Tilles tråd

Åh, vilka fina bilder Fast att han är så tunn så syns det ju så tydligt att han kämpar vidare..

Tonia78: Han ser garanterat mycket sjukare ut i verkligheten. Det var som min kompis sa. Kameran lägger på några kilon. När han väl är vaken så har han varit pigg. Men han är ju inte vaken mer än 1h om dagen. Ibland mindre, ibland lite mer. Idag så har han varit vaken utan att vara jättepigg i blicken och då är det verkligen jobbigt att se honom.

ViktorAnton: Som med alla barn så lär man sig deras rutiner och möster. Skulle han grina eller vara olycklig där han normalt inte är det så kan vi misstänka att han har ont. Men det är ju såvrt att veta. Dom kan ju inte prata.

Malin o Nicklas: Vi sover oftast som stockar. Vi är i alla fall inte oroliga. Inatt så vaknade jag till några gånger för jag trodde att det var dags. Men det var inte av rädsla. Bara en känsla av att man ville vara nära honom då.

Pinsen ser ut som en fjäril. EB barn kallas för butterflychildren, lika skör hur som fjärilsvingar.

Therese:
jag kan ana hur smal han är, men ändå inte.
När du skrev tre kg så var det ändå svårt att förtå eftersom "han såg inte ut" att vara så smal. Men sen satte du in det första kortet där man kunde ana att han är smal.

Jag tänkte på det häromnatten:..3 kg. Då väger han ju mindre än vad min son gjorde när han föddes. Han måste vara kolossalt smal! Det måste verkligen göra jätteont i hjärtat att se honom....*snyft*

Jodu, det är inte roligt att se honom så här och alla ni om ni skulle se honom skulle också önska att han fick somna in.

Åååhh vad det gör ont i hjärtat på mig att läsa det du skriver.

Therese6699: För mig gör det inte ont i hjärtat att läsa det du skriver, det känns skönt och lättande att läsa det du skriver. Jag ser det som en så otroligt vacker sak att du enbart önskar det bästa för ditt barn, du vill att din älskling ska sluta lida helt enkelt. Har aldrig bevittnat en sådan osjälvisk handling och hela min kropp fylls av stolthet när jag tänker på att det finns underbara människor som du i världen.

Jag tänker på dig och din familj dagligen och hoppas enbart det bästa för er.

Lille Tille vän, så otroligt stark du är och de är något du vill uppnå men inte kan berätta för oss. Jag hoppas dock att du snart ska få slippa dina onda blåsor och att du snart ska få skutta å tjoa som alla andra barn kan göra. De gör så ont å se dina smala armar men så tittar man på dina ögon och känner bara ett enda stort lugn. Stora varma blå ögon, Tilles ögon.

Gulligt att EB-barn kallas Butterflychildern, låter så fint. Men samtidigt är det ju sorgligt när man vet orsaken till att de kallas det.

Tille kommer att bli den finaste fjärilen som någonsin skådats, när han känner att det är tid för det.

Kramisar
Filipen