in några fingrar i munnen utav misstag..och nappen skulle vi få ha i krisfall om de skulle behövas nu..

Dom sa inget om att hon skulle behöva opereras om.. Hur vanligt är det med gommspalt att behövs opereras 2 gånger??
Hur lång tid tog det för er att ni hörde skillnad på deras tal?? Tycker agnes låter samma som förut..

Vill absolut inte behöva göra om op igen usch..
Men skulle det nu vara så , så är det ju för hennes skull...Men det är iaf inget dom nämnt..Mamma som förstorar upp det mesta=(
Nån som vill svara kram

Tessou

Äldre 10 Nov 15:29

#558

Gotland79 skrev 2010-11-09 21:13:44 följande:

Hej igen ännu en nya frågor.. NU är det så att agnes har något tjockt vitt i gommen bland stygnen är det någon som kan svara på vad det är?? Om någon mat eller så fastnat??

Nu är det 2 veckor efter op visst skulle man ha märkt om stygnen skulle öppnat sig då, nu borde dom väl vara läkta?
Imorgon skall hon få ta av sig skenerna så nu är det inte lika riksfyllt att få in några fingrar i munnen utav misstag..och nappen skulle vi få ha i krisfall om de skulle behövas nu..

Dom sa inget om att hon skulle behöva opereras om.. Hur vanligt är det med gommspalt att behövs opereras 2 gånger??
Hur lång tid tog det för er att ni hörde skillnad på deras tal?? Tycker agnes låter samma som förut..

Vill absolut inte behöva göra om op igen usch..
Men skulle det nu vara så , så är det ju för hennes skull...Men det är iaf inget dom nämnt..Mamma som förstorar upp det mesta=(
Nån som vill svara kram

Elias hade också vitt vid stygnen, men det va bara att ge vätska sa de så försvinner det av sig självt. Vi tyckte att det såg ut som att det fanns ett litet hål kvar, men när stygnen försvann såg vi att det inte var så.

ELIAS 090326

idamarja

Äldre 13 Nov 22:00

#559

tgrGotland79 skrev 2010-11-09 21:13:44 följande:

Hej igen ännu en nya frågor.. NU är det så att agnes har något tjockt vitt i gommen bland stygnen är det någon som kan svara på vad det är?? Om någon mat eller så fastnat??

Nu är det 2 veckor efter op visst skulle man ha märkt om stygnen skulle öppnat sig då, nu borde dom väl vara läkta?
Imorgon skall hon få ta av sig skenerna så nu är det inte lika riksyllt att få in några fingrar i munnen utav misstag..och nappen skulle vi få ha i krisfall om de skulle behövas nu..

Dom sa inget om att hon skulle behöva opereras om.. Hur vanligt är det med gommspalt att behövs opereras 2 gånger??
Hur lång tid tog det för er att ni hörde skillnad på deras tal?? Tycker agnes låter samma som förut..

Vill absolut inte behöva göra om op igen usch..
Men skulle det nu vara så , så är det ju för hennes skull...Men det är iaf inget dom nämnt..Mamma som förstorar upp det mesta=(
Nån som vill svara kram

hej hej,

nu har jag säkert missat något du skrivit för jag har inte varit inne på ett tag, men är det spalt i hårda gommen, mjuka gommen eller både och er dotter har? våran son har blivit opererad i mjuka gommen för lite drygt en månad sedan, det var vitt kring op. området för honom också och det ser ut så när det läker, det försvinner ganska fort.
för våran son hände det någon väldigt dramatiskt en bra stund efter operationen, ca två veckor efteråt gick det upp ett eller flera stygn som ledde två kraftiga blödningar under samma dygn, andra gången så kraftig att läkaren trodde att han skulle förblöda, men det lugnade sig efter mkt om och men o sen fick han blod. men då hade han inte ätit något särskilt hård men däremot gjorde han en kontraströntgen samma morgon och fick total panik och skrek så fruktansvärt, läkarna hade aldrig någonsin varit med om en så kraftig blödning av att stygn i gommen gått upp, så det tillhör nog inte vanligheterna. vill ju inte skrämma er, går det upp ett stygn så blöder det nog men troligtvis och förhoppningsvis inte som det gjorde för våran son, det var fruktansvärt.
vad gäller maten så ska man väl följa de kostråd som man fått med från sjukhuset, för n-j var det 3 dagar flytande o sen 5 dagar mjuk, sen var det vanlig mat,

ändringar i talet hör man kanske inte så fort, vi har inte hört något ännu, eran dotter är ju inte så stor annars heller, det är väl snarare förutsättningarna som har blivit bättre, det kommer nog med tiden o eventuellt med lite hjälp :) man ska inte vänta sig mirakel direkt efter operationer

The Maria

Äldre 14 Nov 10:10

#560

Tessou skrev 2010-11-06 20:55:14 följande:

Nu har vi bestämt att Elias ska få rör i öronen.... han har haft öroninflammation i Augusti, September och Oktober.... 3 månader i rad alltså! Han slutade med penicillinen i Söndags kväll å nu håller han på å pillar igen.......

Hoppas hans mage inte hunnit bli förstörd för all medicin..... och hoppas rören hjälper!!

Stackars liten :( Verkar magen bråka? Min mage rasar alltid ihop vid pencilinkurer. Jag måste ta tabletterna med lite filmjölk eller yoghurt. Det behöver inte vara mycket men det skonar min mage rejält. Kan det vara något?

Vi som har barn med spalt del 15

INNEHÅLL