• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Therese6699

    Godmorgon: Natten har varit lugn. Tille har sovit och sovit och fått morfin och sovit. Tyvärr så lär han bli lite brualt väckt nu när vi måste bada honom. Men vi har inget val. Vi riskerar annars att såren blir infekterade då dom inte gå att få lika rena med baddning och då får han i så fall ont.

    Lilla Puff frågade om bandagen. Man får inte häfta fast plåster och sånt på huden på ett sånt här barn för då följer huden med. Vi använder oss av ett material som heter Meplix och som har en slags silikonbeläggning. Det är som lite lite häfta. Men det är det som man badar bort. Mepilex finns i olika tjocklekar och används även till brännskador. Sedan finns det ett material som heter elastogel som är som en stor geleplatta. Istället för att fästa saker med tejp få man fästa med bandage eller tubifast.

    Nu måste jag gå och bada vår lillprins.

  • n k

    God morgon Tille, Therese, Niclas & Liam!

    Tänker på er!

    Nanna & Irma

  • solrosenfyra

    Tänk vad Tille redan åstadkommit på sin korta tid hos er- tror att alla får sig en tankeställare och lever mer här och nu efter att läst om er. Följer din dagbok men har inte skrivit innan då allt känts för klent att skriva. Vill tacka för den styrka hela din familj utstrålar och som smittar av sig till oss andra. Är helt säker på att någon alldeles fantastisk uppgift väntar Tille den dag han somnar ifrån er.

    Många många kramar och tack. Lotta

  • trebarnsmor

    hej therese jag undrar hur mycket det har kommit in till tille's fond.Om du tror att dom kommer att ta bort tråden pga denna fråga så ska du inte svara.
    Sofia

  • Trossens mamma
    Godmorron. skönt att ni sovit gott. Hoppas ni får en bra dag!

    *Stolt mamma och Ålänning*
  • lillan77

    Godmorgon på er
    Har varit inne och läst eran dagbok(som vanligt) Detta berör mig så som jag inte trodde va möjligt. Ni finns i mina tankar och lilla Tille har på något vis hittat en plats i mitt hjärta fast jag aldrig ens har träffat honom.Ser honom ofta framför mig och önskar så att jag kunde hjälpa.Han är en alldeles bedårande kille
    Hoppas Liam och hela familjen ni får en bra dag med barnkalaset
    Många kramar från mig
    PS Jag berundrar er styrka så ofantligt mycket DS

  • Kollsmitt

    Gomorron och lycka till med badet av lille Tille!

    Tänker som vanligt på er alla!
    *kramar om*

  • Loppan79

    Godmorgon!
    Hoppas badningen går bra.

    kram på er!

  • Tesan81
    GOD MORGON familjen  Kyss 
    Älskar min Villemo
  • la Demoiselle Snorque

    Gomorron Tille och familjen!

    Hoppas badet går bra, Tänker på er!
    Och jag beundrar dig verkligen Therese!

    Många Kramar..och en fjäderlätt puss på kinden till Tille från Engla-Li!

Svar på tråden Tilles tråd