• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Cakar

    Therese

    Du har säkeert svarat på denna frågan tidigare men när man gråter så mycket som jag gör när jag läser om den modigaste,starkaste men ändå sköraste lille killen som finns så är det inte alltid lätt att uppfatta sånthär. jag undrar om Liam...
    Orkar han med att vara i skolan och leka med sina vänner? Och kompisarna förstår de vad Liam går igenom? Tänker mycket på honom, han är jämngammal med min äldste son, jag kan ju se vad han uppfattar och inte.

    Hoppas att er dag blir bra och att Tille känner att det är ok att släppa taget.
    Känner er inte men jag känner för er.
    *Blåser pussar över Tille*
    Kram Lena

  • marie 37

    Tusen tack för att du orkar svar på alla knasiga frågor och undringar.
    Kan inte hålla mig borta från er och Tilles tråd trots att jag bara gråter. Kul att ni har fått in så mycket pengar på så kort tid. Kramar, tankar och snusningar./Marie

  • Sanders mamma 04

    Uff, Ordene kom i litt feil rekkefølge tidligere. Sånn er det når man sletter og skriver på nytt. Skulle være ..Tille får nok mye mer kjærlighet... Det er så vanskelig å ordlegge seg. Det finns ingen ord... Klem

  • Mamba

    Jag har följt tråden i det tysta men passar nu på att kika in här och önskar er all tänkbar lugn och frid de kommande dagarna! Hoppas att ni kan njuta av lille Tille och ert liv tillsammans varje minut

    Ta hand om er!

  • Therese6699

    Desse: det har gått en dokumentär om Johnny Kennedy som hade en dystrofisk variant och han var ifrån England. Han dog när han var 36 år.

    Jag har svårt att tro att det är någon i Sverige med ett Herlitz barn som har orkat innan. Det är ju inte bara kan jag säga.

    Jasselit: Nja det är ju vi som lägger in våra värderingar i Tille. Själv så är han född med den här och han vet ju inget annat. Visst han har säkert ont i bland, men han har ju inte något att jämföra med. Han är oftast lugn och verkar inte ha så ont när han bara ligger.

  • lurksmulan

    En fråga som är lite ot, har de tagit bort tråden med länksamligen? Jag hittar den inte bland mina favoriter!

  • Moa och Max

    Jag tycker ni är oerhört starka som ORKAR berätta å angagera er i sjukdomen och att förmedla till oss som inte har ett barn med sjukdommen, gör att jag känner att de verkligen finns goa mäniskor här på jorden. SÅ mycke kärlek ni bidrar med genom å enbart berätta om hur erat liv är med Tille gör ialla fall mej så oerhört tacksam!

    mnga kramar och en enormt stor eloge till dej och Nicklas för att ni orkar förmedla till oss andra!

  • Klatermaja

    Jag har gjort samma sak som wiloli, men har mailat Lugna Favoriter istället samt önskat låten "Everything I do" med Bryan Adamas för Tille.


    /Klatermaja
  • Snurran

    Skickar en liten eftermiddagshälsning till er.

    Nu har jag beställt boken om Tille. Jag ser fram emot att läsa den samtidigt som jag
    bäver för det. Jag kommer gråta massor!!!

    Hoppas kalaset blir toppen med massor av roliga presenter till Liam!

    *kramar om er alla och andas lätt på tilles kind*

Svar på tråden Tilles tråd