Psoriasis tråden
Jag sökte på psoriasis här inne och hittade ingen tråd direkt, så då startar vi en.
La den i det Känsliga rummet då kanske någon vill vara anonym.
Här kan vi tipsa varnadra om behandlingar, bara skriva av sig och annnat!
Då kör vi!
-
-
Svar på tråden Psoriasis tråden
-
Undrar om jag har det. Jag vet jag måste gå till doktorn. Men symtomen låter så som ni beskriver.
Det stick och kliar och gör ont, Jag har på insidan av armarna på fötterna och insidan av låren har det nu också kommit och armbågarna. Trodde att det kanske var exem men det låter mer som psoriasis. -
Vem som helt ska känna sig välkommen här!Carro W skrev 2010-11-06 07:55:23 följande:Jag har inte psoriasis men min man har det, i hårbotten och fläckvis över hela kroppen. Även tånaglarna är drabbade. Han har provat "allt" och jag vill gärna följa tråden för att få lite tips om vad han kan göra om det är ok :)
-
Packa in i plastförband? Hur går det till? Berätta gärna!Hexx skrev 2010-11-05 22:02:47 följande:Ojdå.... så illa? Fy. Såg att resorna till solen finns kvar, men bara till de som tar biologiska mediciner. Jag har på armbågar, knän, hårbotten, händer, fötter och öron. Det känns så löjligt att gå runt med flagor på örona.
Kan inte låta bli att pilla bort dem heller. Det ser så ofrächt ut när man är fjällig där. I hårbotten försvinner det lite om jag färgar eller bleker. Ska snart testa att packa in mina armbågar i plastförband. Jag ska lägga på antingen kortison eller fenuril och låta det sitta 3 dagar. Det har funkar på andra. -
Men om det här med klimatvård finns, borde inte du kunna få det via din läkare. Vad jag läst så är det "egen avgift" som patienten betalar. Undrar hur mycket det kan vara, men ta upp det med din läkare.Marlee skrev 2010-11-05 21:32:10 följande:Jag har haft psoriasis i snart tio år. Ibland är det verkligen skitjobbigt att leva med det. Min psoriasis är värst på fötterna, tånaglarna. All hud torkar, dör, spricker, hårdnar. Det är som att gå med cementklumpar med centimeterdjupa sprickor. En gång i veckan får jag liksom skala av hud och smörja in - vilket gör att jag inte kan gå på en hel dag när det ska "läka" hudmässigt. Smörjer 2-3ggr per dag efter det så mår fötterna bra i ca en vecka, sedan får jag upprepa proceduren... Är så trött på det. Medelhavssol och bad var verkligen bäst, men det kostar ju därefter...
Jag har även på armbågarna, på knäna och i hårbotten... Jippie, jippie... Kan inte röra på mig ordentligt vilket gör att jag har gått upp en del i vikt (iofs inte bara det men det hjälper inte). Ibland känner man sig verkligen handikappad. Idag är det så... Har knappt kunnat gå omkring här hemma det gör bara ont hela tiden och kliar....
Jag kan inte sätta mig in i hur det känns att ha det på fötterna. Fy vad det måste göra ont....... -
Finns det någon som har tips på kräm som man kan ha på knäna och armbågarna för att få det att bli mindre..?
Ska beställa tid på VC igen och då måste jag ju själv kunna ge förslag på vilken kräm som dom kan skriva ut åt mig, dom brukar inte riktigt veta det själva...
-
Dess värre har jag precis börjat hos en ny läkare som envisas med att börja om proceduren från noll, dvs vårdcentral, krämer, vänta, nya krämer, (sprutor går inte, har fobi så det slipper jag iaf), sedan hudkliniken osv... Enda solresor jag kommer ut på är de jag betalar själv.tiggercat skrev 2010-11-06 10:04:15 följande:Men om det här med klimatvård finns, borde inte du kunna få det via din läkare. Vad jag läst så är det "egen avgift" som patienten betalar. Undrar hur mycket det kan vara, men ta upp det med din läkare.
Jag kan inte sätta mig in i hur det känns att ha det på fötterna. Fy vad det måste göra ont....... -
Otroligt att man måste göra deras jobb....bettangirl skrev 2010-11-06 10:28:46 följande:Finns det någon som har tips på kräm som man kan ha på knäna och armbågarna för att få det att bli mindre..?
Ska beställa tid på VC igen och då måste jag ju själv kunna ge förslag på vilken kräm som dom kan skriva ut åt mig, dom brukar inte riktigt veta det själva...
Jag kör bara med Betnovat kräm och lösning. -
Jag har själv psoriasis och psoriasisartrit och har haft sjukdomarna i ca 12 år. Under ca. 5 års tid har jag även haft irit (inflammation i regnbågshinnan i ögat) vilket kan hänga ihopa med psoriasisartrit.
Jag har läst de flesta inläggen här i Psoriasistråden och tänkte att jag kanske kunde bidra med mina egna erfarenheter eftersom jag fram tills nu har prövat de flest behandlingar man kan få. Men först vill jag bara rekomendera Psoriasisförbundets och Ung med psoriasis-hemsidor där man kan få mycket information:
www.psoriasisforbundet.se och www.ungmedpsoriasis.se
Jag har själv suttit med i Ung med psoriasis-förbundstyrelse och vet att om man behöver hjälp när man får problem med läkare eller om man har andra frågor så går det utmärkt att ringa eller maila för att få hjälp. Telefonnummerna står på hemsidorna.
Så...till saken.
Jag har prövat olika salvor och shampon till kroppen och hårbotten. De som jag tycker fungerar (det kan ju vara väldigt personligt) är:
Daivobet - till kroppen, vanliga fläckar
Pevisone - till kroppen men där psoriasisen sitter i hudveck tex rumpan, navel osv.
Clobex - shampo till hårbotten
Canoderm - mjukgörande till hela kroppen, nödvändigt om man ska få bra resultat Jag har gått på ljusbehandling med UVB ljus, det finns hos vissa hudspecialiser men även på PSO:s behandlingsanläggningar. Det finns en något ovanligare behandlingsform som heter Bucky för t ex hårbotten. Den behandling som hjälpt mig mest eftersom jag har problem med både hud och leder är tablettbehandling med Methrotrexate och sprutor som heter Enbrel. Med dem är jag i princip symtomfri. Jag har även varit på klimatvård och kan varmt rekomendera det. Det kan vara klurigt att komma med på resorna eftersom vissa landsting inte är så flitiga på att skicka pasienter men alla med psoriasis kan söka. Här kan ni läsa mer:
www.psoriasisforbundet.se/lansavdelningar/ung-med-psoriasis/nyheter/informationskvall-om-klimatvard1/ Jag undrar om det är någon annan som har erfarenhet av att vara gravid och ha sjukdomen? Just nu har jag mycket bekymmer eftersom jag pga graviditet inte kan ta mina mediciner, finns det några tips på hur man kan lindra sin värk utan att stoppa i sig massa mediciner? -
Gah! Idag har jag en sådan dåååååååålig dag. Centimeterdjupa sprickor överallt i fötterna, att gå omkring gör skiiitont, fan värre än att föda barn... :(
Suttit i fotbad fyra timmar om dagen den senaste veckan bara för att lindra, sedan smörjt med canoderm varannan timme säkert. Det lindrar ju, men inte mkt. Apotekspersonalen kommer tro att jag käkar Canoderm i den här takten...
Har mer eller mindre gett upp om hårbotten. Får väl se ut som att jag har mjäll, jag skiter i det nu. Orkar inte hålla på med den också, den svider, luktar, bläääääääääääääääääääääääääääääää. *gnällig*
Vill ha sol så jag kan gå igen... -
Jag uppskattar alla tips som ges här inne. Jag har bokat en tid på Hudkliniken den 8/12 för att prata om olika behandlingar som kan vara lämpade för mig.
Jag köpte en Fenuril och mina utslag bara blossade upp och blev jätte såriga och ömtåliga för beröring.