• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • KaQ

    "Nå´nstans härinne, finns du.
    Ett ljus som brinner,
    som aldrig kommer lämna mig.
    Kommer tid, kommer vår.
    Då kommer kärlek ihåg.
    Kommer vår, kommer höst.
    Då kommer liv, kommer tröst."

    Stor KRAM

  • Cicci0305

    Bilderna är jättefina. Det är något så otroligt speciellt med hans blick. Jag ser att han är förskräckligt smal och ändå förstår jag på det du skriver att vi inte kan föreställa oss hur resten av kroppen ser ut.
    Du Therese, du skriver på ett sätt som gör att jag tror att Tille somnar in väldigt snart och det känns som att det verkligen är hög tid. Du skriver att du är rädd för tomheten. Ja, vem skulle inte vara det. Ens barn... *gråter* Jag skulle, utan att tveka en tiondels sekund, gå i döden för mina barn om det behövdes. Det räcker att de har influensa eller något annat som gör dem sjuka för att jag skulle önska att jag kunde byta med dem. Det är lättare att vara sjuk själv, än att se sitt barn sjukt. Och influensa är ju hur lindrigt som helst om man tänker på hur ni och Tille har det. Det är klart att det kommer att bli väldigt, väldigt tomt för er när Tille väl är borta. Det ni får försöka trösta er med då, är att han inte längre har ont . Att han inte känner någon hunger och att han inte har några sår.
    Ibland när jag ser på mina tjejer, när de leker med varandra, så börjar jag gråta. För det är så otroligt sorgligt att Tille inte kommer att klara sig. Livet är så fruktansvärt orättvist att det inte finns ord för det.
    Jag tror inte heller på gud men liksom dig tycker jag att religion är mycket spännande. Jag är bl.a. av den åsikten att om en gud hade funnits så hade h*n inte skadat barn. Varken Tille eller något annat barn. Barn är oskyldiga och förtjänar inte att lida.
    Nu måste jag sluta skriva för det här blir alldeles för långt... Ursäkta mig, du har så mycket att läsa men jag...

    kramar till hela familjen och en fjäderlätt smekning på Tilles panna, Cicci

  • Jonalv

    Frågorna är så många trots att vi fått svar på en hel del genom att läsa inläggen här. En fråga jag har är varför forskas det inte så mycket i denna sjukdom i Sverige ?? Jag läste ett inlägg från dig att ni fått kontakt med andra föräldrar så det är ju långt ifrån en sjukdom som är okänd (trots att den var det för många av oss innan ni berättade). Vi tänder vårt ljus ikväll igen för Tille och jag vet att han får det bra därborta bortom molnen. Han blir en särna (stjärna) säger vår 3-åring och kan leka med Sassa (vår perser som dog i julas) och mobo (morbror) tittar på dom..

    Många varma kramar till er.

  • Orion

    Kära Tille,

    Vi tänker på dig, lilla gubben. Du är så fin och klok. Du har fått den bästa familjen som finns. Dom älskar dig jätte mycket och vill att du ska ha det bra. Snart går du vidare..

    När du blir en ängel, kan du hälsa på Saga och säga att vi älskar henne, som din mamma, pappa och syskonen älskar dig?

    Tille, var inte rädd, du är inte ensam. Du finns med, nu och för alltid.

  • Kiia

    Ingen förstår vart du blev av
    Men fast din vagga är en grav
    Tror jag du fann en öppen dörr
    Som barnen gör
    Till rum med änglar att få se
    De lär dig leka, ser dig le
    Oh, om jag kunde vara med

    Det är dig jag älskar
    Det är dig jag älskar
    Och en gång ska tystnad
    Ge upp för sång
    Då ska min tunga
    Få ny kraft att sjunga
    Att inte ett enda barn
    Fick förgäves liv nån gång

    Ingen är vackrare än du
    För du har himmelsklädnad nu
    Du som är mammas sorg och skatt
    Jag ber inatt
    När du hör vita vingars sus
    Bed att två änglar tar ditt ljus
    Ner till min mardröms mörka hus

    Jag vill altid älska
    Jag ska aldrig glömma
    Och en gång ska tystnad
    Få ge upp för sång
    Då ska min tunga
    Få ny kraft att sjunga
    Att inte ett enda barn
    Fick förgäves liv nån gång

    Bortom allt jag drömt
    Finns du nånstans gömd
    Aldrig blir du glömd
    Inte ett enda barn
    Fick förgäves liv nån gång

  • koje

    Du Tille lille med de otroligt vackra djupa blå öronen.Det är många små änglar som kommer att hjälpa dej där uppe bland molnen. Du får gärna ta kontakt med min/vår mellersta dotter när du hamnar bland änglarna för hon kan prata med dem där uppe. För din egen skull så hoppas vi att du slipper att lida. Du har otroligt starka föräldrar och syskon. Och du e som enorm stor hjälte fast du är så liten.

    Många jätte kramar och fjäder lätta kramar till Dej Tille från oss.

    Idag får jag inte mycket gjort sitter mest och läser vad andra skrivit till dej och de dina.

    Många kramar från Hela familjen Haack i Skånes Fagerhult

  • koje

    Du och din familj finns i våra tankar hela tiden.

  • Kiia

    Hoppas du inte tog illa upp för att texten handlar om en ängel... Tille är ju inte en ängel än. Men han är vacker som en och jag hoppas att han inte behöver plågas så länge till.

    Kramar från hela vår familj!

  • Sacha81

    KRAMAR I MASSOR TILL DIG OCH DIN FAMILJ, OCH ETT TACK TILL LIVET.
    NI ÄR HELT FANTASTISKA SOM GÖR DET BÄSTA AV TILLES TID MED ER, HAR LÄST OM ER PÅ AFTONBLADET OCH NI VERKAR SÅ KÄRLEKSFULLA OCH GLADA. TROR ATT DET ÄR VIKTIGT FÖR TILLE ATT KÄNNA ER GLÄDJE, KÄRLEK OCH OMSORG. TÄNKER PÅ DIG TILLE.

Svar på tråden Tilles tråd