• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Peda

    vill bara säga den en gång till att jag beundrar dej så therese.  många kramar till hela familjen..                                                                                                  

  • Julia och Hanna

    Hej Therese! Jag kan förstå litegrann hur ni måste känna och tänka. När mina tvillingtjejer föddes var dom så små och hade problem med andningen och vi visste inte hur det skulle gå. Under graviditeten fick jag oxå för tidig vattenavgång för v. 22 och läkaren sa att jag skulle få missfall. Vi kämpade på från april till juni när dom är födda och sen fick vi kämpa igen till augusti när vi äntligen blev utskrivna. Dom är nu snart 2 och mår bra. Jag önskar att det varit så för er oxå att först kämpa men att det sen mot alla odds skulle ordna sig. Det gör ont i hjärtat att det inte kommer att bli så. Jag tänker på er varje dag och undrar hur lillkillen mår. Jag hoppas att allt ordnar sig till det bästa för er. Stora kramar Jennie, Julia och Hanna.

  • ChinaRoses

    Therese!
    Du är så stark och klok, du måste vara världens bästa mamma!!!!!
    Tack för att du finns. Tack för att du orkar dela med dig av din styrka och din visdom.
    Tårar rinner som vanligt ner för min kind när jag läser din dagbok och dina inlägg.
    Du är en ovanligt vacker människa.
    Tack!
    Åsa

  • Albins morsa

    Jag skrev i din gästbok för en stund sen men skriver samma sak här.

    Tille har de finaste ögon ett litet barn kan ha, och han kommer att bli den vackraste ängeln med benen fulla i spring och bus.

  • GladaVirre

    jag tycker han är så magknipande söt! Helt otroligt,, hans ögon och leende.

  • Ella79

    Gudomlig är du lilla Tille-prins,
    med de vackraste ögon som på denna jord finns.
    Du som lärt mig att leva för lyckliga stunder.
    Vi har väntat men insett, -det sker inga under.
    Att du är stolt över din mor och din far det står klart.
    Din sjukdom kom med en väldig fart.
    Du är ju så liten men stor likaså. När tiden är inne säg hej då och gå.

    På andra sidan väntar lycka, ja där blir du fri.
    Gröna ängar och träd med äpplen däri.
    Du är en kungens man vilken tur att du hann,
    hann visa hur man ska leva och älska.
    Kärlek gav du din mamma, pappa, syster och bror,
    dom kommer minnas dig med glädje när dom blir stor.

  • södertälje

    Jag har själv arbetat med döende barn inom omsorgen...ibland är tomheten efteråt svårare än att gå och vänta in slutet,jag hoppas verkligen att Tille får somna in sovandes ytan smärtor och oro.
    Jag läser din dagbok varje dag och beundrar eran styrka.
    Hur får du i honom morfin?Droppar i munnen?

  • Therese6699

    JO, det är just tomheten jag är rädd för.
    Japp, han får morfin via munnen. När han kräks för mycket så får vi sätta suppar.

  • Desse

    Hej på er allihopa !!!
    Tille hänger tydligen fortfarande i den lilla rackaren !! Hittade även Kristoffers mamma här på familjeliv, men tyvärr hittade jag ingen tråd så jag skrev ett par rader i gästboken. Hoppas verkligen att de också kan få lite styrka från oss här på familjeliv. Jag måste bara fråga en sak Therese. Vad är det för speciellt med den nappflaskan ni använder till Tille?? såg på ett kort att Kristoffer hade en lika dan. Du har svarat så fllitigt på alla frågor här på tråden nu, så jag vet inte om du håller med men jag tycker faktiskt att det är mindre frågor nu för tiden, och istället är det mängder av vackra hälsningar. Det är väl bara jag som är så himla frågvis?? Men du ska veta att du lärt mig massor, jag är så glad att jag hittade Tille tråden och att jag fått lära " Känna " dig och din fantastiksa familj!!! Förresten kul att Liams födelsedagskalas blev lyckat!!!! Ta hand om er många varma hjärtliga kramar till er från Desse

  • mina barn

    Har en son som dog när han var tre månader. Är säker på att han tar emot Tille när det är dags.
    Kram på er.

Svar på tråden Tilles tråd