• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • hannaht

    Hej Therese! Sjung en sång från mig till Tillemannen, jag tror inte alls att du har någon "häxröst", som du skrev, i hans öron! Så svårt ni har det, vilken underbar vän du verkar ha i LillemanTösa, så vackra ömma ord..
    En susning varm pust på Tilles panna från mig o mina barn, tittar in i bland o ser hur det går. Svårt att tänka på något annat än er modiga familj. Hoppas du får i honom vätska idag och kan man ha honom uppe så att han hör ditt hjärta..?
    Kram, från Hannah i Gbg

  • HeddaBigBum

    Det kanske frågats långt tillbaka, men jag hinner inte med alla inläggen här...
    Men, kissar/bajsar Tille något nu när han knappt får i sig något?

    Tänker på er!

  • BEllens mamma

    Hej Therese och Nicklas och Tille med syskon!

    Här kommer en underbart fin sång, har ni hört den? Den finns på Nickes och Nillas ena skiva och är så himla fin. Jag hörde den då jag var gravid med Ellen för första gången, och vi hade den som avslappningsmusik på mammavattengympan. Kanske finner ni tröst i den?

    Kram från mamma Lotten, Ellen med familj

    "Mamma, min mamma!" från Nicke och Nillas skiva

    Mamma, min mamma hör mig nu,
    när jag blir stor så vill jag bli som du,
    med blommor som du samlar och bär om sommaren,
    som blåser när jag ramlar, min allra bästa vän.

    Mamma, min mamma hör mig nu,
    när jag blir stor så vill jag bli som du,
    och kunna alla saker du försöker lära mig,
    och får jag välja en sak, då vill jag bli precis som dig.

    Mamma, min mamma bästa vän,
    om det är sant att när man föds igen,
    då vill jag bli en blomma och att du plockar mig,
    och sätter mig i håret, så att jag kan krama dig.

    Mamma, min mamma, vem är gud?
    Vem gör så att solen lyser gul?
    Vem tänder månens lampa, vem talar om när den ska ner?
    Och om du orkar svara, så ska jag inte fråga mer.

    Du låter lampan lysa på mitt rum när det är kväll,
    och jag får somna på dina arm en stund, du är så snäll.

    Mamma, min mamma hör mig nu,
    när jag blir stor så vill jag bli som du,
    och kunna alla saker du försöker lära mig,
    och får jag välja en sak, då vill jag bli precis som dig.
    Ja' får jag välja en sak, då vill jag bli precis som dig!

  • andersjoensson

    Tack för att ni delar med er....Att ni är så starka, det är nog många som får en tankeställare om hur lätt livet kan glida ur händerna på en.

  • skruttis11

    ujuj va tårarna rinner ner från mina kinder =/ jag tänke rpå er dag som natt vet inte va jag ska skriva

    kramen fam karlsson i kristinehamn

  • Kickelina

    Tittar in i dagboken och läser hur ni mår...lilla hjärtat, det verkar som din livsglöd är på väg att ta slut. Lilla hjärtegull...
    -Läser knappt vad jag skriver längre....snyft!!

    Du kommer alltid att finnas i våra hjärtan Tille lille, du har gjort så mycket för oss alla andra, mer än du nånsin kan ana.

    En påminnelse också till alla som vill vara med och stödja genom ett bidrag till fonden, eller bidra genom att köpa en eller flera pins ...och tänk på att många bäckar små blir en stor sjö !!

    Kicki-mamma till fem

  • MeMayo

    Känner så otroligt för er.
    Blir så ledsen när jag tänker på Tille och er och vad ni har framför er. Ni är så otroligt starka. Tille verkar vara en helt underbar liten kille.

  • Rasmus06

    En varm och kärleksfull kram som jag hoppas kan stärka er på vägen.
    Mina tankar är hos er!

    Tack för att ni delar med er av det allra käraste ni har!

Svar på tråden Tilles tråd