Ryggmärgsbråck/mmc del 9

Dreamrose: Viktor får 2,5 ml oxi morgon + kväll direkt i blåsan via kateter. Han blev absolut törstigare av det men jag vet inte om jag tycker att han äter sämre sedan de höjde dosen till 2,5... Därimot sover han fortfarande gärna middag en stund om dagarna. Inte länge och inte varje dag. men jag märker att han bli gladare de dagar han erbjuds en liten lur... Att han ibland vill sova en sväng tror läkarna dock beror på att han bli trött av att ta in nya intryck och att hans kropp är lite mjuk...eftersom vi bor på lantgård med djur får ju hans kropp jobba lite extra ;)

Till er alla från oss alla... GLAD PÅSK!

Biverkningen av oxi på A var ökad törst och HUMÖR!! Vi fick teltid till Hab läkaren efter drygt 1v användning o då beslutade han att vi skulle avbryta o se om han blev "normal" igen. 2 dagar efter vi slutat var A samma gamla glada A igen.Så nu har vi en ny teltid till den 19april så får vi se hur vi gör.Han fick 5ml*2.
Han var fruktansvärd i humöret.Grät för ingenting,blev vansinnig,bet ett barn på dagis.Vi kände inte igen honom.Riktigt obehagligt.Blev törstig oxå.
Han läckte lite på efm så han hade Tena skydd,men de kändes som blöja o A var inte glad.
Men Dreamrose,tar ni redan 5ml?Han e väl inte så gammal? A blir 5år i år o tar 5ml är det kg de går efter el?Han väger 25kg.
Så nu e vi tillbaka med blöjor o A är jättenöjd o glad nu. Men det hör till saken att han blev helt vansinnig när vi skulle sluta med med.

Glad påsk!

Glad påsk på er alla!  Hoppas att alla e friska, o att ni som e mindre friska kryar på er!

Usch börjar bli mer o mer nervös inför aborten. Planen är att ja ska in på torsda o ta tabletterna o sen göra hemabort på lörda.
Men ja vet inte va ja vill...
Försöker verkligen vändra o vrida på alla alternativ. hus, ekonomi, jobb osv... Även om ja e huvet e överens me sambon e ja tveksam.
Sambon va lite söt häromdan. Vi har ju alltid pratat om ett syskon de året första barnet e 3 år. Kompisen frågade om dom kunde köpa vårat babyskydd o ja räknade ut att babyskyddet kommer bli förgammalt tills -12. Så då måste vi byta i vilket fall. Då säger sambon att vi kanske inte väntar till -12. Undra va han vill igentligen . Skulle ja bara kunna jobba 6 månader o jobba 75% skulle de göra en hel del på vår ekonomi.

E kissas, får lavemang o tränas. Detta kommer ju fortsätta hur gammal han nu än blir. Det har ju ingen betydelse om han är 1år eller 5år. Täta barn kan ju utan problem bo i samma rum! (ilandsproblem o ha eget rum )
Som en kompis sa till mej "det är ju ändå 6-7 månader kvar" Ni hinner få in en hel del rutiner.

Sambon har sagt att ja själv får bestämma, hade ja sagt att abort inte va nåt alternativ hade han inte sagt så mycke tror ja. Men ja vill inte köra över honom. Vi e ju trots allt två om våra barn.
Han jobbar en hel del nu o e rädd att vi får mindre tid per barn när dom e två. Men e har ju ingen betydelse hur gammal E är här syskonet kommer, dom blir ju två som ska dela på uppmärksamheten.

Men vågar ja fortsätta de här o va nervös över alla provet o UL o ta beslutet OM de visar sig att bäbisen har nån form av funktionshinder. Vi kommer inte orka me två funktionshindrade barn, de e vi överens om.

På onsda kommer vi få Es toastol. då bör vi se om de e hållbart o inte göra nåt alls me vårat pyttelilla badrum.

Jobbmässigt måste ja sluta jobba helt (jobbar 8 timmar i veckan nu) nån måste ta över mitt jobb. Kommer ja kunna släppa allt jobb o slippa höra de hemma på kvällarna?

Kommer vi klara oss på bara en lön o de "lilla" ja tjänar på fp, o bb. Vi e rätt överens om att vi inte kan räkna me VB som en stadig inkomst. Man vet ju inte om man rätt som de e inte får nåt alls. Bara för att vi har turen o ha fullt vb o 53% merkostnad nu. Kommer vi garanterat inte få de när vi söker om. O söka om e nog bra o göra under hösten.
Vår ekonomi e inte så jättesuper just nu, men vi skulle nog kunna överleva om vi ändrar lite på oss.

Hur gör ni me era barn, skolar ni in dom på dagis o "utnyttjar" dom 15 timmarna i veckan så ni hinner me småsyskonet?

Usch hela huvudet e fullt me frågetecken. Börjar bli "rädd" o förvirrad...

trollet: Jag lider med dig för jags er hur tufft det är för dig och att du tänker mycket...

Jag kan säga dig att det går itne ens en dag utan att jag e nervös för hur det skall bli med två. Och precis som du säger klara vi oss utan vb? Men det vet vi att vi gör för då får vi bara snåla mer, nu när vi har mer pengar så spenderar man mer har man mindre så spenderar man mindre... plus att lite kan man väl ändå räkna med vb ja menar något kommer ni ju alltid få efetrsom han kissar och tränas och ges lavemang.... så har vi tänkt om inte hela systemet förändras ( men det är bra att ni inte räknar med det för det gör inte vi helelr när vi tänker på stora saker att köpa m,m ) Men jag resonerar också så som du, min mamma frågade om jag va nervös för det är ju ändå mycket med B nu... men som jag sa ( och du me ) Det blir ju precis lika mycket att göra med henne när hon är 5 år det förändras ju inte eller när hon är 10....... man får mer rutiner bara såklart..

B börjar dagis här om några veckor och jag skall då vara hemma eller jobba när jag kan. Sen när lillebror kommer så skall B fortfarande gå på dagis som det ser ut nu för att jag ska få lite tid med honom och för att B behöver dagis tror jag... så 15 timmar blir det :)
Men alla Ul och kontroller fixar man det är VÄLDIGT jobbigt men man klarar det, plus att man får mycket hjälp med extra koll och så :).... Men jag kan säga att det går itne ens en dag utan att jag oroar mig för lillen i magen fastän jag vet att han mår bra.....

nu har jag sagt lite hur jag tänker, men som alla skrivit bara NI som kan avgöra hur ni vill göra och vad ni klarar av......glöm inte det!! 
hoppas det går rba för er kram kram!!!!

Trollet1985: tufft situation. Mycket tankar att bolla med. Men när det gäller dagis och 15 timmars... så har vi fått ett intyg av barnhab (kuratorn) som gör att vi får han Viktor på dagis hur mycket vi vill oavsett om jag pluggar eller bara går hemma... allt dagis kräver är att jag ska meddela det i tid.Rektorn har tillräckligt med makt för att 15 timmars regeln inte behöver följas. För Viktor har det varit kanon för han utvecklas helt fenomenalt ihop med sina jämnåriga kamrater och är helt klart en i gänget. För oss är det ovärderlig avlastning.

Å när det gäller viktors äldre syskon gäller samma sak. Jag behöver inte ta hänsyn till 15 timmars regel utan får ha dem på fritid hur mycket jag vill...

Orkar inte svara på era inlägg men tänker mkt på dig Trollet och förstår ditt dilemma, have been there...

Vi är fortfarande inskrivna på sjukhuset. I torsdags kväll började lilla I kräkas och kräktes hela natten    feber m.
På Fredagen sov hon fr kl 9 på morgonen till kl 20 på kvällen!!!!! Blev oroliga att d var shunten, de tog prover och hb var 87 (!) CRP 220, gjorde en shunt översikt med men d såg bra ut. Hon vaknade då vi väckte henne men hon somnade om ganska snabbt. Hon fick dropp för hon fick inte i sig nåt..... Jag var helt slut m!
Hade varit vaken hela natten för hon hade kräks så mkt....
På Lördagen var hon jätte pigg, d var som att vända på en hand. Hon åt och vi fick permiss igen över dagen!
I  går var hon halv dan igen, kräktes på sjukhuset 1 gång men vi åkte hem ändå, åt lunch hyfsat och fick behålla den men sedan kräktes hon 2 gånger igen så vi åkte in. Fick ge henne mat i knappen för hon vägrade äta.......
Sov hela natten. Idag hyfsat pigg men lite gnällig, vägrade äta frukost. Tyvärr hade hon gått ner 500 g m
Åt ganska bra med lunch men är helt uppblåst i magen och lite gnällig.......
Hoppas på ett få bli utsrivna imorgon men hon är inte jätte pigg...
Har tagit nya prover idag som vi får svar på ikväll.
Man blir så orolig för de små liven när d svänger upp och ner hela tiden.
De tog nya prover iförrgår och då var CRP 83 men hb var fortfarande lågt 89. Man undrar vad d står för. Hon har inte blödigt vad jag vet.

Vet inte när hon kan gå tillbaka till dagis heller. Usch just nu är inget kul.....Hoppas hon snart blir sig lik!

Kramar till er

Rafiki: Tänker på er. Ingen trevlig påsk ni har haft. Men jag får väl ändå säga Glad påsk till er alla.

Rafiki: Fy vad hon får gå igenom den lilla  Mina tankar finns hos er Kram

rafiiki - jobbigt jobbigt... Hoppas hon får bli frisk snart och VARA frisk!

Idag har varit en lång lång dag. Läs om ni orkar, låt bli om ni inte gör det...
Först ortopedläkare klockan nio, man ska prova ny sorts skena till E. med möjlighet att böja i knät. Åsa Bartonek var med bla, the ONE sjukgymnast för mmc-barn. Helt suverän! Man var nöjda med hans framsteg motoriskt, men mindre nöjda med hans försämrade knäfunktion (svårare att sträcka ut). Men det är inte såpass att man vill operera ännu. Däremellan passade vi på att kontrollera resturin med ultraljud efter kateterisering. Sen lunch med pannkaka och glass. Elva hade vi tid hos endokrinläkare, fick komma in för mätning och vägning kvart över (8955 gram och 74 cm lång). Sen vänta för att komma in till läkare till kanske 11.40. Prata med läkaren därefter provtagning. Men då skulle vi först sätta emla och vänta en timme. Så klockan tolv går vi till lekterapin och leker en timme. Superkul leksaker där tyckte E. Mamma var trött... klockan ett blodprovtagning, gråt och skrik. Klockan 13.30 klara och redo att lämna huset, klockan 14 hemma igen.