• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Berkemo

    Hej och god kväll. Tänkte bara fråga var man kan lyssna på låten? Ha en trevlig kväll Therese och spela skjortan av dem. Kram och god natt.

  • Vaff Vaff

    Godkväll och grattis på namnsdagen Therese!

    Tilles låt = nya tårar

    Tänker på er!

    Bamsekramar/ Agneta

  • solrosen74

    Sitter här och gäspar så det är nog dags att krypa till kojs.Viktor tog med sig boken om Tille för att läsa i sängen, han tycker att det var jättefina bilder på en liten söt kille

    Godnatt till er alla. Sov så sött.
    Slumra i ro lilla Tille vännen.

  • Bonus

    Go ´natt på er!!
    Hoppas att ni vinner lite på pokern i kväll.

    omtanken är den bästa av alla tankar
    kram

  • KatastrofKatt

    hej fjäril.
    jag ska gå in och lyssna på din låt när jag kommer hem från jobbet.
    en alldeles egen låt.. det ska nog krävas en fjäril till en sådan sak.
    snusningar fjäril, alltid.

  • AnnaCarina

    Hej Therese,
    ville titta in och önska dig och alla andra här på FL, en mysig kväll och god natt, själ går jag här och myser med tända ljus lite över allt, och givetvis så är ljuset tänt för lilla fjärilspojken och numera oxå Kristofer. Idag har jag sätt flera fjärilar, så jag kan tänka mig att det har varit en rolig dag för Tillevännen.
    För mig kommer citronfjärilen alltid att symbolisera lilla älskade Tille, det var den först fjärilen jag såg i år och det var på påskafton, den 15 april.
    Är allt klart nu med reseplanerna?
    lägger in en dikt som jag tycker var så vacker

    Jag vill för en stund låna er ett av mina barn, sade han.
    Det kan vara för fem eller sju år eller tjugotvå eller tre.
    Men vill ni tills jag kallar henne tillbaka, ta hand om henne åt mig?
    Hon för med sig behag för att glädja er, och skulle hennes vistelse bli
    kort så skall ni ha de vackra minnena av henne som tröst i er sorg.
    Jag kan inte lova att hon skall stanna kvar eftersom alla från
    jorden återvänder.
    Men det finns lärdomar där nere jag vill att detta barn skall lära sig
    Jag har letat över vida världen i mitt sökande efter sanna lärare,
    och ifrån det myller som trängs på livets smala väg
    har jag utvalt er.
    Vill ni då ge henne all er kärlek och inte tycka att mödan
    är förgäves, inte heller hata mig när jag kommer och kallar
    för att ta henne tillbaka igen.
    Jag tyckte att jag hörde dem säga "Herre, ske din vilja,
    för all den glädje ditt barn skall föra med sig
    skall vi löpa sorgens risk."
    Vi skall skydda henne med ömhet,
    vi skall älska henne medan vi kan
    och för evigt vara tacksamma för den lycka vi känt.
    Men skulle änglarna kalla tillbaka henne
    mycket tidigare än vi planerat, så skall vi
    tappert möta den bittra sorg som kommer
    och försöka förstå.
    Okänd

    Hoppas att lyckan har vänt nu..
    sov gott
    kramisar
    anna

  • kapet

    Hej Therese och Nicklas
    Visst skulle det vara fint med anteckningar(dagboken) från Thailand,men först coh främst ska ni tänka på er själva.Ta och utnyttja tiden,koppla av. Ha det så bra som möjligt.
    Väntar med spänning på boken om Tille.

    Ha det bästa!
    Många kramar och hälsningar från Örebro

    Tille lilleman.jpg

  • lektant

    Jag tänkte fråga hur vanlig är den här sjukdomen?För det är ju konstigt att två stycken på samma ställe får barn med den här sjukdomen. Är den mer vanlig i norrland ?

    Grattis på namnsdagen.

    En liten skyddsängel finns hos dej.
    Gav dej en öm puss på din kind och
    satte sig bredvid dej.

    Den skyddsängeln finns hos dej dag och natt
    så att ingen ska göra dej illa och
    inget hemskt ska hända dej mer.

    Den skyddsängel kan vara Lille Tille

  • Sussieluskan

    Hej hej!!

    Är inne och kollar Tilles sida flera gånger per dag.

    Ni är så otroligt starka och underbara som orkar dela med er av er vardag, tankar, drömmar och så. Så att vi andra kan följa er.
    Härligt att ni unnade er en hotellnatt och fick äta lite gott och mysa lite.

    Kramar till er alla!!!!

  • freddie03

    Hej Therese, härligt att läsa att ni har det fint och mysigt.
    Jo, det är en sak jag funderat på sen den dagen då man läste om er goe Tille i Aftonbladet. Där stod att EB förekommer mest i de norra delarna av Sverige. Finns det någon förklaring till det? Stämmer det?
    Hoppas att ni får en underbar upplevelse i Thailand och rå om varandra varje minut, det är ni verkligen värda. Ni finns fortfarande djupt i mitt hjärta och kommer alltid att finnas där.
    Kram Henriette