• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Nattsaga

    ....^....
    ..../..\...
    ...(....)...
    ...,~?~,...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|___|...
    ..(____)..
    .(_____).

  • LillemanTösa

    Hej Goa Ni..mitt i natta...

    Jag viskar...Nu är vi hemma då, har haft mina tankar hos Er hela tiden, jag satt och funderade på vad i hela friden jag gör på denna fest...men så kom jag på...jag lever, och inte bara för mig, utan för Er..jag Lever för Er med, Älskande Kämpande mamma Therese och pappa Nicklas, för Liam, och för Tille...

    Läste dagboken..jaa, förstår ditt lugn så väl...ni har gjort Allt ni kan och ni har gjort det såå Bra..Älskat, Kämpat, Gråtit, Skrikit, Skrattat, och hela tiden med vetskapen om att den största Kampen i Ert Liv, den kommer ni att förlora..hur ni än gör...men vad ni Kämpat och Älskat, hela tiden så Starkt, så Svagt och så Modigt..för Tille, med Tille..och varann..Ni kan ingenting göra.. därför infinner sig ett lugn...för att släppa Tille den dagen han far...och göra det med ett motstånd så stort, det kan ni inte, nej ni släpper Tille, mjukt, varsamt och så Älskad...för hans skull, just för att Ni Älskar honom..

    Livet..efter Tille..ja, det har jag också funderat på..och precis som du säger Therese så vet du ju inte hur du reagerar då...en stor saknad och tomhet kommer ju att finnas i er, precis som du skrivit tidigare.."När Tille dör kommer det att kännas som om hjärtat slits ur kroppen"...och det får det kännas som, det är Ert Barn, Tille..det handlar om, det värsta som nånsin kan hända...nåt så fel i Livscirkeln...
    Men, sen..så kommer Insikten och Tacksamheten, inte bitterheten, för Tille levde inte förgäves..Aldrig att han gjorde det, Aldrig ..varje dag med Tille räknas..låt aldrig tanken på att hans liv var förgäves slå rot i ert sinne, för oavsett all uppståndelse och att såå många människor fått vetskap om Er Tille, så är han..Först och Främst.. Er Tille..och Han kommer Aldrig att va förgäves..han är Ert Barn..han har hänt, ni har Upplevt Tille..och han är Underbar..Er son...Tille...så.. Kärleken vinner...

    Att dö kan inte vara farligt
    När Livet bjudit på en hårdhänt strid
    Att somna in och bäras bort helt varligt
    Kan inte vara mer än stilla Frid

    Så Tille, när än du är redo..Han Som Alltid Väntar kommer och bär dig så varligt, mot sommarlandet och där följs Ni av Ljusets Ängel, Hoppets Ängel, och Tröstens Ängel..

    Nu önskar jag Er, familjen som Älskar & Kämpar..en så innerligt Trygg och Lugn sömn..
    Go natt Go natt...smeker era så trötta och kämpande kinder så mjukt och ömt...och Tille Tille..i Mitt Hjärta...

  • Ofeliaa

    Sov gott lille Tille...

    .....^....
    ..../..\...
    ...(....)...
    ...,~?~,...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|___|...
    ..(____)..
    .(_____).
    *Hos mig brinner ett ljus för dig*

  • illern i mitt liv

    Hoppas ni sussar gott
    Satt och lyssnade på en fin låt och tänkte på kära Tille
    det var en melodi med Demis Roussos
    och låten
    "goobye my love goodbye" Så fin text
    kram

  • USAmamma

    Har varit inne och läst dagboken. Jag också undrat?hur kommer livet att bli för er efter Tille. Det kommer givetvis att bli stor saknad efter honom ? ni har kämpat och kämpat och varit med honom natt och dag. Man kan väl aldrig riktigt veta exakt hur ni kommer att reagera. Förstår att de tankarna måste komma när slutet verkar så nära. Tänk bara på att ni har gjort allt som ni kunnat. Tille har uträttat så mycket under sin korta tid här med er hjälp. Det är svårt att ens tänka på hur man skulle reagera, det är ju det hemskaste som kan hända, att förlora ett barn? Ni är otroligt starka att gå igenom nåt sånt här?

  • Amazona

    Godmorgon, hur har natten varit? Hoppas Tilleman-Lilleman fått snooza gott.

  • miakling

    .....^....
    ..../..\...
    ...(....)...
    ...,~?~,...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|___|...
    ..(____)..
    .(_____).
    *Har Tänt ett ljus för Tille lille*

  • LillaMy78

    Kikar in här innan jag åker till jobbet för att önska dig en bra dag!
    Har svårt att finna ord för vad jag känner....

    *bamsekram*

  • Crispie
    Godmorgon på er!

    Hoppas natten har varit lugn, med mycket sömn till ny kraft och styrka.

    Kom på mej själv att sitta och tycka synd om mej själv, för att jag är så rädd att få magsjuka som stora dotterna fick i natt.. Att man bara understår sej att gnälla på en sån bagatell när Ni har det så tufft.. naturligtvis är det jobbigt att vara magsjuk, men herrejisses.. det är ju "en piss i Nilen"..(ursäkta uttrycket).

    Önskar er en underbar dag fylld med lugn och ro!

    Mina tankar finns hos er!

    Många, många, många kramar till Tilla-lille.
    Älska mej för den jag är, inte för den jag borde vara!
Svar på tråden Tilles tråd