• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • aihpoz
    Elin7806 skrev 2010-10-30 21:00:17 följande:
    Hej,

    En fråga till er som använt/använder gomplatta: Har era barn fått svamp i munnen?
    Vi fick vår platta i tisdags och tandläkaren varnade oss extra för svamp. Förstår att risken ökar, men undrar hur vanligt det är trots att man är noggrann med rengöringen och gör det efter varje måltid.

    En fråga gällande tejpen: Vår lilla kille lyckas titt som tätt att slita bort tejpen över läppen. Har ni några tips på hur man får tejpen att sitta kvar bättre?

    Bästa
    // Elin
    Liam fick inte heller svamp och dom sa inget om att det ens fanns möjlighet till detta.Vi tvättade inte efter varje måltid utan en gång per dag,oftast på morgonen när man gör dag.
    Liam slet inte bort tejpen fören han var bra många månader och då fick han vara utan mestadels.Det är ju vissa månader som tejpen gör sitt jobb och sen håller den mest bara läppen på plats.Ca 1-1,5mån innan läpp op var han utan nästan hela tiden och det funkade bra,läppen höll sig där den skulle.Vad har ni för tejp?
    Vi hade en som heter något på Med..Medipac kanske det var? Sen finns det ju en vit tyg aktig som är genomskinlig i mitten och den funkade inte alls för oss..satt ingenting..
    ~* Liam *~
  • Gotland79

    Hej är rätt ny på detta. Men när jag såg att de var fler som hade barn med gomspalt blev jag intrsserad. Har en tjej på 13månader som har nu opereras för gomspalt. Beskrivning är den samma om ni..Dom missade på bb undersökningen att hon inte hade något fel. Det gick ett dygn då som först kom dom på att något var fel eftersom hon int kunde amma eller suga på vanlig flaska..Då började det att snurra i huvudet på en och gråten kom..Att det skulle vara något fel på min tjej kunde hon inte äta nu vad skulle komma att hända.. Men fick bra hjälp från ks första gången vi var där mycket information.. jag gråt mer och mer såg bara den där stora operationen min tjej skulle få..Men åtet gick hon utvecklade sig precis som alla andra barn ätit bra. Klara till och med av barnmatsburkar från 1 år den mat vi lagade och så. Kom inte mycket genom näsan..

    Men så nu förra veckan kom äntligen operationen som alltid funnits där fast allt gått så bra..
    H jag fick sån migrän när inskrivningen var alla teser som gjorde och just de där om att hon skulle sövas det var hemskt. Tur att vi var med både jag och min man annars hade det inte gått..Men det gick hur bra som helst helt underbara är personal och läkare på astrid lindgren dom är så goa och duktiga.. Vi fick åka hem efter 3 dagar bor på gotland..
    Men nu är det all passning efteråt inte stoppa saker i munnen..Äta mjuk mat..Det går bra köper barnmat burk från 4månader.
    Men oron är där hela tiden tänk om stygnen går upp tänk om vi måste göra om det.. tex hon hostar nu det går jag ofta och tänker på om de skull ha något med stygnen att göra..Hon får in fingrarna i munnen ibland men inte mer än till läppen..så tror de inte skulle vara något problem..

    Men om nån läser detta och vill ge svar så man kan bli lugn vore det så snällt..Hon skall ha hanskar på till en vecka till sen är de lugnt..
    så finns de fler  som känner igen sig i mig hur tankar styr så snälla svara=) 

  • elliz

    Vår tejp över läppen på vår ängel fungerar inte alls bra.
    Vi fick inte heller komma till LKG teamet i GBG förrän Alva var 6 veckor. Och till odontologen kom vi först när hon var 2 månader. Så de första månaderna hade vi ingen tejp eller krok alls...
    Alva drar inte loss tejpen direkt, men den åker ner från läpp-delen i mitten, eller hur man skall beskriva. Hon har dubbelsidig LKG, dock bara enkelsidig på käkdelen. Så på läppen sitter den från sida till sida, men åker ner i mitten, så den "trycker" ju inte tillbaka käken något vilket jag förstod att den skulle hjälpa till med. Är väldigt rädd för hur resultatet skall bli eftersom tejpen inte har fungerat alls för oss... :/
    Vi har också den på M, Medipac eller något sådant.

  • Sludden

    Tack för grattandet :) Angående tejpning och krok verkar vi ha haft tur då de tejpade Elvin redan på BB, sen var det inte någon tejp som satt kvar nån längre tid men vi var inne för en viktkoll när han var en vecka gammal och då fick vi med oss lite mer tejp hem. Sen var vi i linköping när han var två veckor och fick både tejp och krok. Vi har också mepitac och tycker den funkar bra, än så länge river lilleman inte bort den iaf :)

  • lkgj
    elliz skrev 2010-11-03 09:16:50 följande:
    Vår tejp över läppen på vår ängel fungerar inte alls bra.
    Vi fick inte heller komma till LKG teamet i GBG förrän Alva var 6 veckor. Och till odontologen kom vi först när hon var 2 månader. Så de första månaderna hade vi ingen tejp eller krok alls...
    Alva drar inte loss tejpen direkt, men den åker ner från läpp-delen i mitten, eller hur man skall beskriva. Hon har dubbelsidig LKG, dock bara enkelsidig på käkdelen. Så på läppen sitter den från sida till sida, men åker ner i mitten, så den "trycker" ju inte tillbaka käken något vilket jag förstod att den skulle hjälpa till med. Är väldigt rädd för hur resultatet skall bli eftersom tejpen inte har fungerat alls för oss... :/
    Vi har också den på M, Medipac eller något sådant.
    Ang täjpningen.... vi fick hjälp redan på bb, men dom va inte så duktiga på de....sedan i linköping visade man hur vi skulle sätta tejpen... dom sa att man ska sätta den rättså spänt över läppen....så de bli sträckt....byta ofta då de släpper skulle vi....funkade bra.... resultatet med både tejpen å näskropp gav ett super resultat... så kämpa på.... be att få hjälp hur ni ska göra....de hänger på oss föräldrar hur noga vi är med detta innan op.... ju bättre bli resultatet efter op.....så jag tycker du ska ringa eran sköterska på de sjukhus som ni till hör...
  • Mary Jo

    Jag är så himla nöjd med resultatet av Vilja´s operation men Vilja´s näsa har sjunkit så mycket nu efteråt.
     Hon gjorde lite näsplastik vid 3 månader samtidigt som hon slöt läppen.

    Måste fråga,är det någon annan som upplevt att näsan har sjunkit mycket efteråt?

    Syns inte direkt när hon sitter men kollar man när hon ligger ner så ser man.
    Kanske bara är jag som tänker på det. men men

  • Violmamman
    OneOfAKind skrev 2010-10-19 14:14:19 följande:
    violmamman: Jag mailar över det jag skrev i min ansökan och vad vår läkare skrev...
    Hej OneOfAKind och tack för ditt svar. Det har varit lite mycket nu så jag har inte hunnit vara här igen förrän nu. Jag har dubbelkollat mina mail men inte hittat något från dig. Skicka gärna igen. Jag är väldigt intresserad av vad du har tagit upp i din ansökan och vad läkarintyget innehåller. Har du min mailadress?

    Jag har fått ett läkarintyg och har nyligen haft mötet med Försäkringskassan. Tyvärr var läkarintyget inte helt bra. Så nu får jag försöka jaga läkarna igen. Pust...

    Hur länge har du fått vårdbidrag och i vilken omfattning?

    Jag är väldigt tacksam för din hjälp.

    Trevlig kväll!
  • Gotland79

    Hej på er..Har ni något bra mattips vad man kan ge i mjuk form?..Kör på matburkar från 4a-6månader..Men skulle vara bra med lite variation.. På onsdag får hon ta av sig sina skener, och då får hon även äta som vanligt. Men ändå ett tag kvar..och hon är så trött på dessa skener men tar man av dom så har hon något i munnen så klart..
    tacksam för svar=)

  • The Maria
    Mary Jo skrev 2010-11-03 20:43:01 följande:
    Jag är så himla nöjd med resultatet av Vilja´s operation men Vilja´s näsa har sjunkit så mycket nu efteråt.
     Hon gjorde lite näsplastik vid 3 månader samtidigt som hon slöt läppen.

    Måste fråga,är det någon annan som upplevt att näsan har sjunkit mycket efteråt?

    Syns inte direkt när hon sitter men kollar man när hon ligger ner så ser man.
    Kanske bara är jag som tänker på det. men men
    Ivans näsa har sjunkit. Och läkaren påpekade också det på efterkontrollen. Så hon vill justera näsan lite när Ivan gör sin andra gomoperation (vid två år).
  • Leia07
    Gotland79 skrev 2010-11-05 10:48:08 följande:
    Hej på er..Har ni något bra mattips vad man kan ge i mjuk form?..Kör på matburkar från 4a-6månader..Men skulle vara bra med lite variation.. På onsdag får hon ta av sig sina skener, och då får hon även äta som vanligt. Men ändå ett tag kvar..och hon är så trött på dessa skener men tar man av dom så har hon något i munnen så klart..
    tacksam för svar=)
    Efter Liams gomop så mixade jag den vanliga maten med en stavmixer (med viss anpassning efter vad som är "mixvänligt") och när vi åt ute fick han burkmat från 1 år som jag mosade ordentligt med en gaffel. Burkarna för 4- och 6 månaders bebisar är ju pyttesmå och utbudet är ju inte särskilt stort så det blir ju rätt ensidigt i längden.
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15