Psoriasis tråden

Ni som har barn, har Era barn fått psoriasis?
Det är jag orolig för, har inte märkt det på barnen ännu, men det skulle vara en mardröm om mina älsklingar får lida som jag fått göra under uppväxten.

Tjejen har kanske fått det, hon har fått utslag på hals och bröst. Vi har inte kollat upp det för hon har inte haft det så länge.
Min mamma har, men jag hoppas innerligt att set stannar med mig!! ;)

Hej! Jag hoppar in i tråden!

Jag har haft psoriasis sedan jag var kanske 16-17 år (nu är jag snart 24). Från början var det bara i handflatorna och det hjälpte hyfsat med vanlig receptfri Canoderm. Jag gick aldrig till någon läkare då, så jag visste inte att det var psoriasis jag hade.

För ungefär två år sedan fick jag enormt mycket fjällningar i hårbotten så då sökte jag läkare (det är ju så jobbigt med "mjäll"!) men hon kunde ingenting om nånting. Hon rådde mig att prova någon sånt där receptfritt mjällschampo, vilket inte hade någon som helst effekt.
Nåväl. Jag bytte vårdcentral, till en privatklinik (fast landstingsanslutet, eller vad det kallas) och fick sådan otrolig respons på en gång! Jag fick en remiss till en (privat) hudklinik där jag verkligen fick hjälp på en gång!

Det konstaterades att jag hade kraftig psoriasis på händerna och i hårbotten, och för detta har jag gått på Buckyröntgen, ungefär en gång i veckan i fyra veckor och med denna "röntgen", tillsammans med mina krämer/schampon är min psoriasis (tillfälligt) "friskförklarad"!

Det jag gör nu är att jag använder mina krämer/schampon om jag märker att det är nya utbrott på väg. De läkemedlen jag har fått är
- Clobex (schampo med kortison, receptbelagd)
- Dermovat (kräm med kortison, receptbelagd)
samt
- såna här "plattor", ConvaTec som jag kan använda på händerna tillsammans med Dermovaten... 

Så (än så länge) har jag tur, jag förstår att det är otroligt jobbigt för er som ingenting biter på!

Nannaz: grattis, vad skönt! Men har man planer på att bli gravid så är det ingen hit med allt kortison... Som jag ångrar all kortison jag tagit! Därför försöker jag finna alternativa, kortisonfria, medel.

Själv har jag testat diverse meninglösa krämer/salvor i början när jag fick det (lite över 10 år sen). De sista jag provade var daivobet/daivonex i kombination med ljusbehandling. En mindre förbättring märktes. En liten fläck under bröstet försvann helt och har inte kommit tillbaka. Men precis när det började hjälpa så ville dom avbryta min behandling pga den eventuella skadliga verkan som UV kan ha på kroppen. Skitsnack, tycker jag! Eventuella risker kan jag dras med, och jag tål UV väldigt bra.
Sen förstår jag inte riktigt var ni andra fått för slags ljusbehandling. Ni pratar om ganska långa tider. Jag fick gå 3ggr/veckan och exponeringen var som mest 12 sekunder, eller var det 22 sekunder kanske?

Oftast känns det bara meningslöst och man skiter i allt fullständigt. Men nu har jag fått ett nytt ryck och väntar på en remiss. Kanske man kan få lite bättre hjälp denna gången förhoppningsvis?
I grund och botten känns det ganska meningslöst att vända sig till VC/Sjukhuset. Tycker det är sällan man får någon hjälp av dom. Finns det ingen annanstans man kan vända sig? Någon specialist på området? Tycker jag sökt och googlat utan framgång. :(