Tilles tråd

Nu är badet avklarat. Tänkte svara på några frågor innan jag tänkte lämna datorn.

Marre 37: vet inte riktigt om det har framkommit. Men han är och har varit så svag i många veckor nu att han inte kan sitta, inte kan leka. Det han gör och tycker om att göra dom korta stunder han är vaken är att suga på sina bandagerade fingrar. Han rör knappt på benen eller på armarna.

AnnaCarin: Det är inte för såren vi inte kan ta upp honom nu. När han var friskare så kunde vi hålla i honom. Men kanske inte som man håller ett friskt barn. Utan det måste gå lugnt och stilla till så man inte kom åt sår eller höll honom för hårt. Vi kan inte hålla honom nu för att hans kropp är ett skelett med skinn och som ni förstår så drar leder ihop sig och när vi lyfter honom gör det antagligen ont i varenda led + att det känns som om han gör illa sig därför att benen trycks direkt mot våra fingrar. Han väger inte ens 2.9 kg nu och för 2 månader sedan vägde han över 6 kg så det går fort utför.

Liamsmamma Fia: Jag tror nog han känner av all kärlek. Vi försöker ju förmedla det genom oss. Vi tar ju in alla era kommentarer och blir starkare och då kan vi vara starkare för honom. Så jag tror han känner av all kärlek.

Pappatil2: Ja, det undrar vi ibland också. Men vi är nog såna här som personer. Man är ju olika och vi finner styrka i varandra och er här på nätet och våra kompisar, släktingar osv.

Sedan lite kort. Fram tills i förrgår hade det kommit in ca 80 000 kronor + dom 23 00 som redan fanns så det är fantastiskt.

Kramar
Therese

Det var någon som frågade om Dea och Liam. Barn är barn och dom tar det oftast på samma sätt som sina föräldrar. Liam tycker ofta att det är orättvist att just hans lillebror ska bli sjuk och då förklarar vi att vi kan ju inte gärna önska någon annan det här heller. Och att vi kommer klara av det här och förhoppningsvis får han ett nytt syskon i framtiden. Han är oerhört stolt över sin lillebror och har massor med fina minnen som han kan komma ihåg. Det är också något vi har pratat med honom om. Vi kommer vara jätteledsna när lillebror går bort, men efter ett tag så kommer man mer och mer att minnas dom glada minnena man har kvar. Och det har han tagit fasta på. När det gäller Dea så bor hon med sin mamma och är bara här ibland. Hon bor i Örebro. Hon blev jätteledsen ifrån början och undrade förstås varför. Men hon är också oerhört stolt över sin lillebror.

Kramar
Therese

Hej alla!
Jag vill uppmana alla Sundsvallsbor att köpa sina fredagsblommor på blomsteraffären i Bergsåker. Ägaren kommer att skänka 10% av fredagensdagens försäljning till EB-fonden. Jag har själv varit där och handlat.
Hon har gjort ett sånt fint bord med ett kort på Tille, där finns även en låda man kan lägga i pengar. Underbart tycker jag!
Själv stod jag där och pratade med ägaren och tårarna började rinna.

Jag har även mailat RIX-fm och uppmanat detta, hoppas att dom tar upp det.

Kram
/Linda

Det gör mig varm om hjärtat när jag läser om hur mycket pengar som kommit in.
Vad skönt att badet är avklarat och även skönt att Tille inte har så mycket sår. Det viktigaste är ju att han inte har ont.
Tille-lille, du finns i mitt hjärta nu, imorgon, nästa vecka och för evigt.

Många Starka kramar till er och små fjäderlätta pussar på Tilles kinder och panna.

Här är det en till som gråter, tårar rullar sakta ner för mina kinder när jag läser vad du skriver Therese. Jag förstår att det inte går att hålla om lille Tille som ni önskar och det gör så ONT att läsa det.
Jag sänder er all styrka ni kan ta, jag beundrar er så!

Jag vet inte om du kan svara och jag föstår och respekterar om du inte vill. Vet du eller har läkarna sagt något, men jag undrar om du eller de vet hur mycket Tille själv förstår av sin sjukdom, om han vet när det är dags för honom att komma till änglarna?

Jag tror oxå att Tille känner all er kärlek, det syns i hans ögon!!
En lätt snusning på Tilles panna från Frankrike

Tack för ditt svar, jag hoppas att du förstår hur mycket du och din familj lär mig och kärlek och vad som är viktigt i livet, jag vet att jag skrivet det förut, men ni är otroligt starka som kämpar på. Jag har undrar många gånger vad det är som gör att ett litet knyte som Tille kämpar på ,men svaret är enkelt han får så mycket kärlek från er Therese, Nicklas Liam och Dea så han vill nog finnas kavar en stund till.

kram Anna

Therese og Nicklas, vær stolt av alt det fine dere har gjort for Tille.
Håper dere får en fin dag videre tilsammans alla fyra.
Snusa lite på Tille, og la han få vite at dere er der, det er nok bare det han behøver nå før han slipper taket.
Mange kramar

TJOHHHHO !!! !Tille har verkligen lyckats med att förbättra situationen för andra EB - barn. ( Med er hjälp förstås ) måste bara fråga är det ingen annnan av föräldrarna som har barn med Eb som gjort någon liknade insamling till en fond. Jag tycker ni har gjort en kanoninsats !!!! KRAM TILL ER !!! FRÅN OSS

Jeg takker deg så mye for at du lar oss få dele dette med dere. Jeg prøver å bruke mest mulig tid med min go'gutt på 2 år. Klemmer og koser mye mer med han nå. Får vondt inni meg når jeg tenker på at dere ikke kan gjøre det med Tille. Men dere viser deres kjærlighet på andre måter, og Tille får mer nok mye kjærlighet enn mange andre barn. Dere er forbilder for mange foreldre. Det er det nok mange som er enige med meg i.

Tenker på dere. Klem

Hej igen!

Det gör ont i hela kroppen när man läser om Tille och er.
Kan bara önska er en bra dag och hoppas Liam får ett roligt kalas.

Kramar!
Ia