• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Therisia

    Jag har då aldrig kännt mig så hjälplös som när jag läser om Tille. Jag önskar det vore något jag kunde göra för att göra livet lättare för Tille och hans familj.
    Blev riktigt arg när jag läste om personerna som ringt hem till er och var så otrevliga.
    Hoppas ni får en bra dag idag.
    Kramar

  • EMO 979

    Godmorgon Tille med familj

    Hoppas badet går bra och vad bra att han åtminstone fick i sig skapligt med vatten igår.

    Kramar

  • Cris

    Hur gick lillemans bad?

    Förstår att det är en smärtsam upplevelse för Er alla tre, fast på olika sätt.
    Du och Nicklas är fantastiska föräldrar med Er omsorg om honom, vilket givetvis är en självklarhet när man är förälder - men tyvärr har ju inte alla barn har haft samma tur i just det avseendet.

    Tänker på er!

    /Kristina

  • CarinaB

    Hoppas att blötdjuret Tille mår bra efter badet!

  • Tre solstrålars mamma

    God morgon Tille å familjen!
    Ser att Tille fortfarande är med er och oss. Hoppas att badet går bra för er idag.
    Ja det du skriver i dagboken om att mirakel har haft god tid på sig att komma så stämmer det juh. Nej vi här inne får också inse att Tille lille måste få komma till sin stjärna å att inga mirakel kommer att ske denna gång heller.
    Men vi människor slutar aldrig att leva på hoppet å tro på mirakel..... även om man innerst inne vet vad som gäller. Men det är väl ett sätt i sorgearbetet det med kanske... och Stor sorg törs jag nog säga att vi känner allihop för vackra Tilles öde.

    Hoppas nu att Liam på ett trevligt barnkalas
    Många värmande kramar till er allihopa i familjen

  • norgesessan

    Godmorgon älsklings Tille, tänker massor på dig, drömte lite om dig i natt med, så jag tänker på dig hela dygnet, parallellt med andra saker jag tänker på.....kramar från oss.

  • Vips

    morrn morrn
    lite sent kanske men idag sov vi länge, sen vaknade jag av att Hanna trilla ner från sängen, som tur var kom täckena under henne, så det gjorde inte ont :) hrm, får kanske flytta över henne snart till egen säng..

    Hoppas bad och allt går bra idag och ha så kul på kalaset!
    Många kramar från oss i söder till hela familjen!

  • Karolina78

    Hej på er!

    Är härinne och läser varje dag om er och lille Tille. Ni finns i mina tankar hela dagarna och jag vill bara säga att jag beundrar er som orkar dela med er om er situation. Jag jobbar själv med svårt sjuka barn och har på det viset kommit kontakt med många familjer med svårt sjuka barn och är så imponerad av ert sätt att hantera detta.
    Jag håller mina tummar för att den tid ni har tillsammans kommer bli så fin som möjligt för allas skull och att Tille får må gott den tid han har kvar. Önskar som alla andra att det fanns något man kunde göra för er men kan väl inte göramer än att skänka en tanke.

    Kram på er alla och hoppas dagen blir fin för er tillsammans med allt vad det innebär.

    Kram Karolina

  • Helen72a


    KRAAAAAM på er
    Du är modigare än du vet, starkare än du tror och klokare än du förstår!
Svar på tråden Tilles tråd