• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Förevigt tacksam

    Hej... förlåt min dumma fråga, men vad är skillnaden på Tilles tråd o på Therese dagbok. Vi skriver ju alla både här o där...
    tack för hjälp
    Åsa

  • MuminMy

    Har nu titta på inslaget från nyhetsmorgon igår, tyckte det var jättebra och fint!

    Hej Tille!
    Hoppas du har det bra idag och att du äter massor av glass och choklad! Tack också för det härliga vädret du fixat åt oss idag!
    *kramar*


    En enda solstråle är nog för att driva bort många skuggor. /Franciskus
  • Thena0507

    Hurra jag e såååååååå glaad
    Igår när jag var på Väla så hittade jag en likadan Bamse snuttis som Tille har/hade. Han har den nog där han finns nu o gosar med den .
    Jag har letat efter en sådan o vips så hittar man en. Äntligen.
    Tänker på Tille när jag ser den o Theo älskar den

  • skrattigtjej

    hej skulle bara meddela detta ja nyss fick veta Gråter

    Det är MYCKET ovanligt att det födes EB-barn över huvudtaget. Av en olycklig slump har det nu blivit så att vi i Sverige har fått 3 EB-barn inom ett halvår:

    Kristoffer www.familjeliv.se/krypin/kepa71/presentation....
    Tille www.familjeliv.se/krypin/therese6699/presenta...
    Berat www.familjeliv.se/krypin/Ilknur/presentation....

    ...och vad än värre är så föddes de alla tre med varianten "Herlitz" som alltid leder till döden. Medelåldern för Herlitzbarn tror jag var 8 månader.


    nu är de ett ängla barn i himlen, lille tille som alla känner till... två av hans snart ängla vänner komme snart på besök dem med..med samma sjukdom som lille tille hade...Gråter
    tänker på er
  • Bowmore

    Livet är orättvist ibland.

    Tille väntar på de andra barnen och de kommer ha så roligt tillsammans sen.

    länkarna funkar inte

  • Janken

    Tille, mina tankar är hos dig, ständigt...

    Jag förstår vad du tycker allra bäst om nu när du bor bland molnen.

    Det är att du kan få kramas hur länge och hur hårt du vill med alla andra som är där med dig, såsom du aldrig kunde göra med dina föräldrar som längtade så efter det.

    Men er tid kommer! Sen ska du få efterlängtade kramar från älskade föräldrar...

    Många fjäderlätta smekningar till dig!

  • skrattigtjej

    åhh va dumt men på kristoffers sida, finns länkarna.. ja fixa de senare.. måste göra en sak :-/

  • Henny fra Norge

    Førevigt tacksam: Skillnaden er at her i Tilles tråd sparas alla innlegg,gjesteboken inneholder bare 10 sidor, efter det bortraderas innleggen.
    Håper du forsto min svorska..hehe

  • Skrutten o  hans mamma

    Hej!
    Tänkte att jag skulle kika in och önska alla en trevlig helg... Hoppas att solen värmer oss alla...

    När jag ändå är här så ska svälja stoltheten och fråga, hmm.. tyckte ju att jag hade koll på allt det där med var man skulle beställa pins och boken... men nu sitter jag här och är osäker på hur det var*knas*

    Kramar från Skrutten och mamma