• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • JohannaAxelsson

    Idag döpte vi våran tös och då tänkte jag på Tille när vi bad "fader vår". Det är så orättvist!

    Varför varför varför?!?!?

  • BlueBlue

    Tille, du finns ständigt i våra tankar. Sov gott i natt Prins Tille!

  • hanna3

    Till Tille:
    Har följt din kamp i ett drygt en vecka. Vill bara skicka med en hälsning:
    När du kommer till "andra sidan" kan du väl ropa på "Rutan", hon är världens gosigaste farmor och hon kommer ta väl hand om dig...

    Många kramar

  • andypandy

    jag förstår att Tille inte finns med oss länge till nu. Man blir så arg över hur orättvist livet är ! Lilla lilla gubben , du har fått många att tänka till och värdesätta livet mer än nånsin.
    Jag tror det är viktigt att vi fortsätter tråden efteråt så vi alla får dela våra tankar osv.
    Vi har ju följt Tilleman länge nu och hela hans underbara familj. Therese , tack för att du orkar skriva varje dag och dela med dig !

    Vi alla tänker på Er lite extra just nu !

    Kram Annie m familj sthlm

  • Vintersol80

    Tille följer din kamp varje dag och vill bara säga att du får låna min farmor och farfar också i himlen dom är världsbästa!

    Du skall också veta att du berör människor och får oss att tänka bara genom att finnas!

  • Happy me
     Nu lägger sig lugnet i vårt hus. Vi har också haft 6-års kalas här i dag med 10 stojiga barn! Efteråt blev det tyst och lugnt, jag lade mig ner i soffan och blundade 2 minuter. Men så drogs jag hit. Ser att du kämpar än Tille. Lille Tilleman. Läste precis i dagboken att mormor o morfar kommer med middag till övriga familjen! Det är de värda, eller hur?! Och vad skönt att ha nära och kära omkring sig som tänker på sånt.

    Kram, kram!
  • Therese6699

    Godeftermiddag: Nu har vi ätit middag med morfar och mormor, Tille ligger i sin vagn. Han har kanske druckit 20 ml vatten.

    Nymfoman: Tille gör inte så mycket annat förutom att ligga i sin vagn. Eller ligga på fårskinnsfäll i vårt knä eller i sängen.

    Tack Nelliesmamma för hjälpen att försöka förklara hur illa det faktiskt är. Men det är precis som Nelliesmamma säger, jag väljer ut dom kort där han ser rätt så pigg ut för det finns ingen mening att ni på FL kommer ihåg honom som han ser ut nu den mesta tiden. Men han brukar ju vara vaken åtminstonde 20 minuter och då brukar jag passa på att knäppa kort. Vi knäpper kort på honom varendadag så vi alltid kan säga att "det här kortet är från dagen innan han somnade in".

    Kramar
    Therese

  • Therese6699

    andypandy: jag är nog rätt så säker på att jag kommer fortsätta skriva dagboken efter Tille bortgång också. Men kanske inte direkt från början. Måste se hur jag känner då.

    Kram
    Therese

Svar på tråden Tilles tråd