• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Teskedsmamman

    God Morgon (iaf för mig som var vaken till 6.30, snacka om insomnia)

    Hoppas Liam får en trevlig dag!

    Lilla Tille, hur mycket har du kvar att ge denna världen? Du är så modig och så kärleksfull, det vittnar dina ögon om... Vet du hjärtat, det räcker så bra... du kan åka hem igen...

    Med all min kärlek på resan... så småningom...

    /Magdalena


    /Magdis med Ludvig 040204 och Ian 051006
  • Ester1

    Hej, jag är ledsen att det var jobbigt att bada lillen. Önskar att resten av dagen blir superbra, framförallt för Liam. Kram till er och en lätt klapp till Tille.

  • lurksmulan

    Skickar lunchkramar till er alla!

    Jag måste fråga Therese (och jag ber om ursäkt om frågan ställts tidigare): Vad säger Dea och Liam om det här. Förstår de vad som händer? Är de lika lugna och accepterande som ni?

  • Pyris

    Åå, Therse, det gör ont i mig att ni inte kan ta upp o krama lille Tille. Men jag är övertygad om att han känner er kärlek ändå.
    Men det är ju ändå det man vill med dom små om dom är ledsna eller upprörda över något. Man vill ju krama dom tills allt blir bra igen.

  • downismor

    Hejsan!
    Vad mycket det är som händer för er nu!
    Orkar du med all uppmärksamhet nu Therese?
    Förstår att du blev arg på hon som ringde, det blir jag med!!!
    Vilken liten kämpe du är Tille, vill inte lämna oss än.
    Hoppas i alla fall er dag blir bra och att solen skiner på er oxå.
    Kram Sandra

  • buzans

    Det gör verkligen ont att läsa att du/ni inte kan krama er son som ni vill.
    Vad ni måste vara starka...
    Tack Therese för att du delar med dig av ert liv.
    Skulle så gärna vilja krama dig för att ge dig styrka o kraft.
    Anna

  • nena4

    Det skär i mitt hjärta när jag läser din dagbok, men ni är fantastiska och sänder en kram till Tilleman och er idag ett varmt grattis till Liam på fördelsedagen med! Jag kramar min Greta flera gånger varje dag och tänker på er! Ha en bra dag och sköt om er! Snusa gärna på Tille från oss med och säg till honom att han är fantastisk! Mvh Helena

  • Athena1979

    Jag läste nyss i dagboken... Det gör så ont i mig! Det skär i hjärtat o svider i ögonen, jag har svårt att förstå. Men mitt modershjärta gråter. Att se sin son så svag, se honom lida och inte kunna ta honom i sin famn... vilken grym sjukdom! Tur att han ändå känner er kärlek och kan bli lugn på annat sätt. Hoppas, hoppas att forskningen går frammåt i detta, jag har själv uppmanat mina vänner att stödja forskningen precis som jag har gjort, på det ända sätt man kan tyvärr.... Å jag kan inte låta bli att hoppas på ett mirakel, fast jag vet att det är omöjligt *ledsen*. Lille kämpen Tille, hoppas du finner ro snart, du kommer alltid att finnas i våra hjärtan. Änglarna kommer att ta hand om dig tills du återser mamma och pappa på en ljus plats där det inte finns någon smärta. Er kärlek kommer föralltid att vara så stark och hälpa er igenom detta. *kramar om*

  • Trossens mamma
    skönt att badet är över. Lilla Tille vännen....läste sista av dagboken...
    han måste verkligen känna att ni vill honom väl..å njtrer då ni snusar på honom om han himlar med ögonen...

    Hoppas Liams kalas blir trevligt och att inget tråkigt händer. kram
    *Stolt mamma och Ålänning*
  • Desse

    Hej Therese !!!!
    Vad jobbigt för er att känna att ni inte kan ha Tille intill er som ni skulle vilja. Men han blir ju lugn av att ni snusar honom i pannnan så det är säkert den närhet han vill ha. Jag är som allla andra här skrivit övertygad om att han känner er kärlek ändå. Hoppas det kändes skönt för er att prata med de andra föräldrarna som förlorat sina barn i sjukdomen. Fick ni någon form av tidsuppfattningen utifrån det ( Om hur långt Tille kan tänkas ha kvar ) ?? Tänkte bara om man kunde ana när man hör att förloppet för Tille är lika för de andra barnen. Jag hoppas verkligen att det går bra för er på kalaset och att ni orkar med allt, ni har ju haft det hektiskt ett tag nu. Tille är ju helt otrolig, han har säkerligen bestämt sig för att vara med och fira storebror!! Får ni i honom mer vatten nu när ni tagit bort maten ?? Eller hade ni inte tagit bort maten helt, jag kanske har missförstått!! Jag tänker så himla mycket på er och jag önskar verkligen att Tille snart släpper taget och far till sin stjärna, och att ni andra får känna frid !!
    Många många varma kramar Desse

Svar på tråden Tilles tråd