• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Hemgårn

    Therese: fint. Jag undrade också om det skulle komma nya bilder. Fast jag frågade inte.

  • Theresesmamma

    Hejsan!

    Har varit inne här många gånger sen jag läste om er på Aftonbladet. Jag tänker på er flera gånger varje dag och jag tycker ni är underbara. Tille han är så fin, med vackra stora blå ögon.
    Ta vara på dagen och njut av det fina vädret!
    Snosa Tille och kram till resten av er!

  • Klatermaja

    Therese6699: Tack för svaret . Ska kolla på de nya bilderna...


    /Klatermaja
  • Magnecyl

    Lilla Tille, du har inte bara fått mig att registrera mig på denna sida, du har också mina tankar större delen av dygnet sedan jag läste om dig i början av veckan.
    Dina underbara ögon och din klara blick har etsat sig fast i mitt inre och jag tänker på dig och alla övriga EB-barn. Skall göra vad jag kan för att bidra till forskning kring EB!

    Therese och Nicklas: Har erfarenhet av att vårda dödssjuka i hemmet och att vänta in den sista vilan (dock ej för mitt barn utan mina föräldrar, den första på egen hand när jag var strax över 20) och känner igen mig i dina känslor och den starka mentaliteten och jag önskar av hela mitt hjärta att ni, syskon och mor/farföräldrar tar emot all den professionella hjälp ni kan få framöver.
    Jag beundrar ert mod, er styrka och er kärlek för varandra och era barn, den märks!
    Med all min kärlek...

  • Barbarmamma

    Heej Tille:)
    Hoppas att du får en bra dag med din underbara familj. Mina tankar är hos dej varje dag, din söta lilla kämpe. Du e en sann insperation för oss alla.
    Många Kramar Linda & Adeline

  • Pussgurka

    Hej familjen!

    John Denver skrev en gång en otroligt vacker sång en gång för länge sen. Den heter "Annie's song", men det är Tilles sång nu!!

    You fill up my senses
    like a night in a forrest
    Like the mountains in springtime
    Lika awalk in the raim

    Like a storm in the dessert
    Like a sleepy blue ocean.
    You fill up my senses
    come fill me again

    Come let me love you
    let me give my life to you
    Let me drown in your laughter
    Let me die in your arms
    Let me lay down beside you
    Let me always be with you
    Come let me love you, come love me again.

    Let me give my life to you
    Come let me love you
    Come love me again

    You fill up my senses
    Like a night in a forrest
    Like the mountains in spring time
    Like a walk in the rain
    Like a storm in the dessert
    Like a sleepy blue ocean
    You fill up my senses

    Come fill me again

    Stor kram till er alla...
    Ni är fantastiska!!

    *kram*
    Jessica & Tilde

  • majzzan

    En försiktig kram till dig lille kämpe!!!!!!!

  • zittac

    Sänder över styrkekramar i massor.. mitt hjärta blöder med & för er!
    Beundrar att ni gått ut i eten så det blir vida känt..så fler får vetskap om denna sjukdom och har möjlighet att hjälpa forskningen..
    Åter igen styrkekramar till er!

  • buzans

    Han är så vacker er kille! Vilken kämpe!

  • Tesan81

    fiiina bilder du satt in Therese!!


    Älskar min Villemo
Svar på tråden Tilles tråd