• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Kerstin001

    Hello Therese,
    sorry, but I have another question.
    Could you explain in english, what that means?
    `Tessans fläskbok`
    My dictionary says that fläsk means bacon, but there is no sense?

    Good night!
    Kerstin

  • AnnaCarina

    Kerstin001; I think that Therese means that she has some kilos to work with...
    I´M I wrong Therese?

    hugs
    Anna

  • AnnaCarina

    Kerstinoo1: I think that alot of us have more or less to work with, I´m one of those who have more...

    Hugs again
    Anna

  • Therese6699

    Godnatt ska jag nu ta och säga. Men det var en hel del frågor att svara på så det är bäst att jag börjar på en gång.

    Ella79: Härligt med träning, eller hur. Jag blev faktiskt uppringd idag så jag ska provspela för ett "nytt" innebandy lag imorgon. Antagligen kommer jag att springa runt som en sjösjuk valross. Men det blir säkert roligt.

    Kicki4: Ja, jag vet inte riktigt vad mina arbetskamrater tyckte. Jag jobbar som IT - konsult så det är inte så många arbetskamrater som är inne på kontoret utan dom är ute hos kunder. Jag var inne på jobbet på ett möte, jag har fått en gruppchefsroll. Det kändes jättebra för mig att vara där. Men efter mötet som tog ca 1 och en halv timme så kände jag mig väldigt orkeslös. Ska tippa på att kroppen har använt så mycket energi under dom senaste 6 månaderna att den inte riktigt orkar med så mycket på en gång.

    PamH: Hejsan, det är lite svårt att säga på rak arm om vi har fått kortet. Vi har fått ca 50 brev/ dag i snart 3 veckor. Men om du beskriver hur kortet såg ut så kan jag nog säga. Vi har läst alla brev och kort och alla som har skickat med adress ska ha fått tackkort.

    Lektant: När det gäller EB herlitz så föds det i genomsnitt 1 barn/år med sjukdomen. Det är väl egentligen fel att säga sjukdom utan om man kallar den för en gendefekt så blir det bättre. Att det nu har varit två fall i Sundsvall på kort tid är inte något annat än slumpen. Det kan inte bli någon epidemi, eftersom det är en gendefekt. Så det krävs att båda föräldrarna har anlagen och att barnet ärver båda dom defekta anlagen. Det är även så att det andra paret här i Sundsvall är ifrån Turkiet så det finns egentligen ingen koppling hit till Sundsvall för dom. Det senaste fallet som var innan Tille i Sundsvall var 1971. Herlitz varianten av EB är något vanligare i norrland, även om sjukdomen i säg är extremt ovanlig. Dom har kunnat spåra gendefekten i bakåtgående led till 1200 talet till en viss by i norrland. Så det kan kanske vara därför den är lite vanligare i norrland. Det var inte så mycket ruljans på folket där. Men ju mer rörligt alla människor blir desto mer utspridd blir ju genen också förstås. Men sjukdomen i sig finns ju i hela världen, fast den är förstås inte vanlig där heller.

    Freddie03: Det är inte just EB som är vanligare i norrland utan just den variant av EB som Tille hade.. EB junktional herlitz lethal. Förklaringen kan du läsa lite kort om i ovanstående svar.

    Kerstin001: Hi, I can try to answer your question in english.
    The outside wounds only kill the children if they have a lot of wounds so they are drying out. Or if the wounds get infected. The biggest reason is that children with herlitz suffers from injuires inside that make it hard to eat, and if they eat their bodies can't take up the nutriation. So the inside wounds is a lot more deadly for this children then the outside wounds. But not always. I Hope you understand.

  • Therese6699

    Kerstin001: AnnaCarina is very right. I have started a diary that are goin to help me and some other persons at familjeliv to loose som weight.

  • Safari

    Kilar in och önskar en riktigt God Natt.

    Kramizar

  • isablo

    Godnatt lille Tille sööööt!

    Du finns i våra tankar!!

    Kramsikram till hela familjen!

  • Linneaerik

    Hej,

    Jag ville bara säga att jag är glad för att ni orkar med så mycket trots det stora sår som ni bär inom er.

    När ska ni åka till Thailand? Blir det bara du och Nicklas? Jag hoppas att ni får det underbart där.

    Var kan man få lyssna på Camillas sång till Tille, blir den nedladdningsbar? Camilla skrev i sin blogg att den bara blir det om ni godkänner det?

    Godnatt och tusen kramar
    Anette

  • AnnaCarina

    Tusen söta drömmar till Tille. du finns i mitt hjärta och i mina tankar, igår idag och för evigt- Du lilla underbara gula fjäril.
    kramis
    Anna