• Svar på tråden Mola/Druvbörd
  • nabla

    KG: Tack för din omtanke, det värmer!

    På torsdag ska jag in på Sös och ta nytt prov. Om det har stigit så gissar jag på ny skrapning först. Om det sjunkit igen vet jag faktiskt inte vad de gör. Jag hoppas nog på skrapning oavsett, vill bara få det här giftet bort från min kropp.

    Det som gör mig mest frustrerad med dessa molor är att det fortfarande finns så lite kunskap och forskning om det. Det känns som att alla säger olika, har olika regler angående gravförbud och läkarna känns så osäkra när man ställer detaljerade frågor. De säger att det är slumpen som avgör att man får det, jag vet inte om jag tror på det längre. Om femtio år kanske de hittar en orsak till varför vissa riskerar att få det. Vad gäller åldern, under femton och över 45 så verkar det inte alls stämma med de åldrar som de härinne haft när de fått mola. 

    Jag vet att det finns en kvinna på Karolinska som heter Ulrika Joneborg och som är specialist på molor men jag tvivlar på att hon ens kan svara på det man undrar över. 

    Hur har ni andra upplevt era läkare? Är det någon som kan rekommendera någon duktig i STHLM??

    Just nu är min största fiende tiden. jag är 38 år och tiden bara går. Jag som hade en önskan om att få tre barn. Det kan jag glömma nu...

     

  • K g
    nabla skrev 2012-10-09 21:09:36 följande:
    KG: Tack för din omtanke, det värmer!

    På torsdag ska jag in på Sös och ta nytt prov. Om det har stigit så gissar jag på ny skrapning först. Om det sjunkit igen vet jag faktiskt inte vad de gör. Jag hoppas nog på skrapning oavsett, vill bara få det här giftet bort från min kropp.

    Det som gör mig mest frustrerad med dessa molor är att det fortfarande finns så lite kunskap och forskning om det. Det känns som att alla säger olika, har olika regler angående gravförbud och läkarna känns så osäkra när man ställer detaljerade frågor. De säger att det är slumpen som avgör att man får det, jag vet inte om jag tror på det längre. Om femtio år kanske de hittar en orsak till varför vissa riskerar att få det. Vad gäller åldern, under femton och över 45 så verkar det inte alls stämma med de åldrar som de härinne haft när de fått mola. 

    Jag vet att det finns en kvinna på Karolinska som heter Ulrika Joneborg och som är specialist på molor men jag tvivlar på att hon ens kan svara på det man undrar över. 

    Hur har ni andra upplevt era läkare? Är det någon som kan rekommendera någon duktig i STHLM??

    Just nu är min största fiende tiden. jag är 38 år och tiden bara går. Jag som hade en önskan om att få tre barn. Det kan jag glömma nu...

     

    Åh, jag vet. Ingen har koll på någonting och det verkar vara väldigt olika hur läkarna förhåller sig till de allmänna riktlinjerna. En del är stenhårda och en del freestylar lite mer, men ingen vet ju egentligen så mycket eftersom det inte forskats så värst mycket om det här. Hoppas verkligen på utveckling inom det området, men det är väl inte så fancy att forska om en "ovanlig" kvinnosjukdom, och som dessutom har så god behandlingsgrad. 

    Tufft med tidspress i en sådan här situation. Det är ju jobbigt nog som det är liksom. Håller alla tummar jag har för att du får bli mamma minst en gång i alla fall, oavsett hur det går till. Finns det möjlighet att frysa ägg kanske? Tills kroppen återhämtat sig tänker jag?
      
  • Mollyland

    Var inne idag och tog ett nytt blodprov. Hatar detta dygnet då man går och väntar på provsvaret. Hoppas hoppas det har sjunkit. Jag drömmer mardrömmar om att jag dör och min dotter får växa upp utan mamma . Så psykiskt påfrestande detta är!

  • Mollyland
    Haven skrev 2012-09-18 08:50:02 följande:
    Frel80:
    jag fick konstaterad partiell mola den 27 januari 2011...sen lämnade jag blod till oktober...från att värdet var under 2 värde .började läkaren räkna månaderna o de var 6 månader totalt....olika sjukhus verkar ha olika åsikter om detta...i andra länder får man totalt vänta 6 månader från att man får reda på det och i visa andra (karolinska sjukhuset i sthlm) får man vänta 6 månader under 2 värdet...
    en överläkare jag träffade han sa att att det räcker att göra kubtestet för att se nästa gång om det är mola....fast det är ju bara en riskbedömning ..vilket inte räcker för mig..då man upplevt sen chock...

    Med min lille pojke gjorde jag 8 ultraljud ( vecka 7, 9, 12, 16, 18, 25 och 32) för att jag var så rädd att ngt var fel. Men mola sker i starten av befruktningen och påverkar inte framtida graviditeter:)...det är tur. Det jag lärde mig var att man inte behöver göra så många ultraljud för att upptäcka mola..utan det räcker i vecka 12 för att se hos en specialist...jag skrev en remiss själv till kvinnokliniken för att få komma till en överläkare- inboxa mig om ni behöver hjälp med detta i framtiden:). 

    Sen kan jag tipsa om att försöka göra delmål i tiden och unna er saker ni gillar tex kläder, glass varje kväll:). 

    Nu är jag glad att min mola blev då jag fått en helt otrolig pojke..som inte skulle fått livet om befruktningen blev rätt med molan. Så kommer ni också att tänka när ni "sörjt klart" med hjälp av tiden/framtiden. 

    Vombat: Varför behöver du göra graviditetestest efter förlossningen? det har jag aldrig hört att jag behöver göra...vilket sjukhus gick du på??

    kram

     

    Haven: Är du läkare? Jag känner stark oro över min nästa graviditet (som är över ett år borta, har ju precis skarapts för en mola) att de inte kommer upptäcka en ev mola igen. Känner som du och kommer vilja göra UL varannan vecka typ. Tror du de har förståelse för det? Jag gjorde sammanlagt 4 ultraljud med detta barnet då man först misstänka omfaloce, och det var specialistläkare som gjorde undersökningarna. Aldrig såg de att det var mola. Det såg de först när de analyserade efter skrapningen.
  • Haven

    Nabla: jag vill krama dig!! skickar den största kramen som finns till dig. Kan inte tänka mig hur du mår just nu. Jag har aldrig hört ngn haft tre molor och inte två heller förens nu...när jag läste din..måste fråga, hur länge hade du gravförbud? för om inte man följer den noga så all hcg försvinner från kroppen då kan väl molan vaara kvar??? bara spekulerar....
    Speciliasten som gjorde mina ultraljud (ett i vecka 16) han sa att det är otroligt ovanligt med att råka ut för en mola igen efter en mola...nästan omöjligt sa han....fast nu tror jag nästan inte på vad han sa...

    sen kan jag inte förstå att det är försent för dig att få tre barn när du bara är 38 år?? du är ju jätteung...jag som förskollärare träffade på massor med mammor som fick sitt andra barn i 43 årsåldern:)...du har tid och det är en mening att just det barnet du kommer att få...du kommer att förstå det sen när du fått ditt framtida barn:)...skickar positivt tänk till dig o en kram till. 

    man har ju läst på engelska sidor att det kan ha att göra med slump eller genetiskt...att man kan (om det är genetiskt) ha benägenhet att få detta lättare än andra...

    mollyland: jag är ingen läkare men rätt påläst om graviditeter ..komplikationer...

    skickar den största kramen till dig också...det kommer att gå bra..jag har bara läst fåtal som tagit cellgifter (två st).ovanligt. 
    de flesta går värderna neråt för snabbt och inga komplikationer på sikt...alla i denna tråden sen länge verkar ha fått sitt barn samt blivit friska:). 

    håller med att det är konstigt att lite forskning finns....jag vet att man kan bidra med pengar för forskningen på en engelsk sida...

    överläkaren sa till mig att det är onödigt att leta efter mola om man gjort ett tidigt i vecka 16 ultraljud. ..för det kan man upptäcka tidigt..blåsor! jag gick till en som heter peter på fosterdiagnostik på karolinska sjukhuset...

    jag är väldigt nöjd med karolinska sjukhuset! 

    Hjärta
     

  • Haven

    mollyland o maxie: 

    jag kan tipsa er om att läsa om mola på engelska sidor på internet! där står mera..som sagt har jag aldrig hört ngn få sprida tumörer av mola...hur har era blodprover visat?

    jag gjorde röntgen en vecka senare efter skrapningen...såå nervöst o hemskt..förstår er verkligen...

    helt sjukt att man ska behöva missta en barn i vecka 19 o sen stå med armarna utåt o göra lugnröntgen o vara rädd för cancer...:(...men som sagt jag har gått vidare nu o jag blev frisk o tacksamhet....

    kramar

     

  • nabla

    Haven: Vad gullig du är! Det värmer verkligen att någon kan sätta sig in i ens situation. För det kan ju bara vi göra som råkat ut för detta helvete.  <3

    Efter min första partiella mola ( som jag hade för ett år sedan) fick jag 6 månaders gravförbud av Sös från det att jag skrapades, jag hade 300 000 i hcg innan jag skrapades. Jag träffade dock en annan gynekolog som var lite coolare och som sa att så länge ditt hcg har gått ner till noll så är det sällan någon fara, förbudstiden är lite väl tilltagen och att det forskas på det i detta nu, att om hcgt går ner fort ska man få kortare gravförbud. Jag känner dock till att Karolinska är hårdare med sina förbud.

    Mitt hcg sjönk fort och inom 6 veckor var det nere på noll. Jag fortsatte att gå på kontroller och det var hela tiden på noll, men efter 3 och en halv månad blev jag gravid igen. Fick då ma och man skickade skrapet på analys men det var INGEN ny mola.

    Sedan tog det ett halvår och så blev jag gravid nu i augusti igen. Mitt hcg låg på 55000 i v 6 då jag skrapades men skrapet skickades aldrig på analys, man misstänkte inte mola. Hcg halten har sjunkit fint fram tills nu då det helt plötsligt har stannat av;

    26 sept :392
    1 okt :446
    11 okt : 411

    Vi kommer aldrig få svar på om det var en ny partiell mola ( vi vet att det inte var en komplett eftersom där fanns hinnsäck, vilket det aldrig gör vid komplett mola). Däremot så är det klart att läkarna blir misstänksamma när hcgt stannar av. Dock säger min underbara läkare på Sös att hon haft flera fall där hcgt stannat för att sedan sjunka igen. Detta fick jag veta igår vilket naturligtvis får mig att känna mig en gnutta hoppfull. 

    Ska ta nytt prov på mån och beroende på vad det visar så tas nya beslut. I värsta fall får jag börja med cellgiftet metotrexat. Och det i sig leder ju till ett nytt gravförbud vilket känns mest tufft för mig. Jag hatar verkligen dessa graviditetsförbud!!

    Haven så ljuvligt att höra att du fick en liten frisk pojke efter din mola, det ger mig hopp!
    Tack för ditt stöd!!!

     

  • Giraffmamman
    Haven skrev 2012-09-12 13:18:30 följande:
    hej, 

    Nu har min pojke kommit till världen och jag håller med vombat att det känns så längesen man hade molan (grattis till vombat förresten).

    Frel80: jag förstår att dagen då du skulle fått bebisen känns tung..men allt har en mening ...du kommer att få ett fantastiskt barn sen....Men nu när du äruppe i allting så kan det kännas helt meningslöst....hur långe har du förbud?

    Något jag kan berätta är att jag var väldigt aktiv här inne när jag fick reda på min mola..och att alla som jag vet som skrev har fått sitt barn tillslut:)....vilket ni kan tänka på och ge er hopp såklart!!

    stor kram

     

    Ett stort grattis till pojken!!! Jag hoppas ni alla mår bra!!!
    Jag har inte varit här inne på ett tag, jag har varit i ngn form av förnekelse och inte tänkt på det här med barn alls.  inte på sex inte på mola och inte på framtiden. förrutom de dagar när jag gått och väntat på provsvaren, men ärligt har jag varit rätt likgiltig inför dem också. Nu har jag ett prov kvar! 
  • Giraffmamman

    Sjukt hur man kan förtränga saker. Har som sagt inte varit inne på ett tag, läste nu mina gamla inlägg, det känns som en evighet sen mitt ma, en evighet sen läkaren ringde och berättade att det fanns ngt som hette mola och cellgift och tumörer och bla bla.
    Jag gick ju till ytterligre en överläkare privat för att höra hur den läkaren ställde sig inför hur det hela skulle fortskirda, det jag mest jag intresserad av då var LUNGRÖNTGEN!! Ingen av de två läkarena jag träffat har sagt att det är nödvändigt att göra en röntgen, dett baserar de på att mina värden gick ner till 0 redan vid det första blodprovet. ( vilket gör att jag ibland funderar om det var en partiell mola över huvudtaget eller en labmiss)

    jag har varit förbannad, avdomnad, förbannad på läkaren som skrev ut p-piller efter att jag fått besked om mola, inte fan skall jag ta några jävla p-piller! Jag skall ha en regelbunden ägglossning, riktig mens. Precis som att sex är det enda jag tänker på. Jag kände mig faktiskt smutsig i läkarens ögon. Som om jag inte kan stilla mitt sexuella behov.
    Jag har haft sex EN gång sen mitt ma, EN gång. med kondom och då började jag böla och såg liksom inte meningen i att ha sex överhuvudtaget.

    Nu helt plötsligt ligger det bara en provlapp kvar i kuvertet, ett prov kvar! Sen frisk. Då kom klumpen i magen igen, börja räkna dagar, invänta mens, oron över ett +. har iofs fått till mig tidigare att jag skall få gå på regelbunda vul när jag väl blir gravid. igen När jag blir gravid, helt sjukt att tänka så, på ngt sätt har jag förlikat mig med tanken om att "bara" ha ett barn. Att det blir inga syskon.  Det enda som jag dock inte har ställt in mig på mentalt det är mitt jobb, att jobba. Jag skulle egentligen gått på mammaledighet nu, jag skulle suttit här med en liten bebis i min famn och skrivit i ett helt annat forum.       Jag tycker det är pest och pina att jobba ( och jag gillar mitt jobb) men jag var så inställd på att vara hemma nu.

    Tråkigt att vi bliviit fler här i gruppen. Jag lider med er och lyssnar gärna om ni behöver, samtidigt som jag försöker hålla mig härifrån för jag börjar bara böla när jag hör ma eller mola.

    Det jag tycker är dåligt är stödet från Kvinnokliniken. jag har inte fått ngt stöd alls!! Bara ett telefonsamtal innehållande en diagnos och en ev cancerdom. sen blodproven lämnas via provtagningen och sen får jag hem brev. Jag borde ha fått träffa ngn, en läkare, en kurator, för jag mår skit.   samtidigt som psyket är fantastiskt , att det bara blockerar och att man glömmer, Oftast har jag glömt att jag förlorat ett barn, en liten räka, men dock ändå ngn som kunde varit här nu.

    Jag vet faktiskt inte om jag vågar ge mig in i detta igen, eller om jag bara skall skita i allt... Det känns galet att tänka att det faktiskt kan bli ett barn, så där några år "för sent"  

  • Anonym (orolig)

    Jag undrar om det kan blossa upp maligna tumörer i livmodern efter en skrapning? Och om de då gör ytterligare en skrapning för att få ut dem. Jag menar de kan väl inte veta om de är maligna innan man tar ut dem? Om de skulle visa sig vara maligna, vidtar man annorlunda åtgärder eller fortsätter man efter skrapning att ta dessa blodprover och hoppas att inget mer dyker upp?

Svar på tråden Mola/Druvbörd