• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Lady Tess

    Hej!
    Kikar in nu efter jobbet och ser att Tille har det jobbigt!

    *sänder styrka till er*

    Kram

  • MEJG

    Skickar en stärkande kram till er.

    Har precis läst dagboken med tårar i ögonen.

    Slutar aldrig överraskas över eran enorma styrka!

  • Jonalv

    ..ja då sitter man här igen tankarna finns ingen annanstans än i Sundsvall och familjen vi alla beundrar så och sörjer med.

    Jag håller så med Kickelina om att många bäckar små blir stora sjöar vi kan alla samla in pengar så det forskas i Tilles namn på denna sjukdom. Jag förstår också att man kanske inte kan ge massor men som sagt varenda krona gör nytta. Köp pins och skänk det ni kan om det så bara är 10:-..

    Inget har någonsin fångat mig såhär som er berättelse om ert liv och lilla fina killen.

    Tille låt solen värma din kind och ögonen vila nu.

    Kramar från jonalvs mamma

  • Linusmamma70

    Svårt att finna ord !
    Läser din dagbok och tittar in flera gånger om dygnet och då är det svårt att hålla tårarna borta. Det första jag gör när jag vaknar på morgonen är HUR MÅR TILLE OCH FAMILJEN?!
    Helt otroligt!! Men Tille och ni har berört mitt hjärta något enormt!!!
    Tille kommer vara kvar i våra hjärtan.
    Pinsen skulle jag vara intresserad a att stödja med hur går jag till väga?!
    Kommer sätta in en slant på Tilles fond i veckan.

    Varma och ömma kramar till hela familjen.

  • Jagoda

    Hej kära familjen, varje dag börjar jag med att läsa Tilles dagbok. Hjärtar bultar för att varje nyhet är ingen bra hyhet. att vata att det inte finns ngt attgöra för lille plut är det mest smärtsam som jag kan föreställa mig. Har läst era funderingar, hur det kommer att bli när han är borta...Jag har för tille att s förlorat min pappa pg av cancer, längtan efter honnom är obeskrivligt och tomheten går inte att fylla med ngt annat. Jo, det skulle vara bättre för tille att då äntligen somna i fred... men sedan kommer han inte att finnas... när barnen kommer in i våra liv, dem kommer för gott, livet blir aldrig som förut, barnen finns för alltid och det är svårt att tro att hon har inte funnits förut... Hur skall man klara sig när man förlorar sitt barn... Det går inte framställa sig, och visst man måste kämpa vidare, ni måste kämpa och vara starka för era barn. Kan inte lova att det blir bättre, men med tiden lär man sig acceptera tomheten och att den kära personen i vort liv är nu borta. Men det gör ont, det känns orättvisst, särskild när de drabade är så små...
    Vet inte vad ska jag göra för er, skulle järna hjälpa men det inte finns ngt som kan göra situationen bättre. Jag vill bara att ni vet att det finns mga som jag som bryr sig om er, som gråter tillsammans med er, trötts har alldrig träffats. Ni är inte ensama.

    kan knappt se vad jag skriver, tårarna bara rinner... mnga varma krammar för hela familjen,
    Jadwiga

  • Liam o Lukas

    sänder styrkekramar.Tänker enormt mycket på Er och lille Tille...

  • Jasselit

    Det är märkligt var Tille berör, jag kan inte slita mig från datorn.
    Jag tänker på er hela tiden. ♡ ♡ ♡

    Det är tungt att läsa att du känner att han mist glöden i sina ögon, men jag tror inte han lider, ni finns ju där för honom lille Tillemannen! ♡ ♡ ♡
    Han vet när det är dags, och han känner er kärlek, det är jag övertygad om.

    Eftersom jag heller inte kommer ha tillgång till internet framöver vill jag bara sända alla mina varmaste tankar och styrka till dig Therese och dig Nicklas, och till hela er familj, mor-och farföräldrar vänner och andra.

    Jag hoppas Tillemannen kommer somna in lugnt och stilla med er hållandes hans små händer. ♡ ♡ ♡ Han är helt otrolig, så fin, så stark.

    En dikt för Tille när han inte finns hos er mer. Jag hoppas att det är OK att jag skriver den här nu.

    Tille har lämnat en så stor gåva till världen, till er och till oss alla.
    Han är en MAGISK TRÅD som kommer fortsätta att vävas in i våra själar!!
    Therese, det stämmer så väl in att du döpte denna tråd till Tilles tråd:

    ♡ ♡ ♡ DEN ANNORLUNDA LYCKAN ♡ ♡ ♡

    Du fattas vid vårt bord.
    Vi tänder ett särskilt ljus.
    Folk frågar ibland om jag kommit över dig än.
    Jag undrar vad dom menar.
    Du startade ett kugghjul i mig.
    En kedjereaktion utan slut.
    Framåt och bakåt.
    Jag har vävt in dig i mig.
    Likt ett garn som skiftar färg i en bildväv.
    En magisk tråd som påminner mig om perspektiven.
    och ger mig nya motiv med rötter i min själ.
    Nej, jag har inte kommit över dig.
    Varför skulle jag det?
    Jag lever för det du gav.
    Och jag är lycklig över att du nådde in i mig och förändrade mig tår för tår.
    Det tror jag är din gåva till världen.

    ur boken Ett litet barn dör - ett ögonblicks skillnad ♡

    Tack för att ni delar med er, tack för att ni vågar berätta och visa er Kärlek, Smärta, Ovisshet, Närhet, Kunskap, Glädje, Sorg, Vänskap; ni är underbara precis som lillle Tille!

    Varma kramar från ett regnigt Frankrike
    /Camilla

  • Väntans tider

    ....tårar i ögonen...kan knappt skriva.....
    Vill bara skicka en kram till er o er lille kille....

  • lurksmulan

    Jag springer också hit det första jag gör på morgonen. Om jag inte hinner, eller om datorn är upptagen, kollar jag faktiskt text-tv! Jag kan tänka mig att femmans text-tv skulle ha med något om det, om de har hört att han har gått vidare.

    Det gör så ont att läsa att han mår så dåligt, att kroppen ställer sig in på det själen vägrar göra.
    Han är en så stark kämpe, men snart är det dags att sluta kämpa tror jag. Han har öppnat så många ögon, men han kanske känner att han inte riktigt är färdig med sitt uppdrag än. När tiden är kommen kommer han släppa taget.
    Usch vad vi kommer sakna honom!

Svar på tråden Tilles tråd