• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • skrattigtjej

    Beckah82 (skrev detta till tråden photoshopa kristoffer och hedra hans minne...) så jag frågade om de va ok att sprida vidare att fler barn ha drbbats av den hemska sjukdomen som tille dog av...
    så hoppas länkarna fungera nu Generad

    Det är MYCKET ovanligt att det födes EB-barn över huvudtaget. Av en olycklig slump har det nu blivit så att vi i Sverige har fått 3 EB-barn inom ett halvår:

    http://www.familjeliv.se/krypin/kepa71/presentation.php Kristoffer

    http://www.familjeliv.se/krypin/therese6699/presentation.php Tille

    http://www.familjeliv.se/krypin/therese6699/presentation.php Berat

    ...och vad än värre är så föddes de alla tre med varianten "Herlitz" som alltid leder till döden. Medelåldern för Herlitzbarn tror jag var 8 månader.


    tänker på er som ha d svårt
  • skrattigtjej

    haha va skumt de blev.. jaja länkarna fungera nu iaf Generad

    jag är ny på plus tjänsten, de e därför Oskyldig


    think off a star... u are
  • Beckah82
    skrattigtjej skrev 2006-04-28 14:18:26 följande:
    Beckah82 (skrev detta till tråden photoshopa kristoffer och hedra hans minne...) så jag frågade om de va ok att sprida vidare att fler barn ha drbbats av den hemska sjukdomen som tille dog av...så hoppas länkarna fungera nu Det är MYCKET ovanligt att det födes EB-barn över huvudtaget. Av en olycklig slump har det nu blivit så att vi i Sverige har fått 3 EB-barn inom ett halvår:www.familjeliv.se/krypin/kepa71/presentation.... Kristofferwww.familjeliv.se/krypin/therese6699/presenta... Tillewww.familjeliv.se/krypin/therese6699/presenta... Berat...och vad än värre är så föddes de alla tre med varianten "Herlitz" som alltid leder till döden. Medelåldern för Herlitzbarn tror jag var 8 månader. tänker på er som ha d svårt
    Funkade inte riktigt med Ilknurs länk...men typ alla som brukar hänga i den här tråden vet redan om att det är tre och bruakr besöka de andra två barnens mammors sidor.
  • isaacsmams

    Asch, det funkade inte. Gå till sida 1280 så finns en länk som fungerar. Eller sök på medlemmar: Ilknur

    Kram igen

  • Therese6699

    Hej hej, goddag på er. Nu har jag kommit hem ifrån mitt möte på jobbet. Det gick bra. Men jag blev väldigt trött efteråt.

    Både Kristoffers och Berats föräldrar har jag telefonkontakt med, så det är inga nya fall för mig. Men det är helt korrekt att det har varit många fall på slutet. Men det är ju slumpen som faller in så tyvärr kan det bli så här ibland då.

    Skrattig tjej. Vilka fina bilder!

    Angående böckerna så finns Tilles liv redan och den kan man beställa genom att skicka ett mail till [email protected] den kostar 279 kr +39 kr porto. Den här boken är egentligen en bok som jag har gjort till oss som minne av Tille. Den innehåller inte ett ord om hans sjukdom utan bara massa ljusa minnen i hans liv.

    Sedan kommer Tille-Lille, dagboken om ljuset som aldrig slocknar. Den kommer i slutet av maj och den kan man förbeställa genom att skicka mail till [email protected] den kommer kosta caa 60 kronor och där går behållningen till Tilles fond. Dagboken innehåller förutom dagboksanteckningarna även om tiden innan dagboken. Där kan nog många pusselbitar falla på plats för dom som har läst dagboken sedan 1 februari. Den här boken kommer även ut i bokhandeln.

    Malla Tony 30: Jag har satt upp er på pins listan. Men det kan ta några veckor innan ni får den.

    MalinH. Om ni har skickat adress till Nicklas inbox så har han satt upp er på listan. Det är bara det att han är inte lika duktig som mig på att svara.

    CamoMillan: Mmmmmmmm i gamla krypinet hade jag närmare 300 000 besökare i alla fall.

    Sandy85: Jo begravningscermonin hade vi förra fredagen och vi hade en minnesstund för kompisar i söndags.

  • HeWe
    Hej Mina GooaFina vänner.. familjen Kärlek å Omtänksamhet.

    Nu har jag inte kunnat vara inne sen igår fm, för jobb, jobb... å det har INTE känts bra alls..men nu är ja här, äntligen.

    Ser att ni haft en mysig kväll i "Las Vegas" ... roligt att få känna sig lite spelsugen ibland.
    Sååå fina ni var i rutan igår, gooa fina ni, allt var såå vackert. Tårarna strömmade, såå fint.
    Längtar tills hels programmet ska visas i Maj, tur man har video så man kan banda det... å sparas förevigt. De hade verkligen fått till reportaget bra, å den är såååå fin Tilles nya sång.

    Therese ... finns den att lyssna på Tilles låt som den där killen hade skrivit, eller var den utan musik? Skulle vara roligt att få ta del av den me.

    Jaa, då är det snart Valborgs... då blir det väl endel korvar på pinne kring elden, såå mysigt. Då vet man att det ABSOLUT är Vår...
    Hoppas ni har TilleStrålarna hos er me idag, här är de varma å gooa, så jag hoppas på en fin helg. Men Tillemann gör ju givetvis så Ni får fint Lilla-gooa, fina familjen kärlek.
    Han sitter nog där uppe å täljer lite småstickor som han ska ha till brasan, så de kan elda länge.... elden ska ju räcka länge och för många småänglar. Han ser nog till så att alla de andra har de bra, han får ju vem som helst att må bra när man ser på hans "underbart vackra djupa blååå"
    Jaa, sen så blir det väl en lite korvbit eller två, så man riktigt välkomnar våren..det ska bli sååå gott.
    Nu är det snart matdags här i huset..blev hungrig när vi pratar om grillkorv, å som vanligt är man lika fundersam över VAD man ska göra för mat...jaa, det dyker väl upp nåt som man är sugen på.

    Nu får lilla gooafina kärleksfamiljen ha en jättefin kväll, som bra som bara NI mina vänner kan. Kanske man hinner in en sväng ikväll, tänkte nog iväg å träna på gymet, få lite rotation på benen åså...å kanske lite bättre kondition..inte illa.
    Tillemann där uppe i Nangijala har det sååå bra, mamma goos å pappa goos, ska inte vara oroliga, en underbarare värld finns nog inte än Nangijala, han får ju vara med Gammelmormor å gammelmorfar, andra änglar åsså lilla runda gubben Arne.... han sitter nog bara å ler från sitt mjukizmoln å tittar ner på sin underbara familj så kärleksfullt. Mamma å pappa... han har det bra, så får vi se det.
    Njut nu av kvällen, njut av varandra, kramaz, mys och var så kärleksfulla som bara Ni kan, gooa lilla familjen.
    Massvis me kramizar i stora famnen till er mamma Therese, pappa NIcklas, TigerLiam-Storebror som håller vakt, å skyddar... Fina Sessan Dea- som pysslar om å finns till. Å Älskade Tillemann min vän... slängisarna..Dina..som vanligt. Från Er vän.. Tillevännen Helén
  • Nichth

    hej tille liten!
    får du mycket godsaker att smaska på? du har mycket gott att testa. kanske har du som min lilla tjej haft valborgsfest på förskolan? de grillade korv och drack äppelmer. de hade haft jätte trevligt och inte en regndroppe på hela dagen, trots att det har varit svarta moln på himlen hela dagen.

    ha nu riktigt härlig dag med mycket bus.

    kram
    ~vidlas mamma~

  • Ella79

    (¯`·´¯)(¯`·´¯)
    ... (¯`·´¯)· .·´
    (¯`·´¯)´(¯`·´¯) ..
    ` · .·´.... `· .·´

    Älska mig mamma, hos mig kan du gråta.
    Älska mig pappa, hos mig kan du vara trygg.
    Jag vet att ni en dag kommer att se. Se hur lycklig jag är för att jag fick tillhöra er.
    Jag älskar er, det är därför jag ber, ber att ni ska fortsätta leva. Lev ty varje dag är en gåva.

    Lyckliga var ni då jag kom, lyckliga ska ni vara när jag nu vänt om. Tiden tillsammans var inte lång, men den var vår. Och det kan ingen ta ifrån oss.

    /Från Tille (genom Elin)

    Något sådant tror jag att Tille skulle vilja säga till sin älskade mamma och pappa...(Hoppas att det är ok att jag skrev från Tille?!)

  • AdWi

    Ella79: Jättevackra ord du skrivit. Tror också att Tille tycker något sådant. Kram på dig